“La mia è una storia fatta di sfide da quando sono nata – si presenta così Benedetta De Luca negli studi di Oggi è un altro giorno – vi ringrazio perchè essere qui è importantissimo, ed è una grande opportunità per raccontare la mia disabilità”. La Bortone fa notare alla sua ospite che spesso e volentieri ironizza sulla disabilità: “Nella vita ci vuole ironia – dice – fatta ovviamente con intelligenza e rispetto, così riesco a trasmettere un messaggio forte come quello della disabilità, il valore della diversità, si riesce a percepire meglio questa sofferenza. Qualcuno si offende per l’ironia – prosegue – mi dicono che non bisogna scherzare sulla disabilità, non tutti capiscono che lo faccio per fare avvicinare il mondo della disabilità ai normodotati”. Sui suoi problemi fisici: “Ho fatto 18 interventi per via di una una malattia rara, capita a circa uno su 60.000. Quello che mi preoccupa di più è il rene che a volte fa i capricci e mi obbliga ad andare in ospedale”. Benedetta De Luca vive comunque bene la disabilità: “E’ una cosa negativa ma non troppo, ad esempio quando ci sono le barriere architettoniche”. Quindi ha raccontato un episodio di bullismo: “Sono stata vittima alle scuole dell’obbligo, una prof mi aveva detto che mi dovevo rassegnare e che non potevo partecipare ad una festa al decimo piano”. Per quanto riguarda l’amore: “Mi capitava spesso di essere approcciata da qualche uomo ma quando mi vedono in carrozzina rimanevano sotto choc come se fosse quasi un peccato. Questa cosa all’inizio mi faceva male, cercavo di nasconderla, adesso no, fa parte di me e lo mostro con orgoglio, ma quelli sguardi mi fanno ancora male. Sentimentalmente sono stata fortunata – ha proseguita – non ho mai avuto problemi. Spesso però la figura della persona con problemi non viene mai associata al sesso, e questo è un argomento che non deve essere un tabù e deve essere attuale”. (aggiornamento di Davide Giancristofaro)
BENEDETTA DE LUCA, MALATA DI AGENESIA DEL SACRO: “MI HANNO DETTO NO A SCUOLA…”
Benedetta de Luca, bella, bionda, classe 1987, di Salerno e con una malattia rara che per anni l’ha fatta sentire emarginata e impossibilitata addirittura ad andare alle gite scolastiche insieme ai propri compagni. A fermarla ci ha provato una malattia rara che colpisce un bambino su 60mila, la malattia chiamata “agenesia del sacro”, una malformazione congenita della parte finale della spina dorsale che può causare deformità al bacino e agli altri inferiori. La malattia le ha comportato un’altezza inferiore rispetto alla media di almeno 20 centimetri e, soprattutto, l’impossibilità di usare le gambe.
BENEDETTA DE LUCA IN TV PER RACCONTARE LA SUA STORIA E LA SUA MALATTIA L’AGENESIA DEL SACRO
La sua vita però è cambiata nel corso degli anni e se da piccola non ha potuto vivere a pieno per colpa della sua disabilità adesso è diventato proprio quello il suo punto di forza, soprattutto da quando un dottore ha deciso di renderla “un progetto di donna” su cui lavorare. Adesso Benedetta de Luca è diventata una modella, conduttrice e project manager nel campo della disabilità e, in particolare, una disability model. Lei stessa in un’intervista a dilei.it ha spiegato: “In realtà è nato tutto un po’ per caso, ma ho sempre avuto una grande passione per lustrini e paillettes, da bambina sfogliavo con piacere le riviste di moda anziché i fumetti. Poi ho iniziato a sfilare per alcuni eventi inclusivi, fino a quando non sono passata alla direzione artistica nonché organizzazione degli stessi, facendo sfilare sulla passerella dell’inclusione più di trenta modelle con diverse disabilità. Una delle gioie per me più grandi”.