La sindrome di Werner è una malattia genetica rara che provoca un invecchiamento precoce: si tratta di un morbo misterioso che ti ruba la giovinezza e che oggi è stato descritto da La Vita in Diretta anche attraverso delle testimonianze. Questa malattia ereditaria prende il nome dallo scienziato tedesco, Otto Werner, che ha descritto la sindrome per la sua tesi di dottorato nel 1904. Oltre a provocare un invecchiamento precoce, predispone al tumore. Lo sviluppo delle persone affette dalla sindrome di Werner, che non va confusa con la progeria, è normale fino al decimo anno di età, poi si ferma la crescita dentaria, mentre verso i venti anni diminuiscono i capelli, la voce diventa fievole e compaiono mutamenti cutanei. Le arterie si induriscono e possono manifestarsi anche insufficienze respiratorie. Le prime cause di decesso sono infarto o tumore: nella maggior parte dei casi sopraggiungono attorno ai 40-50 anni. «Parlare per gli uomini è difficile, perché questa malattia colpisce anche le corde vocali. Io sono uno dei pochi ad avere ancora una bella voce, ma gli altri ne hanno una quasi strozzata. Ci sono tanti problemi collegabili a questa malattia, ma è difficile mettere insieme i tasselli per diagnosticarla», ha dichiarato Mario De Martino, un uomo affetto dalla sindrome di Werner, che a La Vita in Diretta ha raccontato la sua storia e le difficoltà legate a questa malattia rara. La diagnosi è difficile, così come è complicato condurre normalmente la propria vita. Preso in cura dall’ospedale Sandro Pertini di Roma insieme alla sorella, il 50enne ha lasciato il lavoro in Belgio per trasferirsi in Umbria, dove vive con una pensione di invalidità. E senza una cura, per questo si è sentito abbandonato a se stesso: «I casi come il nostro sono pochissimi e questo preclude anche che centri di ricerca si dedichino a patologie così rare non avendo un ritorno economico in caso si scoprano cure farmacologiche». Grazie all’ospedale capitolino ha ritrovato la speranza e la fiducia nel sistema sanitario nazionale.



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