La rivista è autorevole, il Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, una delle più importanti al mondo per fattore di impatto nel campo della disabilità. E nel numero di giugno 2012 racconta una storia italiana, una delle mille storie di sussidiarietà coniugata all’eccellenza che caratterizza il nostro Paese.
Siamo a Trento, in una palazzina del centro città. Qui ANFFAS Trentino onlus da qualche anno ha messo in opera una SCU, “Special Care Unit” chiamata La Meridiana. In sostanza, si tratta di un centro che accoglie persone con disabilità intellettiva grave, per la maggior parte afflitte da sindrome di Down e di età avanzata. Tutti fattori che frequentemente portano alla demenza, causata dalla sindrome di Alzheimer. Ma questo centro, come sottolinea la rivista americana, ha delle caratteristiche del tutto particolari. Architettoniche, intanto. Organizzazione degli spazi, arredi, pavimenti, pareti, illuminazione, impianti, cucina, soggiorno, stanza da letto, terrazza: nulla è stato lasciato al caso, ma è stato progettato per ridurre le difficoltà motorie ed evitare caratteristiche ambientali che notoriamente creano disagio, scatenano confusione o innescano comportamenti dirompenti nelle persone con demenza e non si fa uso di alcun tipo di contenzione.
Oltre alla pet-therapy, le attività interne, individuali o proposte in gruppi ristretti, includono proposte di attività motoria, momenti di shopping, passeggiate, gite giornaliere e attività assistita con il cavallo una volta alla settimana.
Ma soprattutto è l’individualità di ogni persona a determinare la cura. È la persona a decidere orari di colazione, pranzo e cena (e spuntini intermedi), la musica che preferisce ascoltare (anche in bagno, attraverso iPod) e le attività a cui partecipare. E le continue riunioni degli operatori – pedagogisti, psicologi ed educatori – sono mirate proprio a valorizzare l’iniziativa, l’autonomia e la libertà delle persone, coinvolgendo anche familiari e volontari.
L’aspetto che sorprende, e sul quale il Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities punta l’attenzione, sono i risultati in termini di livelli cognitivi e di relazioni sociali di questa impostazione. Risultati che emergono dal confronto nell’arco di tre anni tra tre gruppi omogenei di persone disabili; gli ospiti de La Meridiana, un gruppo che frequenta Centri diurni per persone con disabilità intellettiva e vive in Comunità alloggio o in famiglia e un terzo gruppo di persone che vivono in Residenze specializzate nell’assistenza alle persone con disabilità intellettiva.
«L’approccio centrato sulle persone, applicato sistematicamente presso la struttura integrata “La Meridiana”», si legge sulla rivista americana, «favorisce l’espressione della personalità e la dignità dei residenti (in linea con la convenzione dell’ONU del 2006), incrementa le autonomie funzionali e favorisce il mantenimento quotidiano delle capacità e abilità residue». A fronte del marcato peggioramento dei livelli cognitivi e di relazioni sociali degli altri due gruppi, il gruppo de La Meridiana ha dimostrato un lieve miglioramento di entrambi i fattori. Di rilievo anche gli effetti sugli operatori: aver incentrato tutta l’attività della Special Care Unity sul concetto di autoregolazione della persona e non su quello di accudimento riduce lo stress negativo degli ospiti, ma migliora la percezione del proprio lavoro anche di chi opera nella struttura.
Proprio la formazione continua degli operatori si è dimostrato uno degli aspetti cruciali per il benessere degli ospiti. Su questo nodo è stato realizzato un teaching center che negli anni ha intessuto relazioni con alcune delle più importanti realtà nazionali e internazionali che si occupano di disabilità e invecchiamento. Di qui l’organizzazione di un convegno internazionale dedicato al tema della longevità nella disabilità intellettiva che si terrà proprio a Trento il 5 e 6 ottobre prossimi. Il mese successivo Matthew Janicki, uno dei più autorevoli studiosi a livello internazionale (tra i responsabili del gruppo americano che ha steso le linee guida federali per il trattamento della demenza nella Disabilità Intellettiva) ha chiesto di poter venire a visitare la struttura trentina e nell’occasione ad Arco di Trento verrà presentata la versione italiana del documento americano.
«Il mio amico Luc (De Vreese, psicogeriatra di Modena, responsabile scientifico del progetto) ci ha sempre ricordato che “se una persona ha una demenza c’è molto da fare”», racconta Tiziano Gomiero, psicologo e pedagogista che con il medico Ulrico Mantesso ha promosso il progetto, «ma da dove partire? Siamo partiti dal verificare se è vero che in ogni persona dentro qualsiasi condizione rimane un desiderio inestirpabile di libertà, di bellezza, di relazione espresso magari in modo contraddittorio, contorto o estremamente difficile da decifrare. Abbiamo scommesso sulla capacità di autoregolazione di persone che per una vita erano state abituate ad seguire ritmi imposti da altri. La pubblicazione americana racconta gli esiti di questa verifica. È un punto d’inizio che sappiamo può funzionare, non più una pia intenzione».
(Eugenio Andreatta)