Quando nacque sua figlia le diedero tre mesi di vita, ma ora Noemi ne ha cinque e continua a lottare contro la sua malattia, l’atrofia muscolare spinale (Sma1). La vicenda di Charlie Gard ha spinto Andrea Sciarretta, papà di Noemi, a raccontare la battaglia di sua figlia, perché ritiene che i due casi abbiano in comune un aspetto: la libertà di scelta nella malattia. Il padre della piccola Noemi, bimba di Guardiagrele (Chieti), decise di andare avanti fino a quando sarebbe stato possibile, lasciando sua figlia attaccata ai macchinari, nonostante i medici gli avessero detto che non c’era speranza. Altri però hanno supportato lui e sua moglie in quella scelta difficile e spera che lo stesso accada per i genitori di Charlie Gard. «Leggo tante cose sul caso del piccolo Charlie Gard da persone che vivono al di fuori della malattia. Io dico che bisogna sempre tutelare la libertà di scelta», ha dichiarato Andrea Sciarretta, come riportato dall’Ansa.
«La ricetta non è staccare la spina, ma poter fare esprimere la ricerca, i medici, i genitori soprattutto con fondi e onestà», ha aggiunto l’uomo, che si rivede molto nella vicenda di Charlie Gard e dei suoi genitori. Infatti, è contro l’ipotesi di staccare la spina: «Chi non la conosce immagina Noemi soffrire attaccata ai macchinari e resta esterrefatto quando la vede sorridere!». L’uomo ha poi evidenziato l’importanza della ricerca: «Ha fornito il primo farmaco per la Sma1, non una cura, ma un farmaco che aumenta la qualità di vita. Nessuno lo avrebbe immaginato». Così come nessuno avrebbe immaginato che Noemi sarebbe stata in grado di dipingere: la bimba ha, infatti, realizzato «quadri stupendi con la poca forza muscolare che ha».
Non manca un pizzico di amarezza nelle parole del papà di Noemi, perché lamenta poca assistenza e supporto da parte dello Stato. Anche per questo è presidente dell’associazione Progetto Noemi Onlus: da anni si batte infatti per ottenere cure e assistenza ai pazienti e alle famiglie di persone non autosufficienti.