Cresce l’attesa per il consulto che si terrà lunedì tra un pool di medici e quelli del Great Ormond Street Hospital di Londra, perché è decisivo per le sorti di Charlie Gard. Monsignor Galantino (Cei) invita ad ascoltare l’appello dei genitori: l’Alta Corte di Londra intanto ha nominato alcuni esperti affinché si confrontino con i medici inglesi in merito alle condizioni di salute del bambino di 11 mesi, affetto da sindrome da deplezione mitocondriale. La relazione definitiva sulla terapia sperimentale che emergerà dal consulto sarà fondamentale per la sentenza che peraltro arriverà tra lunedì 24 e martedì 25 luglio: tra qualche giorno sapremo dunque se Charlie Gard potrà essere sottoposto ad una terapia sperimentale o se invece dovrà morire. Al consulto parteciperà anche sua madre, come disposto dal giudice. Sullo sfondo le polemiche in merito all’avvocato che rappresenta Charlie contro i suoi genitori.
CHARLIE GARD, TRA DUE SETTIMANE LA SENTENZA DELL’ALTA CORTE DI LONDRA
LE NUOVE PROVE SULLE CURE SPERIMENTALI
Il medico americano intervenuto come teste nell’udienza alla Corte inglese ha spiegato con dovizia di particolari come l’elettroencefalogramma di Charlie Gard «mostra una disorganizzazione dell’attività cerebrale, non un danno strutturale maggiore. L’unico modo per dire quanto sia permanente la disfunzione cerebrale del piccolo Charlie Gard è tentare la terapia». Il medico si dice dunque possibilista per una fattibilità del trattamento e lo ha ribadito con tranquillità ieri davanti all’intera corte. La nuova terapia, presentata in forma rinnovata grazie al protocollo ormai famoso dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, è basata sull’utilizzo di mattoni di base, precursori molecolari, per l’assemblaggio del Dna. «Quel codice della vita che nei geni del piccolo Charlie presenta degli errori, responsabili del malfunzionamento delle centrali energetiche delle sue cellule, i cosiddetti mitocondri. L’obiettivo della terapia è tentare di ripristinarne la corretta funzionalità, fortemente compromessa nel bimbo, con conseguenze nello sviluppo cerebrale e muscolare», spiega Il Fatto Quotidiano sul fulcro della complessa terapia sperimentale. In termine del suo intervento, il medico aveva poi aggiunto, «Alla luce dei nuovi dati ci sono chance più alte, di almeno il 10%, che la terapia sperimentale oltrepassi la barriera ematoencefalica» e si è detto pronto a volare a Londra, dopo che il giudice gli ha chiesto in forma diretta.
GALANTINO, “ASCOLTIAMO L’APPELLO DEI GENITORI”
Un appello continuo e una domanda ficcante: durante l’ultima udienza, i genitori di Charlie Gard hanno rivolto alcune domande al giudice e all’intera Corte inglese che hanno profondamente colpito il mondo intero, come sottolinea il segretario generale della Cei, Mons. Nunzio Galantino durante la tavola rotonda “Da Mani Pulite a Cantone, il valore delle regole” tenuta al Senato negli scorsi giorni. «Bisogna dare ascolto ai genitori. A me ha colpito molto – ha rivelato ai giornalisti Galantino – l’appello della mamma che ha chiesto al giudice cosa avrebbe fatto se fosse stato suo figlio». Secondo il segretario della Cei, la società in cui siamo inseriti agisce e ragiona quasi sempre a “due velocità”: «invochiamo la volontà dei genitori quando questo conviene a un certo tipo di cultura, li ignoriamo quando vanno in una direzione culturale opposta». Va dato ascolto ai genitori di Charlie e al loro appello, ripete ancora Galantino ad una settimana dalla sentenza finale che decreterà il destino di questo piccolo bimbo inglese.
MEDICO USA E POSSIBILITÀ DI SUCCESSO DELLA TERAPIA
Arriva la conferma sul via libera alla presenza del medico Usa Michio Hirano nel pool di specialisti che da domani visiteranno Charlie Gard per trarre le conclusioni necessarie da presentare poi alla Corte inglese prima della sentenza del 25 luglio. Docente della Columbia University di New York e direttore del dipartimento di neurologia del Columbia Presbyterian Hospital, è stato lui il primo a proporre mesi fa una cura mai provata prima sugli esseri umani contro la deplezione da Dna mitocondriale e sarà lui, dopo aver deposto all’Alta Corte venerdì scorso, a presentarsi nel pool con il via libera dei giudici giunta con ufficialità nella giornata di ieri. In aula ricordiamo che il dottore, collegato dagli States, aveva spiegato come in Charlie Gard sia presente una disorganizzazione dell’attività cerebrale, ma non un danno strutturale maggiore: le chance di successo del trattamento sono di «almeno il 10%» e ha spiegato anche come di 9 pazienti con forma Tk2 della malattia (che colpisce i muscoli), «5 hanno ridotto il tempo giornaliero attaccati al respiratore e uno è stato staccato completamente».
PARLA IL PORTAVOCE DEI GENITORI
«Charlie Gard è prigioniero dello Stato»: a parlare è Alasdair Seton-Marsden, portavoce della famiglia del bimbo di 11 mesi. Intervenuto ai microfoni di Sky News, si è lamentato per il trattamento ricevuto dalle istituzioni e ha dichiarato che se la famiglia Gard fosse stata ricca il piccolo Charlie sarebbe stato già sottoposto al trattamento sperimentale negli Stati Uniti. La sensazione dilagante in Gran Bretagna è che i genitori di Charlie Gard abbiano raggiunto più risultati in quest’ultima settimana che negli ultimi cinque mesi di battaglia con l’ospedale Great Ormond Street Hospital di Londra. Il portavoce dalla famiglia Gard, che la rappresenta con la stampa, ha usato toni duri nei confronti del sistema sanitario britannico e più in generale dello Stato. Intanto l’arrivo del professor Michi Hirano è previsto per martedì, non più lunedì, stando alle indiscrezioni riportate da Sky News. (agg. di Silvana Palazzo)
LA MADRE DI CHARLIE POTRÀ PARTECIPARE AL CONSULTO
Il via libera a un consulto collettivo a Londra su Charlie Gard è una priva vittoria giudiziaria per i suoi genitori, che avevano visto respingere le loro richieste da ben quattro diversi gradi di giudizio. Una seconda vittoria è arrivata venerdì sera, quando il giudice dell’Alta Corte di Londra ha concesso a Connie Yates di assistere al consulto di lunedì tra i medici stranieri e quelli inglesi. La madre del bambino affetto da una malattia genetica rara è stata riconosciuta a sua volta una “esperta” della malattia di cui soffre il bambino, come ha spiegato il suo avvocato Grant Armstrong. I legali del Great Ormond Street Hospital di Londra si erano opposti, sostenendo che non sarebbero stati a loro agio nel discutere delle condizioni di Charlie Gard in presenza della mamma. Stando a quanto riportato da Repubblica, tutto dipenderebbe dal professor Hirano e dagli altri specialisti stranieri, tra cui un medico italiano e uno spagnolo. (agg. di Silvana Palazzo)
CHI RAPPRESENTA CHARLIE CONTRO I GENITORI
In attesa di conoscere la sentenza dell’Alta Corte di Giustizia, prevista tra lunedì 24 e martedì 25 luglio, emergono nuovi particolari in merito alla vicenda che vede protagonista Charlie Gard. In tribunale il piccolo di undici mesi è rappresentato da Victoria Butler-Cole, legale che rappresenta il tutore del piccolo, non i suoi genitori. L’avvocato vanta un curriculum ricco e significativo, pur essendo giovane: esperta del settore a 40 anni, è anche vicedirettore del Nuffield Council on Bioethics, un comitato di Bioetica inglese finanziato dalla Nuffield Foundation, dal Medical Research Council e dal Wellcome Trust, che ha posizioni molto “liberal”. Inoltre, è presente di una charity, la Compassion in dying, che aiuta i cittadini sulle decisioni relative al fine vita. Il caso di Charlie Gard è però molto diverso dagli ultimi di cui si è occupata: ha curato gli interessi di Lindsey Briggs, che voleva portare il marito, un veterano della guerra del Golfo, in hospice per ricevere cure palliative e sospendere alimentazione e idratazione assistita, visto che era in stato di minima coscienza dopo un grave incidente stradale. Lo scorso maggio ha difeso gli interessi di una 70enne che chiedeva la sospensione dei supporti vitali per sua figlia, 50enne, affetta dalla malattia di Huntington, una malattia neurodegenerativa. Ora, invece, rappresenta il tutore di Charlie Gard, quindi non i genitori che stanno lottando per far vivere il piccolo e sottoporlo ad una terapia sperimentale. Considerando i suoi trascorsi, è facile comprendere i timori dei genitori del bambino. (agg. di Silvana Palazzo)
IL MEDICO DEL BAMBINO GESÙ NEL POOL DI ESPERTI
Secondo quanto riporta l’Adnkronos, lunedì nel primo consulto al Great Ormond Street Hospital di Londra con i vari medici esperti al capezzale di Charlie Gard, ci sarà anche uno dei medici che hanno stilato il protocollo dell’Ospedale Bambino Gesù, di fatto il documento che ha clamorosamente riaperto le speranze per la famiglia Gard. La decisione del giudice Francis ieri in udienza all’Alta Corte di Londra è stata sostanzialmente tecnica e ha definito i tempi, questa volta certi, delle prossime settimane: tra lunedì 24 luglio e martedì 25 i giudici dell’Alta Corte di Londra si riuniranno per dare sentenza definitiva, in seguito alle conclusioni tratte dalle analisi degli esperti medici che verranno svolte nella prossima settimana. Il “pool” di medici esperti da lunedì visiteranno il piccolo Charlie: tra loro il medico americano responsabile della cura sperimentale, Michio Hirano, ma anche un medico italiano che porterà le importanti scoperte fatte sulle malattie mitocondriali nel reparto di ricerca dell’eccellenza mondiale pediatrica al Bambino Gesù di Roma.
Ci sarà anche un medico “indipendente” che garantirà il corretto svolgimento della fase finale di questa immensa e interminabile vicenda immersa tra il medico e il giuridico, oltre ovviamente al profondo lato umano che sta tenendo il mondo intero con gli occhi diretti a Londra. Ci sarà anche mamma Connie Yates nel pool di esperti, e sarà il medico “arbitro” nominato dalla Corte a decidere tempi e modalità di intervento della donna che spera in un trasferimento negli Usa o in Italia del suo piccolo Charlie per provare l’ultimo tentativo di cura.
ASSUNTINA MORRESI, “QUALITÀ DELLA VITA, LE DUE MENTALITÀ”
Proseguono ovviamente le considerazioni, anche dall’Italia, sull’intricata vicenda che vede un bimbo come Charlie Gard ancora “incastrato” tra udienze e consulti medici. La buona notizia è che almeno per un’altra settimana i genitori potranno stare vicino al piccolo bimbo inglese, ancora ricoverato al GOSH, in attesa che l’Alta Corte riunisca un pool di medici-specialisti (domanda a parte, ma non si poteva fare prima?, ndr) per decidere in ultima analisi sul destino di questo piccolo bimbo di 11 mesi. Intervistata da Radio Vaticana, Assuntina Morresi – membro del Comitato Nazionale di Bioetica – ha cercato di condurre la critica ad un doppio valore, una doppia “mentalità” che sono a confronto sul tema delicatissimo della qualità della vita. «C’è chi pensa che il maggiore interesse sia vivere e quindi bisogna provare tutte le possibilità perché la vita in sé è un valore; c’è invece chi giudica in base alla qualità della vita: cioè se questa non è adeguata ai parametri che via via ci si dà – da noi, da soli – allora il “migliore interesse” è morire», spiega la Morresi, raccontano come la questione del miglior interesse per Charlie o per tutti gli altri casi simili, non può essere astratta, ma deve essere clamorosamente concreta.
«La relazione tra la persona malata e gli altri, non è determinata dalle condizioni di vita, ma dall’interesse e l’affetto reciproco. E quindi questa relazione diventa importante. Mentre invece se uno giudica solamente una persona in base alle possibilità, alle capacità e alla salute, a prescindere da qualsiasi relazione, come fosse un “oggetto”, se uno pensa così, allora è bene che non vada avanti».