Paola Gorla è nata nel 1972 e si è spenta lo scorso 11 ottobre. A soli quattro mesi, dopo la vaccinazione antipertosse trivalente, cade in stato vegetativo e vi resta per il resto della sua vita. Trentasette anni in cui i suoi genitori, Giorgio e Anita, la accudiscono amorevolmente costruendo anche una casa su misura per lei.
Colpito da questa storia, Mario Dupuis che per 15 anni ha accudito con amore sua figlia Anna, nata cerebrolesa, ha deciso di scrivere una lettera a Matteo Renzi, sindaco di Firenze; la città che lo scorso marzo ha deciso di fregiare con la cittadinanza onoraria Beppino Englaro, padre di Eluana.
Riportiamo di seguito il testo di questa lettera.
Al Dr. Matteo Renzi
Sindaco di Firenze
Gentilissimo Sig. Sindaco,
Alcune sere fa ho avuto modo di vedere sul TG1 il servizio sulla storia di due persone, i coniugi Giorgio e Anita Gorla, residenti a Fino Mornasco (Como) con la loro figlia Paola. Paola non vedeva, non parlava, non sentiva e non poteva camminare né stare seduta. Fulminata a quattro mesi dal vaccino antipertosse trivalente, giaceva in stato vegetativo dal 1972.
Encefalopatia da antigene pertossico, era stata la terribile diagnosi emessa dagli specialisti dell’ospedale di Merate (Lecco) ai quali i genitori si erano rivolti per capire che cosa avesse quella figlia che, tutto a un tratto, aveva smesso di mangiare e di comportarsi come gli altri neonati.
Mamma Anita e papà Giorgio si sono dimostrati più forti del dolore, enorme, che li aveva investiti. Si sono rimboccati le maniche e hanno letteralmente costruito una casa su misura per Paola. Siccome la ragazza non stava bene nell’appartamentino al terzo piano dove abitavano, con i risparmi di una vita di lavoro ne hanno realizzata una nuova, con l’ascensore e la piscina riscaldata per la fisioterapia.
Pochi giorni fa, una polmonite virale se l’è portata via per sempre. «Paola è morta fisicamente ma il dono della sua presenza resterà con noi», ha detto la mamma Anita che con papà Giorgio e il fratello maggiore Alessandro, oggi 39enne, hanno accudito amorevolmente Paola per 37 anni.
Io sono inevitabilmente andato con la memoria a quanto a me e a mia moglie ci è stata data la grazia di vivere con nostra figlia Anna, cerebrolesa dalla nascita, che ha vissuto 15 anni… Anche per lei nutrizione tramite PEG, aspiratore per tenere puliti naso e bocca. Ma non è questo che mi accomuna a loro: il dolore, paradossalmente, può accomunare solo per l’impotenza a starci davanti e questa impotenza fa sentire ancor di più la solitudine.
Quello che mi accomuna alla famiglia Gorla è ciò che abbiamo potuto scoprire, incontrare, attraverso la malattia, il dolore delle nostre figlie, Paola e Anna: una cosa così grande e potente da far dire alla signora Anita: «Paola ci raccontava un nuovo capitolo di una storia che noi avremmo tanto voluto continuare a scrivere ancora per molto… l’amore per Paola non è stato vano; lei è stata il nostro ossigeno e la nostra ragione di vita».
Paola, Anna sono state una strada per conoscere il mistero della vita, come è accaduto allo scrittore e filosofo francese Emmanuel Mounier con la sua figlia Françoise, «che sembra continuare la sua esistenza con dei giorni privi di storia. Il primo sforzo è stato quello di superare la psicologia della sventura. Questo miracolo che un giorno si è spezzato, questa promessa su cui si è richiusa la lieve porta di un sorriso cancellato, di uno sguardo assente, di una mano senza progetti, no, non è possibile che ciò sia casuale, accidentale. “È toccata loro una grande disgrazia”. Invece non si tratta di una grande disgrazia: siamo stati visitati da qualcuno molto grande. Così non ci siamo fatti delle prediche. Non restava che fare silenzio dinanzi a questo nuovo mistero, che poco a poco ci ha pervaso della sua gioia. Per molti mesi, avevamo augurato a Françoise di morire, se doveva rimanere così com’era. Non è sentimentalismo borghese? Che significa per lei essere disgraziata? Chi può dire che essa lo sia?».
Accettare Paola, Anna, Françoise non ci ha portato a vivere un valore astratto, accanto a una circostanza dolorosa come quella di tanti. No! Riconoscere e accettare queste creature ha voluto dire un “di più” di umanità dentro questa circostanza: è il “di più” che ho visto negli sguardi in televisione dei genitori di Paola, è il “di più” che ha fatto fare loro quella casa così accogliente per lei… con la piscina… è il “di più” di cui avranno goduto i loro amici stando con loro e Paola. È il “di più” che abbiamo visto noi e che è continuato dopo la morte di mia figlia Anna con l’esperienza della casa Edimar, dove ora abitiamo con un’altra famiglia e accogliamo – come abbiamo imparato ad accogliere Anna – i ragazzi in difficoltà familiari o sociali o scolastiche.
Così quel mistero che sembra lontano, astratto, frutto di manie religiose, si fa “toccare” attraverso questi fatti, e se uno andasse a casa dei Gorla o venisse da noi a Casa Edimar a Padova, lo potrebbe toccare con mano, qualsiasi sia la sua fede o concezione del vivere. La divisione ideologica credenti e non credenti, vita sì e vita no – che ha purtroppo inquinato la vicenda Englaro – è bruciata da questi fatti; fatti di umanità e civiltà per tutti.
Per questo, visto che il Sindaco di Firenze che l’ha preceduta ha voluto concedere la cittadinanza onoraria della città a Beppe Englaro il 30 marzo scorso, Le chiedo di concederla anche ai coniugi Gorla, in nome di questa grande umanità che ci hanno testimoniato e che è un segno per tutti.
Colgo l’occasione per augurarLe buon lavoro e salutarLa cordialmente.
Mario Dupuis
Padova, 22 ottobre 2009