“Aspetta un momento che cambio maschera, se no non riesco a parlare, continua ad aumentare la pressione e diventa impossibile”: Caterina Simonsen è una bella ragazza, giovane, ha solo 25 anni. Mentre si sta cambiando la mascherina che le permette di vivere, si sentono i bip dei macchinari che la sostengono. Nelle foto ha sempre un gran sorriso stampato sul viso. Quando parla però si sente tutta la fatica che fa a pronunciare ogni singola parola, eppure non si ferma. Nel 2009 le è stata diagnosticata una malattia generica rara (sono una delle pochissime persone mondo ad averla, dice): deficit di alfa-1 antitripsina. Una malattia che prende al fegato e ai polmoni: deve stare quasi costantemente in isolamento perché qualunque virus potrebbe costarle la vita. Quando le chiedi cosa spera dal Natale imminente risponde ridendo: spero di non prendermi il raffreddore. Oggi Caterina è al centro degli attacchi, anche i più vergognosi (c’è chi le ha augurato di morire) per le sue critiche a metodi come quello Stamina, oppure per aver osato dire che la ricerca sugli animali è necessaria per migliorare le conoscenze scientifiche. La sua vita, in fondo, e quella di tanti malati come lei, proabilmente vale più di quella di un topo, ma in molti non la pensano così. In tutto questo Caterina non è da sola: “Non sono credente” dice a ilsussidiario.net “ma mi domando come mai tanta gente mi voglia bene. Non sono sola, so di essere voluta bene, e mi domando perché”.
C’è chi ti ha augurato di morire perché hai criticato certi animalisti o il metodo Stamina.
Gli estremisti ci sono sempre stati nella storia, è normale che succeda. Sono molto amica di Giulia Corsini (consigliere di Pro-Test Italia, associazione non-profit che si occupa di corretta informazione scientifica sull’impiego degli animali a fini sperimentali, anche lei attaccata dagli animalisti mesi fa e definita da alcuni di loro “assassina”, ndr) la quale mi aveva detto di pensarci bene a fare il video che ho fatto. Mi aspettavo un certo tipo di risposte, ma non quelle che hai ricordato tu. Ho dovuto fare un altro video, in risposta a queste persone, in cui dicevo come ci siano persone che parlano senza sapere chi hanno davanti.
Cioè?
Io amo gli animali, sono vegetariana, ho tre cani, studio veterinaria, vado nei canili più di quanto ci vadano loro. Purtroppo è troppo facile parlare quando non si conosce chi c’è dall’altra parte. Io ho deciso di muovermi dicendo certe cose pubblicamente perché altri si impegnino maggiormente nella ricerca, perché chi è malato non si vergogni di esserlo. Ho fatto quello che ho fatto consapevole di quello che facevo.
Invece ti sei beccata insulti pesanti.
Si tratta di ignoranza, nessuno di loro ha risposto al mio video. Quelli di quel gruppo di facebook che mi accusavano hanno cancellato tutti i commenti.
Secondo te quando si tratta di malattie come la tua, c’è chi abusa della speranza delle persone?
Purtroppo sì e dipende tutto dall’ignoranza. Quello che sta alla base di tutto quando arriva una malattia è la disperazione. Chi ha una formazione anche solo a livello scolastico sa giudicare cosa è attendibile e cosa non lo è. La scuola italiana insegna molto bene, ma chiede pochissimo impegno. Avere un 6 è troppo facile rispetto a quello che invece ti insegnano. Il problema di base è quello, finisci la scuola e se chiedi cos’hai imparato in cinque anni non ti sanno rispondere. Se avessero invece studiato quei due anni di scienza saprebbero che ci sono degli iter, c’è la medicina tradizionale. Se quella alternativa non è riconosciuta ci sarà un motivo, bisognerebbe saperlo.
Abbiamo visto come i giudici hanno ribaltato la decisione del ministero sul metodo Stamina. Anche i giudici abusano di questa situazione?
A un giudice non puoi chiedere che si intenda di scienza, ancor di più di una scienza nuova. Loro vedono solo la sofferenza e agiscono di pancia, così come i genitori agiscono di pancia per la disperazione. Se dici no a un genitore, questi vanno in crisi e allora il giudice dice: vabbè, se vuoi ucciderti fai pure.
Ma secondo te in casi come i tuoi non è giusto cercare tutte le strade possibili?
Quelle dimostratesi efficaci sì. In Cina credono che bevendo la bile di orso si guarisca da un sacco di cose ma io la bile di orso non la bevo, neanche se so che ho due giorni di vita. Senza nessuna prova scientifica come anche il metodo Stamina io non ci sto. Dicono che i cinesi vivono un sacco di tempo in più grazie alla bile di orso, ma i veri motivi sono altri.
Dunque tu hai fiducia nella medicina tradizionale, è così?
Ho un ottimo rapporto con il mio medico curante, mi fido di lei. Quando devo andare in ospedale perché sono più morta che viva, ci sono dei problemi: spesso non c’è una camera a disposizione perché io ho bisogno di stare in isolamento e spesso non è facile che si trovi il dottore giusto. Ma ho fiducia nella medicina.
Dove trovi la speranza per vivere così serenamente la tua situazione?
Vivo giorno dopo giorno. So che devo fare le mie terapie, devo seguire i protocolli che mi danno. Mi fido di quello che mi dicono i dottori, fino ad adesso ha funzionato. E soprattutto io non posso mollare.
Perché?
Per i miei genitori e per la mia famiglia. Una volta ho mollato, è successo quando avevo 15 anni. Mi hanno presa per i capelli, mi sono svegliata e ho visto la faccia disperata dei miei genitori e ho detto ok: mai più.
Cosa era successo?
Era successo che mi faceva malissimo quando respiravo, invece se non respiravo non sentivo dolore. Così ho deciso di smettere di respirare. Mi sono addormentata senza accorgermi che non respiravo mentre dormivo. Ho chiuso gli occhi, è stata una decisione mia, non credevo che fosse così facile morire.
Invece hai deciso di vivere.
Dopo quella volta ho capito che non posso mollare, mi sento responsabile di quello che sono. Fino a quando avrò forze, fino a che posso decidere io, io combatto.
Siamo quasi a Natale: che cosa speri?
Spero di non prendermi l’influenza, non posso fare i vaccini e quindi se avete il raffreddore non venite a salutarmi (ride, ndr).
Ti dà fastidio sentirti dire che il tuo impegno è da esempio per gli altri?
Molti mi scrivono che do loro tanta forza, parlo con persone con malattie simili alle mie, spesso mamme mi scrivono che io do forza ai loro figli malati, mi dicono di non mollare. Qualcosa di buono forse lo sto facendo.
Anche nella sofferenza può esserci qualcosa di buono.
Mi rendo conto che nulla è scontato. Nessuno è obbligato a venirmi a trovare, sono tutte cose che fanno perché ci tengono a te, però dopo 25 anni che stai sempre peggio ti chiedi: ma cosa serve essere così gentile? Sono io che lo sono o sono loro che sono troppo gentili? Perché mi vogliono bene, perché non mi lasciano sola?
Sta di fatto che tu a differenza di quelli che ti insultano fai vedere qualcosa di bello, di positivo.
Io dico soltanto che quello che non è scientificamente provato è come la bile di orso. Anche il metodo Stamina, se ha funzionato in qualche caso, funziona in quel caso lì, nessuno ha dimostrato che è valido per tutti e continua a non essere convalidato perché non segue il metodo scientifico. Una decina di anni fa una mamma aveva un figlio malato e decise di curarlo con i metodi naturali perché peggiorava, ma poi il figlio è morto. La madre ha fatto la causa allo stregone di turno e ha vinto la causa ma intanto il bambino non c’è più. Dei problemi che sono sorti prima che ci fosse il boom mediatico di Stamina non ne parla nessuno, eppure ci sono.
Come guardi al tuo domani?
Io so che non guarirò, la medicina per me non può far nulla, sono destinata a morire. Ma fra qualche anno, magari dieci, il mio caso sarà un esempio scientifico che servirà a trovare le cure giuste. Per le distrofie adesso non esiste una cura ma c’è una ricerca in atto, mi dispiace se deve morire tuo figlio, ma l’esperienza scientifica acquisita grazie a tuo figlio porterà alle cure giuste. Questa malattia un giorno non esisterà più. Non solo, sapremo anche come potrà essere evitata.
(Paolo Vites)