“Bisogna essere forti, la vita è questa”: le parole sono quelle di Rossella Passero, una ragazza con la Malattia di Pompe, una patologia neuromuscolare rara, cronica e debilitante, spesso mortale, che colpisce circa 10.000 individui nel mondo. È lei il volto che presenza questa sera a la Festa di Natale, una maratona per Telethon, che ogni anno ha il via proprio in questo periodo e va avanti per una settimana. Un vero simbolo di forza Rossella Passero, pronta a testimoniare con la sua stessa presenza nello show di RaiUno e dare voce per far conoscere questa terribile patologia al mondo. “Dico di rimboccarsi le maniche. Di essere forti. – ha dichiarato Rossella – non si può cambiare o magari si può migliorare: la scienza va avanti”. E il suo contrinuto, in questo senso, è davvero molto importante. (Aggiornamento di Anna Montesano)
“Bisogna essere forti, la vita è questa”
A pochi giorni dal Natale, torna sulle reti Rai la maratona dedicata a Telethon per la raccolta dei fondi da devolvere alla ricerca sulle malattie genetiche. Durante la “Festa di Natale – Telethon“, in onda questa sera su Rai 1, Luca Zingaretti racconterà la storia di Rossella Passero, una ragazza con la Malattia di Pompe, di cui soffrono in Italia circa 300 persone. La Malattia di Pompe o Glicogenosi di tipo II è una patologia neuromuscolare rara, cronica e debilitante, spesso mortale, che colpisce circa 10.000 individui nel mondo. Appartiene alla famiglia delle malattie rare da accumulo lisosomiale ed è caratterizzata dal mancato smaltimento del glicogeno, la riserva energetica dei muscoli. A causa del difetto di un enzima, il glicogeno si accumula e danneggia il cuore, i muscoli di gambe e braccia e quelli della respirazione. I bambini colpiti da ipotonia muscolare e ingrossamento del cuore rischiano la morte già entro il primo anno di vita per insufficienza cardiaca. I malati che superano i due anni sono invece costretti in carrozzina e spesso devono usare un supporto meccanico per respirare.
LA STORIA DI ROSSELLA
Il sogno di Rossella Passero, alla quale era stata data una brevissima aspettativa di vita, si sta trasformando in realtà. La giovane 18enne affetta dalla Malattia di Pompe ha ricevuto un farmaco sperimentale dagli Stati Uniti ed oggi può continuare a sognare. La terapia le consente di stabilizzare la malattia. Non può essere ancora considerata una cura, ma la via da percorrere per aspettare quella cura c’è e proprio per questo Rossella è oggi uno dei simboli della speranza. Intervistata da Il Mattino qualche mese fa, in occasione del suo diciottesimo compleanno, Rossella aveva spiegato di avere ancora molta voglia di lottare: “Sento gioia e voglia di lottare. Ancora. Il mio 18esimo compleanno è stata una festa indimenticabile, non solo perché i 18 anni vengono solo una volta nella vita, ma soprattutto perché, quando ero molto piccola, i medici che mi diagnosticarono la patologia non mi diedero aspettative di vita“.
“IL MIO MOTTO È GUARDARE AVANTI”
Rossella Passero
non smette di sperare che la ricerca faccia ancora dei passi avanti per permetterle di guarire dalla Malattia di Pompe. Il farmaco che assume al momento ha fatto in modo che il male si stabilizzasse, come lei stessa ha spiegato a Il Mattino qualche mese fa: “La cura che sto facendo adesso non migliora la mia situazione, bensì la mantiene stabile, anche se in un primo momento (quando la cominciai) diede risultati davvero eccezionali, infatti, riuscivo a muovere con una buona percentuale gli arti superiori, adesso, crescendo, sono andati a peggiorare per cui, visto che il mio motto è sempre di guardare avanti e quindi, di migliorare sempre, spero che inventino nuove cure per far sì che io, compresi altri bambini, o ragazzi, con la patologia come la mia possano migliorare e non peggiorare“. La speranza è che la ricerca vada avanti e soprattutto che i tempi di rilascio dei nuovi farmaci siano brevi. Da qui un augurio per chi, come lei, soffre di malattie rare: “Dico di rimboccarsi le maniche. Di essere forti. Ormai la vita è questa, non si può cambiare o magari si può migliorare: la scienza va avanti“.
