“Chi du chat”, nome di una malattia che probabilmente nessuno ha mai sentito, se non chi ne è colpito. Eppure agisce su un neonato su 50mila. Un nome che deriva dal pianto infantile,che assomiglia a quello di un gattino, “il pianto del gatto”, una malattia genetica (per l’appunto la Sindrome del Grido di Gatto) che provoca danni mentali. I medici infatti dissero alla madre che suo figlio non avrebbe parlato, non avrebbe camminato: sarebbe stato un vegetale. Era il 1991 e la signora Maura Masini, come scrive oggi il Corriere della sera, fece nascere lo stesso quel figlio, Timmy, e allo stesso tempo si mise a cercare ogni informazione possibile su quella malattia e che cure ci potessero essere. Lo osservava e non le sembrava certo un vegetale, come le avevano detto. Ad esempio se lo chiamava lui girava gli occhi verso di lei e le afferrava il dito della mano. Si è mossa incredibilmente da sola, contro chi non aveva dato scampo al figlio, addirittura inventandosi esercizi riabilitativi.
CURATO DALLA MADRE
Ed ecco che il vegetale è uscito dal box muovendo dei piccoli passi, trovando la coordinazione e anche parlando. Adesso Timmy ha 28 anni e lavora in una cooperativa di servizi per disabili, sa suonare la chitarra, è sempre di ottimo umore. La mamma racconta come è iniziato il suo percorso di denuncia della Sindrome del Grido di Gatto: “Misi un annuncio su Famiglia Cristiana descrivendo il mio bimbo: se avete un figlio come il mio, contattatemi. Raccolsi 7 famiglie e fondai l’associazione “A.B.C. per il Cri du Chat”, grazie all’aiuto di Fernanda Torquati, della Gauchet, un’altra malattia rara. Adesso siamo in 200 iscritti. Era necessario fornire alla ricerca materia di studio”. Uno si domanda come mai medici e studiosi non facciano loro questo lavoro, invece di fermarsi a dichiarazioni che tolgono ogni speranza ai genitori. Adesso hanno fondato Oasi, a Firenze, per famiglie italiane e straniere con figli malati di malattie rare, Timmy abita con altri due giovani in una casa in campagna, sono autosufficienti. Il pianto del bambino, il Cri du Chat, è stato sconfitto.
