L’emicrania è la seconda causa di disabilità nel mondo stando al parametro YLDs (Years Lived with Disability, anni vissuti con disabilità), ma nonostante colpisca una percentuale di italiani compresa fra il 25 e il 43% ogni anno, resta ancora una patologia molto sottovalutata. A provare ad esplorare maggiormente il “fenomeno” ci ha pensato la Fondazione ISTUD Sanità e Salute, con il supporto di Novartis Italia, che ha realizzato la ricerca “DRONE – Dentro la Ricerca: Osservatorio sulle Narrazioni di Emicrania”, una ricerca inedita visto che per la prima volta nel nostro paese sono stati ascoltati i soggetti che soffrono di emicrania ma anche i loro famigliari e i professionisti della cura.
Maria Giulia Marini, Direttore Scientifico e dell’Innovazione – ISTUD Sanità e Salute, riporta attraverso le colonne dell’Huffington Post alcune delle testimonianze fornite dai pazienti: “Mi hanno detto che ero un bambino e che fingevo, perché non volevo andare a scuola, perché non volevo studiare, o che lo facevo contro i miei genitori o per qualche motivo a loro sconosciuto, ma era pur sempre una farsa”. Una storia che viene spesso ripetuta anche da altri soggetti visto che tre persone su 4 hanno raccontato del forte stigma percepito nei loro confronti non solo a scuola ma anche da parte di amici, colleghi di lavoro e persino dalla famiglia “che non riesce a comprendere fino in fondo la fatica del vivere con questi attacchi improvvisi e debilitanti”.
EMICRANIA NON E’ SOLO MAL DI TESTA: SI PERDONO IN MEDIA 56 GIORNI DI LAVORO ALL’ANNO
Le persone che hanno preso parte al progetto hanno raccontato di aver perso circa 56 giorni di lavoro in un anno a causa dell’emicrania, dato che resta comunque sottostimato rispetto al peso reale della malattia: “Se dovevo lavorare – racconta un altro paziente – lo facevo con grande fatica e poca lucidità. Volevo solo stare sdraiata al buio. Vivere era molto faticoso, avevo sempre paura che qualsiasi cosa potesse scatenare il mal di testa”.
Le persone colpite da emicrania sono soprattutto donne (83%), e sviluppano una vera e propria paura verso la stessa malattia, vivendo in un continuo stato di ansia; inoltre, ne risente anche il rapporto con i propri compagni, che in media perdono 15 giorni di lavoro all’anno per stare accanto a moglie/compagna. Fortunatamente oggi ci sono centri all’avanguardia nel campo dell’emicrania, con cure innovative ed efficaci, come ad esempio quelle con anticorpi monoclonali “l’aspetto più importante è il “prendersi cura” che parte dell’ascolto della storia della persona con emicrania, e non solo della descrizione minuziosa dei sintomi”.
