Carissimi Connie e Chris, mamma e papà di Charlie, oso scrivervi una lettera perché la storia del vostro bimbo mi ha molto provocato, come ciascuna delle storie dei bimbi di cui mi sono presa cura nei 35 anni di lavoro in patologia neonatale.
Sono una neonatologa e la mia missione ogni giorno è di salvare la vita di neonati con le più svariate patologie, dalla prematurità estrema a malattie congenite o acquisite dopo la nascita. Molti di questi bimbi guariscono, ma alcuni hanno una vita breve, a volte brevissima.
Ogni giorno sono in sala parto e partecipo alla grande speranza che ogni mamma e papà vivono per la vita e la felicità promessa per il loro “nuovo nato”, insieme con la trepidazione perché la realtà a volte sembra proprio contraria alla realizzazione di questa speranza.
La medicina moderna ha fatto tanti passi, ma i limiti sono ancora tanti, per cui capisco benissimo il dramma a cui siete di fronte, a cui sono di fronte anche i medici e le infermiere che si prendono cura del vostro bimbo. C’è una possibilità di curare Charlie? E se la medicina non ha cure, cosa si fa?
Semplicemente e tragicamente, “staccare la spina” non è una riposta.
La prima cosa che vi vorrei dire è che prima della morte c’è la vita. Charlie è vivo ora, presente di fronte a voi e — spero che ve lo permettano — nelle vostre braccia ora! Vivete con totalità questo presente che è tutto per voi ora. Qualunque sia la lunghezza della vita del vostro Charlie, qualunque decisione venisse presa, dovete poter essere “genitori”, poterlo tenere in braccio, fargli il bagnetto, vestirlo, coccolarlo, così che lui senta tutto il vostro amore e voi vi sentiate totalmente genitori. Se un bimbo ha una vita breve, tutto l’amore deve concentrarsi nel tempo che è dato. Non so quanto Charlie vivrà, ma di sicuro lui e voi avete bisogno di passare del tempo prezioso insieme, nell’intimità della vostra famiglia.
Avete scritto su Facebook “Noi e soprattutto Charlie siamo stati terribilmente abbandonati lungo tutto il processo, non ci è stato permesso di scegliere se nostro figlio potesse vivere e nemmeno quando e in che luogo dovesse morire”. Vorrei poter essere lì con voi per non permettere che “vi sentiate abbandonati”, vorrei essere lì con voi per stare con voi e aiutarvi a decidere come accompagnare il vostro bimbo nella sua vita che sappiamo breve, anche con tutte le tecnologie esistenti. Ma sopratutto vorrei essere lì per Charlie, per capire cosa la scienza medica può fare per lui e, anche se si arrivasse ad un punto che la scienza medica non può aiutare, vorrei lo stesso prendermi cura di lui per riuscire a farlo sentire bene, per fargli godere il più possibile la sua vita, la vita che gli è stata data e che nessuno può o ha il diritto di togliere.
Una vita è preziosa non per la lunghezza, ma per il segno che lascia nella storia e per quanto muove il cuore delle persone. Il vostro Charlie ha fatto parlare tutto il mondo e soprattutto sta aprendo nel cuore di centinaia, migliaia di persone delle domande fondamentali rispetto all’origine e al senso della vita. Cos’è la vita? E chi può dare la vita e la può togliere?
Anch’io ho queste domande e ogni volta che mi prendo cura in terapia intensiva di un bimbo con la vita breve, la domanda si riapre. E ogni volta faccio l’esperienza di “ricevere” una risposta guardando proprio quel bimbo. Charlie vi aiuterà a rispondere.
Sono con voi.