Stavo scrivendo sull’Ice Bucket Challenge per dire quanto è sottile la linea che divide la farsa dalla tragedia, quando arriva la più tragica conferma della serietà della vita: Corey Griffin, co-ideatore di questa moda, è annegato in Massachusetts. Secondo fonti di stampa, il giovane, 27 anni, sarebbe stato vittima di un incidente durante un tuffo, insomma l’acqua che l’ha reso famoso l’ha anche ammazzato. Spero veramente che il gioco si fermi e che Matteo Renzi – diversamente da come si vocifera – non si faccia splashare.
Come, così brutale e negativo con la secchiata d’acqua gelida che ha raccolto 31 milioni e mezzo di dollari a favore della ricerca sulla Sla? Ma lo sai don Mauro che l’anno scorso nello stesso periodo i milioni erano 1,9? Lo so, e rimango contrario perché esiste una profonda dissonanza tra la farsa del gavettone e il dramma della Sla. Una campagna di sensibilizzazione è qualcosa che dovrebbe rendere sensibili, e qui siamo riusciti a togliere il senso: non nel senso della parola, ma in quello dei cinque sensi. Sla e affini sono patologie di corpi che via via perdono funzioni. Accade di non poter camminare, di non muovere un arto. Subentrano cannule, cateteri, sacche, terapie invasive. Vuol dire tante cose, di cui alcune terribili, anche se semplici e quotidiane, come per esempio non poter andare in gita con la classe o uscire con gli amici.
L’Ice Bucket Challenge era nata tra la gente qualsiasi per sensibilizzare alla malattia – cioè per rendere “sensibili” – ma da quando si è sparsa in modo virale nel mondo dei vip e dei vippini si parla di questi ultimi e nessuno sa più cos’è il dolore della solitudine e dell’abbandono che quelle malattie creano. Il gioco funziona così: chi viene sfidato ha 24 ore di tempo per rovesciarsi addosso un secchio di acqua gelata, altrimenti deve fare una donazione all’associazione o può fare entrambe le cose. Chi supera la prova conquista il diritto di nominare altre persone.
Perché diventasse una moda epidemica, naturalmente, è stata decisiva la grancassa dei social. Belen Rodriguez nel video in cui si gavettona, e che in 15 ore ha raggiunto 91.511 “mi piace” e 4.630 condivisioni, nomina altri che per non fare brutta figura e mantenere appeal e visibilità accettano la sfida e pubblicano a loro volta. La Rodriguez ha nominato Elisabetta Canalis, Alessia Marcuzzi e Fedez. L’hashtag #IceBucketChallenge nel momento in cui scrivo è balzato al 3° posto tra le tendenze più seguite di Twitter e continua a salire.
Io sarei felicissimo che si raccogliessero tanti soldi per sconfiggere una malattia ma vorrei che fosse il risultato di una vera sensibilizzazione alla Sla. Mai come in questo caso la patologia ha bisogno molto più di vicinanza, di comprensione, che di denaro (che pure serve). E io temo che di hastag in hastag si perda il senso della raccolta, soprattutto con i giovanissimi, che molto si muovono per emulazione.
Mi spiegava Francesca Gheduzzi, dottore in Fisioterapia e specialista in riabilitazione e formazione dell’aerea pediatrica, che, se allarghiamo lo sguardo a malattie vicine alla Sla, il vero problema è l’inserimento sociale. Tanto più se i portatori di disabilità sono gli adolescenti, cioè i fratelli di quelli che cliccano Belen Rodriguez. Spessissimo, diceva la Gheduzzi, dieci anni di fisioterapia a un diplegico vengono bruciati da pochi giorni a casa: in terapia camminava e adesso dai suoi è tornato in carrozzella. Perché il portatore di handicap non è portatore di un’immagine piacevole: sbava, sta sulla carrozzina. E così rimane da solo tra le quattro mura. La rete sociale del disabile è piccola, minima, i genitori che invecchiano e i fratelli che diventano grandi. Quella rete sociale è corrosa o corroborata dai gavettoni di Belen e Soci? A me sembra che sia come far fare la pubblicità di una cura dimagrante a Giuliano Ferrara.
La Rodriguez è portatrice di un’immagine piacevole, il down no anche se è sdoganato nei film: vi assicuro che il sabato sera non ci va in discoteca con Alessia Marcuzzi ed Elisabetta Canalis. Sta a casa da solo. Questo tipi di pazienti non li uccide la patologia ma la società che manca. E, se non c’è società, 31 milioni di dollari li bruci lo stesso, ci vuole solo un po’ più di tempo.
Belen Rodriguez, in canottiera e perizoma, un attimo prima di vuotarsi addosso il secchio d’acqua gelida esclama ridendo “ma perché lo devo fare?”. Tutti sanno la risposta: per apparire. E noi abbiamo tanto bisogno non di sembrare ma di essere, non di corrodere quella società che dovrebbe aiutare il disabile, ma di costruirla.
La dissonanza è profonda. Costruire il tessuto della solidarietà con chi sbava e puzza è difficilissimo. Poche ore fa ho allungato qualche euro a un poveretto per strada, e l’ho fatto “basta che se ne va”. Me ne accorgo ora mentre scrivo, perché ho provato a ripensare a che faccia avesse e non mi ricordo neppure se era uomo o donna. Di Belen invece il genere me lo ricordo: è donna.
