Charlie Gard è morto alle 19, una preghiera per la sua piccola anima. Nel corso della serata di ieri, come deciso dall’Alta Corte di Londra, il bimbo inglese affetto da deplezione del Dna mitocondriale è stato trasferito in un hospice specializzato per accompagnarlo verso le ultime ore di vita. L’accordo tra genitori e ospedale GOSH, auspicato dal giudice Francis, non è arrivato, con gli ultimi due desideri della famiglia – il trasporto a casa e le cure palliativo con percorso più lungo per passare ancora qualche tempo con Charlie – che non sono stati concessi dai medici londinesi. A questo punto l’iter è chiarito: trasferimento nell’hospice e respiratore staccato forse addirittura qualche ore dopo l’approdo nella nuova struttura “segreta”, come ha voluto la stessa Corte. Ore di angoscia e di drammatica attesa per Chris e Connie Gard che accanto al loro bimbo tentano di farsi forza: ieri l’ultimo sfogo della madre è andato proprio contro l’ospedale che per questi ultimi mesi ha ricoverato il bimbo, «Mi sembra veramente pazzesco che dopo tutto quello che abbiamo passato ci venga ancora negato questo (cioè la richiesta di trascorrere qualche giorno con il piccolo prima dell’inevitabile morte, ndr). “E se fosse stato vostro figlio?». Nel suo sfogo post sentenza Connie Yates ha espresso anche la sua frustrazione per non aver avuto alcun contro né sulla vita di suo figlio né sulla sua morte. D’altra parte il Gosh ha spiegato la sua posizione e lanciato un appello.
LE ULTIME ORE DI VITA PER CHARLIE GARD: TUTTI GLI AGGIORNAMENTI LIVE
È MORTO IL PICCOLO GRANDE CHARLIE GARD
4 agosto 2016 – 28 luglio 2017: il piccolo grande Charlie Gard è morto da qualche minuto. Lo hanno annunciato i suoi coraggiosi genitori con un breve ma commovente messaggio lanciato alla stampa internazionale. «Il nostro meraviglioso piccolo se n’è andato. Siamo fieri di te»: papà Chris e mamma Connie hanno lottato, combattuto e disperato per quelle condizioni che non miglioravano e per una barriera e muro di fronte calato da alcuni medici e giudici. Prima di ogni polemica, prima di ogni discussione e prima di ogni ricostruzione di una vicenda durata mesi, una pausa di silenzio è necessaria. Una pausa perché ognuno di noi, mosso e commosso nelle forme più disparate, possa stare con libertà e giudizio di fronte al dramma e al mistero, soprattuto, della vita. Una preghiera è la cosa più libera e fragile che possiamo fare, anche qui con tutta la libertà possibile: la stessa che il piccolo Charlie ha “sfoderato” in questi mesi di battaglie, con quel piccolo corpicino molto malato che da oggi se ne va in cielo, innocente e libero come nessuno di noi oggi sulla Terra possiamo dire o comprendere.
L’APPELLO DEL GOSH
I genitori di Charlie Gard si stanno preparando a dire addio al piccolo di 11 mesi dopo che l’Alta Corte di Londra ha disposto il suo trasferimento in un hospice. Il giudice ha programmato le ultime ore di vita del bimbo, che quindi non sopravviverà al suo primo compleanno, il 4 agosto, ma non ha rivelato né la data del trasferimento di Charlie né il nome della struttura in cui morirà per evitare ulteriore attenzione mediatica. Intanto un portavoce del Great Ormond Street Hospital ha assicurato che è stato fatto di tutto per soddisfare le richieste dei genitori di Charlie Gard, ma «il rischio di complicazioni non pianificate ruberebbe ai genitori gli ultimi preziosi momenti di vita» del piccolo. «I nostri pensieri più profondi vanno a Chris e Connie, speriamo che la loro privacy venga rispettata in questo momento devastante per loro», prosegue il comunicato. Inoltre, il portavoce ha spiegato che è giusto che i genitori di Charlie abbiano lottato per ciò che ritenevano giusto per il bambino.
LA LETTERA DI UNA MAMMA AI GENITORI DI CHARLIE
Ci ha scritto ieri una donna, una madre, che con i suoi 8 figli appresso ha vissuto una tragedia simile al piccolo Charlie Gard e alla sua famiglia: una bimba, Maria, nata il 23 dicembre 2012 e morta il 24 dicembre, il tempo di un soffio per via di una orrenda malattia (oloprosencefalia alobare, associata a schisi facciale). È rimasta impressionata dal caso del piccolo Charlie, da quella battaglia per la vita che è stata in questi ultimi mesi e da quello sguardo dolorante e drammatico di papà Chris e mamma Connie, e ha deciso così di scrivere al Sussidiario la sua incredibile testimonianza. «io tante volte vivo quello che ho come se fosse nelle mie mani, nell’illusione di avere sotto controllo la vita, senza pensare al destino. Il tempo è del Signore!Io non sapevo quanto avrebbe vissuto Maria, non sapevo neppure se sarebbe nata e questa incertezza inizialmente generava in me angoscia…», scrive mamma Cristina, segnata da quel fatto ma non sconfitta. «Sorprendentemente in quei mesi mi è stato possibile vivere una felicità piena nell’esperienza così carica di dolore che stavo facendo! Mi chiedevo: com’è possibile? In Lui tutto è possibile!», racconta stupefatta questa donna come tante, una madre come tutti l’abbiamo avuta. «tutti gli amici che ci hanno sostenuto e che con noi hanno contemplato quanto stava compiendo il Signore, i nuovi amici conosciuti grazie a Maria e alla sua breve vita… una ricchezza inimmaginabile di Grazia!». Ultimi attimi con Charlie, come furono ultimi attimi quelli con la piccola Maria: «a vita ha un valore infinito e il bene di Charlie è stare con voi, sentire il vostro amore, il vostro calore, il vostro respiro ed essere toccato dalle vostre mani», scrive Cristina ai genitori del piccolo bimbo inglese.
LA MAMMA: “NESSUN CONTROLLO SU VITA E MORTE”
Charlie Gard morirà in un hospice pediatrico: lo ha deciso l’Alta Corte di Londra, che ha disposto il trasferimento in una struttura che rimarrà segreta. Nella sentenza non è precisato quando il piccolo di 11 mesi verrà estubato, ma è chiaro che, per il suo stato di salute, il tempo che gli resterà dopo sarà breve. Neppure l’ultima richiesta dei genitori è stata accolta: volevano portarlo a casa per salutarlo in quella culla nella quale non ha mai avuto la possibilità di stare. «Volevamo solo un po’ di pace con nostro figlio, senza ospedale, avvocati, tribunali, giornalisti, solo tempo di qualità con Charlie lontano da tutto, per salutarlo con tutto l’affetto possibile», ha spiegato la mamma di Charlie, come riportato dalla stampa inglese. C’è anche frustrazione nelle parole di Connie Yates per come si è evoluta la vicenda: «Non abbiamo avuto controllo sulla vita di nostro figlio né sulla sua morte». La madre del piccolo affetto da una malattia genetica rara ha spiegato di aver lavorato instancabilmente con il team legale per organizzare gli ultimi momenti di vita del bambino, ma «il giudice ha emesso una sentenza contraria a quanto organizzato e ha acconsentito a ciò che il Great Ormond Street Hospital ha chiesto». Presto Connie Yates e Chris Gard dovranno salutare Charlie, ma in un hospice: «Abbiamo poco tempo con nostro figlio». (agg. di Silvana Palazzo)
IL COMUNICATO DEL GOSH
L’accordo non è stato trovato ieri e dunque il Giudice Nicholas Francis ha dato disposizione di quanto deciso il giorno prima in Udienza dell’Alta Corte: i medici del GOSH si sono sono opposti prima al trasferimento a casa per le ultime ore del piccolo Charlie Gard, e poi si sono opposti anche al tentativo dei genitori in extremis di stabilire un un programma di cure palliative un po’ più lungo per passare ancora qualche momento con il piccolo corpicino del loro bimbo. Così però non è avvenuto per decisione della Corte dopo l’ennesimo “NO” dell’ospedale inglese: il Great Ormond Street Hospital ha poi rilasciato un comunicato che non è piaciuto particolarmente alla famiglia di Charlie. «La priorità del nostro personale medico è sempre stato Charlie. Come stabilito – annuncia la struttura ospedaliera londinese – organizzeremo il trasferimento di Charlie in un hospice specializzato per i bambini, dove personale preparato e compassionevole sosterrà la famiglia in questo difficilissimo momento. È un posto molto speciale dove si farà tutto il possibile per rendere questi ultimi momenti il più possibile sereni e confortevoli per Charlie e i suoi cari». La replica della mamma Connie Yates è stata secca, dopo la frustrazione arrivata ieri ancora in aula: «il GOSH ci ha negato il nostro ultimo desiderio».
IL PARERE DEL NEWTORK UE “MALATTIE RARE”
È scaduto il termine per l’accordo fissato dall’Alta Corte di Londra tra medici e genitori di Charlie Gard, e ancora non ci sono conferme sul destino immediato del piccolo Charlie, e sul suo trasferimento in un hospice. Dopo i rumors che vi abbiamo riportato sull’accordo raggiunto, non ci sono state altre conferme e perciò il GOSH al momento vive nell’assoluto riserbo per quanto riguarda le prossime mosse decise dalla Corte di Londra. Ha parlato intanto proprio sul tema del piccolo Charlie, Terkel Andersen, presidente del network europeo Eurordis – Rare Diseases Europa, durante la presentazione alla Camera del “MonitoRare, III Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia”. «Molti bambini , adulti e famiglie attraversano la stessa esperienza di Charlie e dei suoi genitori e devono affrontare dilemmi per i quali nessuno è preparato», spiega il presidente durante il convegno organizzato dalla Fimr. Migliora la ricerca e assicurare soprattutto che le diagnosi siano «tempestive, e della migliore qualità possibile e accessibili; aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e porle come priorità per la salute pubblica; coinvolgere i pazienti a tutti i livelli e cambiare lo scenario politico e legale», sono i paletti fissati da Andersen in piena vicenda aperta del piccolo Charlie Gard.
