Il 21 marzo si celebra la Giornata mondiale della sindrome di Down. Per l’occasione CoorDown, il coordinamento nazionale associazioni delle persone con sindrome di Down, ha preparato molte iniziative, tra cui un bel video intitolato “DearFutureMom”, cara mamma futura, in cui diversi ragazzi e ragazze di tutta Europa con sindrome di Down spiegano a una futura mamma che scopre di aspettare un figlio down che non c’è nulla di cui aver paura, anzi. Non se ne fa cenno, ma è un dato di fatto che grazie alle moderne tecnologie, il fatto di scoprire ancor prima di metterlo alla luce di aspettare u figlio down, porta spesso ad abortirlo. Ilsussidiario.net ha parlato questa giornata e di cosa significhi essere down con Cristina Acquistapace, suora laica che è nata con questa problematica. “Chi rinuncia a un figlio down” ci ha detto “perde una grande possibilità: quella di conoscere il bambino e quella di vedere cosa sa fare con questo bambino, che è diverso ma anche uguale a tutti nel suo bisogno di felicità e di bellezza”.
Nel presentare la Giornata mondiale si parla di avere come obiettivo “quello di diffondere una nuova cultura della diversità”. Non le sembra che invece di diversità si dovrebbe parlare di normalità?
E’ un dato di fatto che le persone down sono diverse e diversità non è una brutta parola. Non sono una che si fa problemi per una parola che non è una brutta parola, non ho paura delle parole. Diversità non significa discriminazione, sono due cose che non vanno a pari passo, sono due cose diverse. Discriminare non va bene non solo per le creature umane ma per tutte le creature viventi.
Forse in una giornata come questa non bisognerebbe in qualche modo ricordare alle mamme che abortiscono un figlio down che avere un figlio così non rovinare proprio nulla?
Personalmente non giudico nessuno, anche perché non tocca a me di giudicare. Se prego per una mamma che ha il coraggio di portarsi il bambino a casa prego sei volte di più per una mamma che non ha questo coraggio e che fa comunque una scelta infelice.
In che senso infelice?
Perde una grande possibilità, quella di conoscere il bambino e quella di vedere cosa sa fare con questo bambino. Alcune mamme forse decidono di abortire il figlio down perché sono sole e non se la sentono di affrontare questa situazione.
Quanto è importante la famiglia in questo? Come è stato possibile per la sua famiglia fare ciò?
All’inizio è stato difficile anche per i miei genitori avere una bambina con questo tipo di problema, anche perché mio padre già lavorava in un centro che si occupava di ragazzi con problemi anche più gravi dei miei. Dopo lo shock iniziale hanno cominciato a lavorare insieme come coppia per fare di me una donna felice e credo che abbiano fatto un gran bel lavoro, perché il risultato è lì da vedere (ride, ndr). E poi perché hanno affrontato le difficoltà con coraggio. Ricordiamoci che comunque difficoltà e dolore fanno parte di qualsiasi famiglia.
Che cosa dà il coraggio per vivere situazioni come queste?
Il coraggio te lo fai venire comunque, prima o poi, perché non puoi passare tutta la vita a piangerti addosso perché il bambino non è come lo desideravi. L’importante è la fiducia che una persona ripone in Dio.
Concretamente in che modo si manifesta questa fiducia in Dio?
Ognuno di noi la manifesta in modo diverso perché ognuno è diverso dall’altro. Il mio coraggio lo manifesto in un modo, i miei in un altro, ma l’importante è avere un punto a cui guardare, un volto preciso a cui rivolgersi.
I down, come si vede anche nel video che presenta la giornata del 21 marzo, hanno una particolare capacità di esprimere affettività e gioia, è così?
La parte del mio cervello che controlla affettività ed emozioni è la parte illesa da qualsiasi handicap e quindi l’affettività, le amicizie, l’amore sono cose che fanno vivere la persona e la fanno anche soffrire. Però amore e sofferenza vanno a pari passo, ma è solo così che si diventa adulti. La gioia di essere amati e dare anche noi amore a nostra volta è la cosa più bella del mondo, forse la più antica fra tutte le vocazioni.
Questa giornata mondiale vuole anche sensibilizzare sullo scarso inserimento nelle scuole e nel lavoro di chi ha la sindrome di Down.
E’ più facile abbattere una barriera architettonica che una barriera mentale. Possiamo spaccarci la testa ma c’è ancora molto da fare e ci sarà sempre molto da fare per garantire ai ragazzi l’istruzione e soprattutto una decente occupazione.
Chi ha la sindrome di Down quanto fatica a inserirsi nel lavoro?
Il lavoro è un diritto per tutti, anche per i down. E’ anche l’unico modo che abbiamo per sentirci persone adulte e realizzate: sono a favore del fatto che anche chi ha problemi possa lavorare. Come ha detto Papa Francesco, chi non ha lavoro non ha una identità e una dignità. Per acquisire una maggiore identità personale e dignità il lavoro è importante per noi come per tutti.
(Paolo Vites)
