Non è solo Selena Gomez tra i volti famosi ad essere colpita da questa patologia. Nella giornata mondiale del lupus andiamo a vedere più da vicino i personaggi famosi che ne soffrono. Tra questi c’è Nick Cannon, noto attore e rapper americano in Italia non molto noto ma amatissimo in patria. Ad appena 38 anni ha scoperto di soffrire anche ai reni oltre che di lupus. Di questa patologia è affetta anche Toni Braxton cantante di Severn classe 1967 che ha venduto nella sua carriera più di 70 milioni di dischi in tutto il mondo. Sicuramente il vip più famoso affetto da lupus è purtroppo deceduto, si tratta di Michael Jackson a cui la malattia fu diagnosticata nel 1984 subito dopo l’uscita dell’album più noto e cioè Thriller. Sarà molto interessante vedere comunque se i vip ancora in vita decideranno di parlare ancora una volta della patologia in una giornata importante e di sensibilizzazione per questa. (agg. di Matteo Fantozzi)
I PAZIENTI RICORDANO LA PROPRIA LOTTA
Una delle tante malattie autoimmuni che producono autoanticorpi che invece di proteggere il nostro sistema da virus e batteri, attaccano cellule. Nel caso del lupus eritematoso sistemico, malattia cronica di natura appunto autoimmune che ha colpito anche Selena Gomez, a essere colpiti sono il cuore, la pelle, i polmoni, il fegato, i reni e il sistema nervoso. Sono le donne a esserne colpite in maggioranza, nove volte più degli uomini, in età soprattutto tra i 15 e i 35 anni. Una cura assoluta non esiste, ma grazie a nuove ricerche mediche la mortalità è stata molto ridotta, nondimeno è una vita di sofferenza con periodi di gravi crisi alternati a periodi di discreta salute. Oggi 10 maggio è il World Lupus Day e in questa occasione in Italia viene pubblicato il libro “Storie di Lupus” dove persone colpite dalla sindrome raccontano le loro vicende. In Italia se ne contano 60mila, nel mondo 5 milioni. Ad esempio la storia di Carola: “Avevo 16 anni quando cominciai a stare male, c’è chi pensava che avessi l’epatite, chi l’Hiv, solo dieci anni dopo è arrivata la diagnosi di lupus eritematoso sistemico. Ci sono stati giorni bruttissimi e ce ne sono ancora, giorni in cui non riesco neppure a lavarmi i denti e sono costretta a farmi aiutare anche per vestirmi”. Dice Carola che nonostante questo ha imparato a convivere con il male: essere positiva di umore insieme alle terapie è la medicina migliore.
OGGI IL WORLD LUPUS DAY: LE BATTAGLIE DEI PAZIENTI
La malattia di Mercedes invece comincia a 18 anni di età: emicranie, vertigini: “Esami, indagini, psicologi”. Racconta di essere addirittura stata curata per depressione, ma la sofferenza continuava ad aumentare: “Negli anni ho affrontato diverse riacutizzazioni, ho perso il lavoro a causa della malattia, quando nominavo la patologia le persone credevano che fosse infettiva e si allontanavano. Ma ho continuato a lottare, anche grazie al supporto psicologico, perché l’impatto della malattia è forte e non bisogna vergognarsi di chiedere aiuto”. Il libro, spiega al Corriere della Sera Fulvia Ceccarelli, reumatologa alla Lupus Clinic dell’Università La Sapienza di Roma, nella sua doppia veste di medico e paziente, è importante perché si diffonda la conoscenza di questa patologia, che anche molti medici fanno fatica a riconoscere. Per i pazienti invece raccontarsi è molto importante, è un sostegno psicologico da valorizzare. Su 35mila persone intervistate in tutto il mondo, il 51% di loro ha detto di non aver mai sentito parlare di questo male. Inoltre, per chi lo conosce, ci sono sciocchi luoghi comuni che dicono che sia contagioso: non è assolutamente vero. Il 12 maggio, nell’ambito del XXI Congresso del Consiglio Reumatologi Italiani che si terrà a Roma, all’interno di un confronto tra medici e pazienti il Gruppo LES italiano tratterà il tema «In viaggio con il Lupus: traiettorie di vita e malattia».
