Charlie Gard oggi arriverà per la prima (e ultima) volta a casa nella sua culla da tempo preparata da papà Chris e mamma Connie? Pare di no, l’opzione dell’hospice ora è ufficiale, stabilito dal giudice Francis. La decisione, una volta di più, spetta ancora all’Alta Corte di Londra, con il giudice Nicholas Francis chiamato a sentenziare non più sulla possibilità reale o meno di trasferire il piccolo bimbo malato di deplezione mitocondriale – quella richiesta l’hanno ritirata gli stessi genitori dopo gli esiti medici del dottor Hirano e dell’ospedale Bambino Gesù che hanno rilevato condizioni ormai insufficienti per il piccolo bimbo inglese – ma sulla semplice concessione di un desiderio dei genitori. Ieri mattina i legali dei Gard hanno chiesto all’ospedale GOSH di poter portare a casa Charlie in modo da concedere l’ultimo addio doloroso ma intimo alla sua famiglia; l’ospedale invece alza ancora una volta il muro e per questo motivo oggi, 26 luglio, il giudice Francis dovrà decidere in via definitiva, con la speranza che l’ultimo vagito di umanità possa essere concesso in questa incredibile e triste vicenda divenuta di dominio pubblico e mondiale. Intanto sono emerse le toccanti parole del giudice nei confronti dei genitori di Charlie Gard.
L’EREDITÀ DI CHARLIE GARD: ULTIME NOTIZIE DI OGGI
ALTA CORTE, “CHARLIE MORIRÀ IN UN HOSPICE”
Nè al GOSH, né a casa, Charlie Gard morirà in un hospice: la decisione finale arriva al termine di un’altra, l’ennesima e l’ultima, giornata di discussioni all’Alta Corte di Londra. La svolta è arrivata quanto l’avvocato dei Gard ha riferito che Chris e Connie erano concordi nello spostare il loro piccolo bimbo in una struttura dedicata e specializzata per accompagnare con tutte le migliori cure e attenzioni le ultime fasi della vita di Charlie: e così avverrà con il giudice Francis che ha emesso sentenza finale, chiudendo di fatto la lunghissima vicenda giuridica aperta da mesi. Il giudice ha detto che fino alla morte del bimbo verrà tenuto segreto il luogo e il giorno del decesso. Chi lo renderà pubblico, ha aggiunto, viola la legge: l’opzione del portare Charlie a casa non è invece stata ritenuta praticabile per i costi e le difficili operazioni di assistenza medica nel trasbordo, lasciando comunque l’ennesimo amaro in bocca ai genitori per quello che era l’ultimo desiderio dopo mesi di delusioni e drammatici momenti.
CHARLIE IN HOSPICE?
Secondo quanto riporta il Guardian dalle ultimissime novità dalla Corte di Londra, i genitori di Charlie Gard avrebbero acconsentito al trasferimento del loro piccolo bimbo malato in hospice specializzato per accompagnare gli ultimi giorni, forse ore, di vita del bimbo affetto da deplezione mitocondriale. Un team di medici pediatri specializzati, intercettati dall’avvocato della famiglia Gard, sarebbe pronto ad accogliere il piccolo Charlie per gli ultimi attimi da passare con la famiglia. L’udienza però non è finita anche perché fino all’ultimo Chris e Connie vorrebbero capire se ci sia lo spazio per ottenere il trasferimento presso la loro abitazione, anche se ormai come opzione sembra tramontata del tutto. In serata si avrà la decisione finale della Corte in accordo con genitori e medici del GOSH, ma l’opzione dell’hospice al momento sembra la più realizzabile con anche l’ok dei genitori di Charlie Gard.
PROF. PESSINA, “STOP A DIBATTITO MEDIATICO”
Mentre si attende ancora la decisione della Corte di Londra per il destino ultimo di Charlie Gard – secondo i rumors dalla Gran Bretagna la Corte è ancora sospesa in attesa dell’arrivo del medico personale dei Gard – a Radio Vaticana ha rilasciato un commento il professore Adriano Pessina, direttore del Centro di Ateneo di Bioetica della Cattolica. «È giunto il momento di sospendere tutto il dibattito mediatico che si è creato intorno a questo bambino perché sia tutelato il momento intimo tra i genitori del piccolo e l’équipe che lo sta curando». Secondo il professore, in tutti questi mesi spesso ci si è dimenticati che di fronte si aveva un neonato, una piccola vita da custodire, «ho l’impressione che si sia cercato di verificare, intorno al caso di questo bambino, la tenuta teorica dei nostri principi, delle leggi, e forse non si è considerato attentamente il fatto che è un neonato da custodire».
GOSH, L’OPINIONE DI MEDICI
Charlie Gard, secondo i medici del Great Ormond Street Hospital, non deve tornare a casa per le ultime ore di vita, troppo complicata la sua situazione e “contro il suo interesse”: l’ennesimo muro alzato in questa estenuante vicenda umana e giudiziaria arriva ieri, dopo la richiesta dell’avvocato dei sig. Gard, Grant Armstrong, di portare il bimbo a casa per l’ultimo addio in pace e in intimità della famiglia. «Abbiamo mosso cielo e terra per lui ma il piano di cure deve essere preservato per evitare che Charlie soffra e per proteggere la sua dignità. Charlie è un bambino che richiede un trattamento speciale e le sue cure non possono essere semplificate: devono essere fornite da specialisti» spiegano gli specialisti della struttura londinese. Oggi la Corte dovrebbe decidere anche su questo punto, ma i medici si dicono certi che il miglior interesse per il bimbo sia morire in ospedale: «È nell’interesse stesso di Charlie – hanno aggiunto i medici del GOSH – che gli sia garantita una morte serena e in pace, senza correre il rischio di complicazioni». La risposta del giudice Francis è stata invece più “umana” e ha deciso di prendersi un giorno (fino ad oggi) per decidere: «Sembra che ci siano poche possibilità ma vista la delicatezza della situazione, abbiamo il dovere di restare umani».
GIUDICE ALTA CORTE: “MOLTI HANNO PARLATO SENZA SAPERE”
«Il mio compito è sempre stato di determinare l’interesse superiore di Charlie e non i benefici che ne sarebbero potuti derivare alla ricerca scientifica», così il giudice Nicholas Francis, presidente dell’Alta Corte di Londra, nelle pagine della sentenza pubblicata dopo la decisione di Connie Yates e Chris Gard di accettare che al piccolo di 11 mesi siano somministrate le cure palliative e che gli sia permesso di morire con dignità. Il giudice non ha solo ripercorso le tappe legali del contenzioso, ma lanciato anche qualche frecciatina: «Molto è stato detto, soprattutto negli ultimi giorni, da chi non sa quasi nulla di questo caso ma si è sentito autorizzato a esprimere opinioni». Vicinanza invece l’ha espressa per i genitori di Charlie: «È impossibile per chiunque di noi comprendere o persino provare a immaginare l’agonia vissuta nelle ultime settimane e mesi mentre cercavano di confrontarsi con la decisione che ora hanno preso». Una decisione presa alla luce degli ultimi esami, che hanno rilevato l’assenza di massa muscolare, sostituita in maniera significativa da materia grassa. Il giudice ha ringraziato i medici che si sono presi cura del bambino in questi mesi, il team che ha assistito i genitori gratuitamente e risposto a chi ha dichiarato che Charlie è prigioniero del servizio sanitario nazionale, spiegando che in Inghilterra «i bambini hanno diritti indipendenti dai genitori», quindi quando genitori e ospedale non trovano un accordo, spetta a un «giudice indipendente» definire «l’interesse superiore del bambino». Oggi il giudice dovrà invece esprimersi sulla nuova richiesta dei genitori di Charlie: vorrebbero portarlo a casa per morire. Per questo serve un ventilatore portatile e un’assistenza medica complessa per garantirgli cure palliative. (agg. di Silvana Palazzo)
IL DOCUMENTO DELL’OSPEDALE BAMBINO GESÙ
Con una conferenza stampa lanciata ieri pomeriggio, la presidente Mariella Enoc e il medico che ha seguito da vicino l’intero protocollo del caso Charlie Gard, è stato diffuso un documento ufficiale dell’ospedale Bambino Gesù di Roma. Un commento, un monito e un’occasione per conoscere effettivamente cosa è successo in questi ultimi mesi convulsi dietro all’evoluzione del piccolo Charlie Gard con la sua complicata vicenda giuridica. «Confermiamo, alla luce delle evidenze scientifiche richiamate nel documento firmato dai ricercatori internazionali, che la terapia sperimentale con deossinucleotidi poteva essere un’opportunità per Charlie e potrà esserlo in futuro per tutti i malati rari con la stessa patologia o patologie simili». Il piano terapeutico sperimentale non è stato possibile applicarlo visto che le tempistiche erano troppo tardive, come ammesso dagli stessi genitori di Charlie: questo non toglie che l’ospedale di proprietà del Vaticano ha tentato fino all’ultimo di non permettere che passasse la linea della “cultura dello scarto”, come denunciato più volte da Papa Francesco. «Il gravissimo contesto clinico che abbiamo trovato avrebbe configurato il tentativo di terapia sperimentale come un accanimento terapeutico. In questo caso, abbiamo purtroppo constatato di essere arrivati forse tardi. Ma questo succede spesso quando si valutano trattamenti innovativi non previsti dai protocolli terapeutici in costante evoluzione su pazienti affetti da malattie ultra rare, per le quali non esistono punti di riferimento certi», spiega il documento dell’ospedale romano.
Questa storia però lega una importante “eredità” che la struttura vaticana spiega nel dettaglio e con una luce di speranza: «Per la prima volta su un singolo paziente si è mossa la comunità scientifica internazionale, per valutare concretamente e fino in fondo le possibilità di cura. La comunità clinica e scientifica internazionale, che si mette in rete e fa sinergia per un malato e si mobilita per una vita, lavorando a stretto contatto, rappresenta un precedente che darà più forza a tutti i Charlie che verranno. Questa è la vera eredità del caso Charlie: l’impegno a sviluppare concretamente un modello di medicina personalizzata». Una forza “trainante” che il piccolo Charlie ha saputo miracolosamente attrarre in medici, giuristi, esperti e perché noi anche semplici osservatori.
PARLA IL CARDINAL BASSETTI
È intervenuto molte volte in questi mesi per ribadire nel caso di Charlie Gard la difesa della vita e l’accompagnamento decisivo alla miglior scelta dei genitori, e ovviamente non poteva mancare il suo giudizio dopo la triste conclusione della vicenda su Charlie. Stiamo parlando del cardinal Gualtiero Bassetti, neo presidente della Conferenza Episcopale Italiana, intervistato questa mattina da Radio Uno proprio per commentare quanto avvenuto ieri all’Alta Corte di Londra. «Troppo si è voluto discutere in senso giuridico quando veramente il fatto era umano. Ed era un diritto dei genitori fare di tutto per salvare la vita del loro piccolo», afferma con amarezza il cardinale arcivescovo di Perugia. La sottolineatura sulla perdita di tempo decisivo ed esiziale non è da poco, con Bassetti che non si spiega tutto quel «traccheggiare, tutto questo tardare, è come se avesse portato i genitori a una resa. Si sono create delle condizioni talmente difficili della malattia del bambino che, a questo punto, cosa si deve fare?», si chiede il presidente della Cei. Preghiera e vicinanza, esattamente come ha fatto Papa Francesco ieri sera, espressa alla famiglia del piccolo bimbo inglese, in questo momento l’unica cosa che davvero possa contare.