Nel marzo del 2013 furono almeno 3-4 i servizi de Le Iene Show, tutti a firma di Giulio Golia, in cui venne presentato il caso della piccola Sofia e della sua malattia da “bimba farfalla” divenuto in brevissimo tempo argomento quotidiano nell’opinione pubblica dell’epoca. In particolare, veniva presentato il caso della giovanissima ammalata di leucodistrofia metacromatica come un “sopruso” dello stato che aveva impedito le cure del metodo Stamina dopo che stavano funzionando, a detta dei genitori e dello stesso servizio della trasmissione di Italia 1. Il caso era presentato così: da un lato la bimba fiorentina affetta da leucodistrofia metacromatica e dall’altro il tribunale di Firenze che aveva imposto lo stop delle cura in virtù dell’ordinanza Aifa. Risultato? Tam tam mediatico, il Ministro della Salute “costretto” a recuperare con una dichiarazione importante dell’allora ministro Balduzzi dà l’ok alla continuazione delle cure. Ma i comitati scientifici si ribellano: prima Telethon poi un gruppo di 13 autorevoli scienziati che hanno firmato un appello rivolto al ministro Balduzzi in cui esprimevano la loro preoccupazione circa le conseguenze della vicenda sulla vita dei pazienti e sulla ricerca scientifica in generale. Come spiega bene l’Agi, il 13 ottobre 2013 arriva il dietrofront dopo che il metodo Stamina cominciava ad offrire parecchi punti deboli nella propria pratica: il ministro della Salute blocca l’avvio della sperimentazione grazie al determinante parere del Comitato di esperti sul protocollo Stamina che bocciarono il protocollo per la mancanza di evidenze scientifiche a sostegno della sicurezza e dell’efficacia del metodo.
UN DRAMMA DIVENTATO UN CASO DI STATO
Ha lottato per anni contro la leucodistrofia metacromatica, una gravissima malattia rara, ma la piccola Sofia De Barros non ce l’ha fatta. La bambina simbolo della battaglia per l’accesso al metodo Stamina, la cura sperimentale di Davide Vannoni finita poi al centro delle cronache giudiziarie, aveva commosso gli italiani. Soprattutto nelle fasi principali della vicenda, era stata protagonista di una sorta di “campagna” per consentire l’accesso al protocollo. Per lei si erano mobilitati anche personaggi noti, come Fiorello e Adriano Celentano. Ci resta “Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia”, l’associazione lanciata dai genitori per dare «assistenza socio-sanitaria, sostegno psicologico, legale ed economico alle famiglie con figli colpiti da patologie rare neurodegenerative diagnosticate in età pediatrica». La battaglia deve proseguire con la “bambina farfalla” ad ispirarci. La storia di Sofia è un dramma familiare che si è trasformato in un caso di Stato per diversi fattori: ignoranza, sfiducia nella scienza e il pressapochismo della politica, che doveva dare risposte urgenti e si è fatta trovare impreparata. La vicenda del Metodo Stamina con le sue false promesse si è conclusa con la condanna a Davide Vannoni, che ha patteggiato una pena di un anno e 10 mesi per truffa e associazione a delinquere. (agg. di Silvana Palazzo)
MEYER, “LA RICERCA PROSEGUE CON FORZA”
I genitori di Sofia, la bimba simbolo della battaglia per l’accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni, hanno annunciato oggi la sua morte. Nelle loro parole il dolore si intreccia all’amore che gli ha spinti a lottare per salvare la piccola. Malata di leucodistrofia metacromatica, non ce l’ha fatta a sopravvivere. Dalla sua battaglia però è nata un’associazione importante per la battaglia alle malattie rare, Voa Voa! Onlus, amici di Sofia. Tantissimi in queste ore i messaggi di cordoglio sui social, del resto la sua storia ha commosso tutta l’Italia. Si è unito l’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze, che con una nota ha espresso «vicinanza a Guido De Barros e Caterina Ceccuti nel loro dolore per la perdita della piccola Sofia» e garantito massimo impegno a «proseguire con forza nella ricerca di nuove prospettive terapeutiche e diagnostiche per le malattie congenite rare». (agg. di Silvana Palazzo)
METODO STAMINA: È MORTA SOFIA
È morta Sofia, la piccola bambina malata di leucodistrofia metacromatica divenuta tristemente famosa per la sua malattia e soprattutto per essere stata il “simbolo” delle prime battaglie del metodo Stamina messo a punto da Davide Vannoni (arrestato proprio per l’illegale pratica delle infusioni senza fondamento sanitario-scientifico con tanto di condanna per truffa). Dopo anni di lotta e di campagne di solidarietà per raccogliere fondi anche dopo la spenta illusione del “metodo Stamina”, se ne va la piccola Sofia con l’annuncio arrivato proprio oggi 31 dicembre dai suoi amati genitori. La piccola aveva effettuato delle infusioni secondo la “metodica” agli Spedali Civili di Brescia ed era stata l’apripista per le battaglie legali per riprendere le stesse infusioni dopo il parere negativo da due commissioni ministeriali. La trasmissione Le Iene aveva lanciato la campagna Pro-Stamina commuovendo gli italiani proprio con le immagini della piccola Sofia che campeggiavano per settimane: poi il “metodo” è sparito risucchiato dalle condanne e dalle mancanze di prove scientifiche valide per le guarigioni di malattie gravissime come la leucodistrofia metacromatica che ha consumato la piccola Sofia.
IL SALUTO COMMOSSO DEI GENITORI
Negli ultimi anni, dopo il caso Stamina, mamma Caterina, giornalista e scrittrice, e papà Guido hanno dato vita alla Onlus Voa Voa, amici di Sofia, associazione per il sostegno alle famiglie colpite da malattie rare e patologie orfane di cure. Oggi hanno dato la triste notizia commuovendo di nuovo e riaccendendo le luci sopra questo caso assai spinoso: «Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore. Per chi volesse salutare insieme a noi la nostra bambina comunicheremo i dettagli della cerimonia non appena potremo. Grazie a tutti quelli che l’hanno amata e a tutti quelli che la ricorderanno nelle loro preghiere. Cate e Guido». Era una delle tante “bambine farfalla”, vittima delle malattie degenerativa ad oggi non curabile ma che Stamina pretendeva di risolvere creando di fatto illusioni e false speranze. Un saluto alla piccola Sofia e alla sua famiglia, non meritavano tutto questo caso “endemico” e “mediatico”.