A La vita in Diretta si parla di una malattia incredibilmente rara che rende le ossa di cristallo: si chiama Osteogenesi Imperfetta (OI) e rende le ossa del corpo di una fragilità incredibile. È una malattia genetica rarissima che in pratica rende numerose deformazioni dello scheletro, (chi ne è affetto viene anche chiamato “uomo farfalla”), che provoca anche varie fratture ogni volta in pratica che si fa un movimento più azzardato di altri. Alcuni nuovi farmaci sono in via sperimentale in Inghilterra ma sembrano poter dare qualche speranza alla cinquantina di casi in tutto per il mondo. Uno di questi è in Italia e l’ha appena intervistato il programma di Rai 1 del pomeriggio, La vita in Diretta: si chiama Alfondo e conduce una vita segnatissima da questa malattia, sempre sotto effetto di anti dolorifici, fatica e rischio di frattura ogni movimento che svolge. Ai microfoni televisivi, oltre che raccontare la sua giornata, Alfonso ha rivolto assieme alla sua fidanzata Jasmine un appello per trovare fondi per seguire quella cura sperimentale inglese. Riuscire a guarire da questa malattia genetica sembra quasi impossibile, ma trovare un modo per poter vivere in maniera meno condizionata di ora è l’obiettivo di Alfonso e di tutti gli affetti, davvero pochissimi in tutto il mondo, di questa rarissima malattia.
OSSA DI CRISTALLO / La rara malattia genetica che rende il corpo fragilissimo: il caso di Alfonso (La vita in Diretta, oggi 9 marzo 2016)
Ossa di cristallo, la rara malattia genetica che rende il corpo fragile e continuamente soggetto a fratture e storture. Il caso di Alfonso a La vita in Diretta, la cronaca della sua vita
