Sul caso della piccola Vittoria, una bimba affetta da Sma di tipo 1, è intervenuta il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, in risposta all’appello dei genitori Sonia e Gerardo De Biase fatto sul “Corriere.it”, che ha dato la disponibilità affinché la bambina riceva il farmaco sperimentale l’ISIS SMNRx, che sta dando ottimi risultati. «Faremo tutto il possibile perché la piccola Vittoria possa avere la possibilità di utilizzare il farmaco che ha richiesto e che è in fase di sperimentazione. Noi daremo tutte le autorizzazioni, dopodiché saremo nelle mani della casa farmaceutica produttrice della molecola». La notizia alla famiglia di Vittoria è arrivata ieri con una telefonata da parte del capo di gabinetto del ministro Lorenzin. In pratica, Vittoria che ha 16 mesi, affetta da questa patologia che causa la perdita dell’uso dei muscoli e anche dei polmoni, non aveva la possibilità di essere ammessa alla sperimentazione perché è troppo grande per il protocollo che invece prevede bimbi sino a sette mesi. Motivo che ha spinto i genitori a lanciare un appello per salvare la propria figlia. «La legge prevede la somministrazione del farmaco sperimentale in caso di cura compassionevole e cioè quando il paziente ha già rischiato di morire, non ha molte speranze ed è affetto da una malattia rara. È il caso di mia figlia che ha vissuto un anno e mezzo di calvario tra ospedali e cure. Abbiamo rischiato di perderla più di una volta», dicono. Il ministero ha spiegato che si farà carico di andare a prendere il farmaco negli Stati Uniti e che provvederà al protocollo per la somministrazione. Solo che adesso si attende la disponibilità della casa farmaceutica che sta effettuando la sperimentazione. «Sono stati gentili – racconta Gerardo – ci hanno spiegato che ora dobbiamo inviare un’istanza e un certificato all’Aifa e loro avvieranno la richiesta all’Isis. E’ stata sicuramente una bella notizia, ci hanno fatto sentire che ci sono vicini, ma ci hanno fatto anche capire che non dipende solo dal Governo italiano ora. Loro faranno il possibile ma la casa farmaceutica potrebbe negare il farmaco. Mi dicono che la seconda fase della sperimentazione si concluderà ad agosto e sta dando degli ottimi risultati. Poi ci sarà la terza fase. Ma Vittoria non può aspettare: alla prossima crisi respiratoria rischia di non farcela. Anche oggi ce la siamo vista brutta». Il padre di Vittoria aggiunge: «Non sappiamo quanto tempo potremo andare avanti così. Certamente per la fine della sperimentazione sarà tardi. Non è giusto che una casa farmaceutica decida della vita o della morte di una bambina solo perché non ha i requisiti per rientrare nella sperimentazione». (Serena Marotta)
BIMBA MALATA/ Lorenzin: via libera al farmaco sperimentale per Vittoria
Immagini di repertorio (Infophoto)