A Storie Italiane si torna a parlare del caso di bambini affetti da Sma 1, particolare patologia degenerativa che affligge numerosi piccoli italiani. L’attrice Maria Grazia Cucinotta sta lottando da mesi al loro fianco e a quelli dei loro genitori, e oggi ha riportato il caso di un bimbo, Angelo, che dopo aver fatto grandi passi in avanti con il farmaco, necessita ora di ulteriore assistenza: “Non può tornare a scuola perchè non c’è un infermiere che possa assistere il bimbo – spiega l’artista siciliana – che potrebbe avere difficoltà a deglutire. Non può fare una vita normale a parte il farmaco, che è stato comunque miracoloso, e che gli ha permesso di riprendere a fare cose normali e scontate che per bimbi affetti da sma 1 non sono normale, ma ha bisogno di un’assistenza”.
Quindi è intervenuta la madre del bimbo affetto da Sma 1, la signora Marianna: “Mi dicono che non ci sono i fondi per quanto riguarda la logopedia, che sono finiti, lui può fare solo fisioterapia e dovrebbe fare anche logopedia e psicomotricità, che sono due cose importanti. Lo stato non ha fondi e non può farle. Dovrebbe anche iniziare scuola, ha iniziato perchè lo porto io e sto con lui fuori dalla scuola dalle 9 alle 12, visto che se dovesse succedere qualcosa io me ne sto la fuori tre ore aspettando che passi la sua giornata scolastica”.
BIMBI AFFETTI DA SMA 1, GLI ULTIMI AGGIORNAMENTI A STORIE ITALIANE
“Lo stato non può metterci un infermiere – ha continuato la signora Marianna – e se ci fossero i soldi non ci sono gli infermieri perchè sono tutti nei centri vaccinali, quindi devo aspettare che finisce la storia del covid. Io sono di torre del greco”.
Quindi Marianna ha aggiunto e concluso: “Io sono stanca abbiamo lottato tantissimo per avere questo farmaco, e grazie a Maria Grazia Cucinotta abbiamo avuto questo farmaco. Sta andando benissimo, non voglio dire che è miracoloso ma quasi. Tutti i bambini con Sma 1 devono avere questo farmaco, ma c’è bisogno anche del supporto dell’asl. Ho bisogno di farlo andare avanti, Angelo risponde e ha bisogno di queste cose in più, deve essere seguito dall’asl, di queste figure”.