Si celebra oggi, mercoledì 27 febbraio 2019, la giornata internazionale delle malattie rare: eventi in tutta Italia per sostenere la ricerca. Come riporta Agi, il tema di questa edizione è «Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale»: le terapie sono poche e sono molto costose ma sono necessarie per salvare vite umane e stanno cambiando la storia delle malattie a cui si rivolgono. Le sperimentazioni stanno aumentando esponenzialmente e nei prossimi anni diventeranno farmaci: questo, sottolinea Francesca Pasinelli, «renderà ancora più pressante il tema della sostenibilità e di come l’accesso alle cure impatti sulla gestione economica e sociale delle malattie rare». Per tale motivo è dunque fondamentale celebrare questa giornata, per accendere i riflettori sulle politiche concrete da mettere in campo per la costruzione di un futuro sostenibile per tutte le persone affette da malattie rare.
L’INIZIATIVA DEGLI CHEF
Come vi abbiamo raccontato, sono diverse le iniziative in programma oggi: tra queste quella di venti ristoranti d’alta cucina di Ingruppo, a Bergamo, destineranno 15 euro da ogni menù all’Istituto Mario Negri per sostenerlo nella battaglia scientifica. Come riporta il Corriere della Sera, la coordinatrice delle ricerche Ariela Benigni ha spiegato: «A oggi, solo per un terzo delle malattie genetiche rare è stato identificato il difetto genetico che le causa. Conoscere l’alterazione molecolare è fondamentale per lo sviluppo di nuovi approcci terapeutici». L’ultima delle innovazioni, già approdata nei laboratori dell’Istituto, si chiama «CRISPR-Cas9»: parliamo di «una tecnica di precisione che consente la correzione mirata di una sequenza di Dna alterata».
