I giudici del Tribunale amministrativo di Brescia hanno respinto la richiesta di sospensiva del provvedimento dell’Aifa. I pazienti gravi che fino a maggio hanno avuto la possibilità di accedere alla terapia della Stamina Foundation, basata su infusioni di cellule staminali, continueranno a essere esclusi dal trattamento.
Il Tar ha dunque respinto il ricorso presentato dai genitori di Celeste Carrer, Smeralda Camiolo e di Daniele Tortorelli, anche se in realtà le cure potranno continuare per le prime due bambine, per le quali si sono già pronunciati il tribunale di Venezia, in via definitiva, e quello di Catania in via provvisoria. L’unico a dover rinunciare al trattamento è quindi il piccolo Daniele, affetto dalla rarissima malattia di Niemann Pick, causata dalla carenza di un enzima. I giudici hanno constatato “l’insufficienza e l’inadeguatezza dei singoli pareri favorevoli espressi dal Comitato etico” sul trattamento Stamina e la sua “mancanza di evidenza scientifica”, oltre al fatto che “l’unica pubblicazione, di tre pagine” è “redatta dal dottor Andolina su una rivista edita in Corea”.
Infine, fa sapere il Tar, non solo i dati sui pazienti in cura non sono stati trasmessi per tempo all’Istituto Superiore di Sanità, ma la relazione del Ministero della Salute del 9 luglio 2012 ha evidenziato come nel laboratorio del Civile non fosse garantita “la tracciabilità dei prodotti” oltre all’impossibilità di conoscere la “metodica per la produzione e l’uso terapeutico di cellule mesenchimali utilizzato da Stamina che, peraltro, non risulta disporre di un riconoscimento presso la comunità scientifica nazionale e internazionale”. «I protocolli esistono ed è necessario rispettarli, – conferma il genetista Bruno Dallapiccola, contattato da IlSussidiario.net – non per fare un dispetto ai pazienti ma nel loro stesso interesse. E’ ovvio che può sembrare sbagliato interrompere terapie capaci di fornire primi segnali di miglioramento, ma è assolutamente necessario dimostrare innanzitutto che queste stesse terapie siano in grado di curare. Solo dopo averle sottoposte ai test di rito si può procedere con la somministrazione».
Il dottor Dallapiccola tiene poi a sottolineare che le terapie con cellule staminali «non sono una passeggiata». Effetti negativi nel medio-lungo termine, ci spiega, sono già stati dimostrati: «Casi di tumori o di reazioni avverse a queste terapie sono già stati registrati in passato, quindi è più che mai necessario dimostrare che un trattamento funzioni ed esser sicuri di stare facendo qualcosa nell’interesse del paziente».
Nonostante i pazienti sottoposti alla terapia Stamina abbiano mostrato qualche piccolo miglioramento, «non è da questi segnali che un trattamento può essere considerato efficace, perché in realtà potrebbero significare molte altre cose. E’ ovvio che la speranza è che possa essere stato scoperto il modo di sconfiggere malattie oggi incurabili, ma l’approccio per farlo non è certamente quello che si sta seguendo in questo caso».
Pur capendo perfettamente la rabbia e lo sconforto delle famiglie coinvolte, «da genetista che vive costantemente immerso in casi come questi, spesso incurabili», il dottor Dallapiccola conclude dicendo che la “prudenza” della medicina «non intende essere lenta o non andare nell’interesse dei pazienti, ma semplicemente dimostrare che la terapia è realmente efficace e che si sta facendo qualcosa che non reca danni al paziente».
(Claudio Perlini)