In che misura il parere dei bambini va ascoltato quando si tratta della loro stessa salute? Vale quanto quello dei genitori, addirittura come quello dei medici, oppure forse un po’ meno perché considerati (almeno a livello teorico) ‘immaturi’? E quali sono gli eventuali benefici o problemi dell’ascolto attivo dei più piccoli? Tutte queste domande sono da anni – forse decenni – al centro dei più accesi dibattiti di bioetica e biogiuridica; ma nonostante i pareri più disparati degli esperti in materia sembra che non ci siano (ancora?) delle risposte univoche: a dirlo è – tra gli altri – anche il Consiglio UE che ha recentemente pubblicato un breve vademecum sull’importanza e i progressi dell’ascolto attivo dei bambini se in gioco c’è la loro (e non quella di qualcun altro) salute.
Il punto di partenza sono proprio i progressi dell’ampio dibattito che hanno portato ad un comune accordo di medici, sanitari di vario tipo, genitori e anche minori sull’importanza dell’ascolto; ma questo – purtroppo – non si è tradotto in nessun vero progresso nel campo al punto che oggi sono ancora parecchi (troppi) i casi in cui le richieste di ascolto in merito alla salute da parte di bambini e genitori si traducono in veri e propri conflitti con i sanitari, schermati e protetti dal muro – talvolta ideologico – del ‘bene superiore’.
Questo (forse ovviamente) soprattutto quando in gioco ci sono patologie e malattie altamente invalidanti, talvolta mortali e con il comun denominatore dell’assenza di una cura reale: inutile sottolineare che il più delle volte i genitori e i bambini chiedono che si faccia tutto il possibile per preservare anche solo per un breve tempo la salute dei piccoli; mentre i medici ragionano nell’ottica del cosiddetto accanimento terapeutico e della sproporzione dell’investimento rispetto ai risultati.
Bambini e salute: secondo il Consiglio UE l’ascolto è importante, ma servono anche formazione e comunicazione
Ma – entrando nel vivo – qual è il parere del Consiglio e del suo vademecum sulle richieste di salute da parte di bambini e minori? La risposta non è semplice, perché partendo dagli assunti che abbiamo appena visto assieme, il parere preponderante è che l’ascolto sia fondamentale nei casi in cui si tratta di cure e sperimentazioni con rischi molto alti; mentre può essere (almeno in parte) ignorato se i benefici delle cure sono alti e con rischi minimi, facendo prevalere all’opinione dei bambini il già citato ‘bene superiore’ della salute collettiva e del singolo. Ma – ed è bene sottolinearlo a scanso di equivoci – il parere del Consiglio in nessun caso si prefigge di essere una risposta concreta a dubbi e dibattiti; puntando piuttosto a fornire a tutti (dai sanitari in giù) una serie di strumenti utili a creare un dialogo attivo e costruttivo.
Tra le pagine del parere dell’UE si legge – per esempio – dell’importanza di una comunicazione che arrivi facilmente anche ai non ‘addetti ai lavori’ e (soprattutto) ai bambini, esponendo chiaramente benefici e rischi per la salute di una determinata cura e ipotizzando che i singoli governi potrebbero aprire dei veri e propri corsi formativi per gli operatori sanitari; ma non mancano neppure rimandi alla necessaria “alfabetizzazione sanitaria” per genitori e figli che li renda veramente coscienti delle loro scelte, senza lasciare troppo spazio all’emotività alla base dei conflitti di cui parlavamo poche righe fa.
I risultati – sempre secondo il Consiglio – potrebbero andare ben oltre il semplice senso di partecipazione che può far sentire un po’ ‘più adulti’ i bambini coinvolti nelle loro scelte sulla salute e avere affetti dal punto di vista terapeutico: degli studi citati avrebbero dimostrato che la consapevolezza – tanto negli adulti, quanto nei minori – aiuta ad affrontare sfide e difficoltà a testa alta; attenuando addirittura quel senso di ansia che si prova davanti a malattie e terapie ignote. Non solo, perché grazie all’informazione e – soprattutto – alla comunicazione precisa e attenta si possono anche ridurre i conflitti e ristabilire una minima parte di quel sempre più incrinato rapporto tra la società – e qui rientrano anche i bambini – e chi ogni giorno compie scelte per preservare la salute altrui.