Caro Direttore,
Ho saputo che la Ice Bucket Challenge è arrivata anche in Italia. Non so neppure bene come tradurla: “sfida alla secchiata di ghiaccio” o più semplicemente “doccia gelata” per la SLA? Da medico e ricercatore che si occupa di SLA proprio nella città dove la “doccia” è iniziata, mi preme scriverle per raccontare a lei e tutti i suoi lettori dell’origine e ragioni dietro a questo movimento ormai globale, che ha già portato oltre 100 milioni di dollari in donazioni alla ALS Association (la più grossa associazione di pazienti che hanno la SLA, o ALS in inglese), senza contare i milioni raccolti da altre organizzazioni in tutto il mondo, e che si pone come un punto di svolta nella lotta alla SLA. Perché finalmente ci sono i fondi e c’è l’interesse e insieme possiamo cambiare la storia di questa temibile malattia. Forse qualcuno è annoiato dalle manifestazioni narcisistiche sul web di personaggi vari che cavalcano questa “moda”. Ma posso dirvi che dietro a questo fenomeno, c’è un grido alla vita, un affermare che la realtà è positiva e che, se una cosa mi sta a cuore, mi ci voglio buttare dentro fino in fondo.
La “challenge”, o sfida, in realtà non è nata inizialmente per la SLA, ma circolava qua e là sul web come “gioco” per raccogliere fondi per varie organizzazioni. Fino a quando, verso la fine del luglio 2014, la sfida è stata raccolta da Peter (“Pete”) Frates, paziente SLA di 29 anni di Boston, ormai incapace di parlare e muovere braccia o gambe. Pete dedica il suo tempo a raccogliere fondi per la malattia che da due anni ha cambiato la vita sua e della sua famiglia . E nel 2014, una persona che non può più né parlare né muoversi, può però digitare un messaggio su Twitter e mettere un annuncio su Facebook usando attrezzature che consentono di controllare il computer con gli occhi. E così, senza muovere un dito (letteralmente), ma allo stesso tempo scuotendo tutto il mondo virtuale e non, Pete ha chiesto ai suoi amici, prima, e poi a tutti (davvero tutti) di aiutarlo a combattere la sua battaglia.
Ma come si diffonde un movimento? Pete era un giocatore di baseball, capitano della squadra del Boston College. Mentre la SLA è nota in Italia come la malattia dei giocatori di calcio, in America è nota come la malattia dei giocatori di baseball. Tanto è vero che la SLA si chiama comunemente “Lou Gehrig Disease”, cioè il morbo di Lou Gehrig, famossimo giocatore di baseball morto di SLA a soli 38 anni. Così gli amici di Pete, giocatori di varie squadre di Boston e oltre, hanno iniziato a sfidarsi l’uno con l’altro sul Web. L’idea è: “Mi faccio la doccia gelata e ti sfido a fare lo stesso pubblicamente entro 24 ore, altrimenti fai una donazione per la ricerca sulla SLA”. Oppure, come molti fanno, ti fai la doccia e comunque fai la donazione lo stesso. Se avete 7 minuti guardate questo video sul canale sportivo più famoso in America e capirete cosa succede a un ragazzo colpito dalla SLA a 26 anni. O andate sul Web e guardate uno dei video che i pazienti con la SLA hanno fatto per raccontarsi, come Anthony Carbajal o Neil Platt o Steve Saling o Jim Tracy o molti altri.
Perché tutta questa gente va sul Web per raccontarsi, condividere la propria quotidianità e chiedere aiuto? Perché uno si muove sulla base di quello che gli sta più a cuore. Se stai morendo di una malattia incurabile, nel 2014, puoi raccontarlo e chiedere aiuto a tutti. E così i miei pazienti mi mandano i video dei loro figli che si fanno la doccia gelata per loro. E mi dicono che hanno mandato 10 o 100 o 1000 dollari per la ricerca. E i loro colleghi si fanno la doccia tutti insieme in ufficio. E’ il loro modo per dire che in questa lotta ci siamo dentro tutti.
Per chi crede che questa “moda americana” di raccogliere soldi per tutto sia uno sforzo senza ragioni vi dico che lo pensavo anch’io quando sono arrivata negli Stati Uniti quasi 15 anni fa. E ora, dopo 15 anni, mi ritrovo a passare le giornate a scrivere richieste di finanziamento per pagare il mio stipendio di ricercatrice universitaria (qui si usa così) e le serate a vendere tavolette di cioccolato con i miei bambini per raccogliere fondi per la loro scuola paritaria. E sono contenta quando vedo i miei bambini che spiegano alla gente per strada perché vendiamo le tavolette. Perché così uno si muove per quello che ritiene importante.
Ringrazio personalmente Pete, Anthony, Neil, Steve, Jim e tutti i pazienti che ogni giorno (di persona o sul Web) testimoniano quello che Lou Gehrig disse nel suo famoso discorso di addio nello stadio di New York (pensate per dare un’idea dell’impatto che ebbe questo discorso che ancora oggi si studia nelle scuole, pensate se il più famoso giocatore di calcio dicesse una cosa del genere in televisione, in mezzo a uno stadio gremito, dopo una partita importante, la sua ultima partita): “So I close in saying that I might have been given a bad break, but I’ve got an awful lot to live for”, come dire, nella sfortuna, ho un sacco di ragioni per vivere. (http://www.lougehrig.co
Sabrina Paganoni – Medicina Neuromuscolare, Massachusetts General Hospital, Boston
