Le malattie mitocondriali sono finite sotto i riflettori per la drammatica vicenda di Charlie Gard. Solo in Italia ci sono oltre diecimila persone affette da questa rara malattia genetica. Il caso del piccolo britannico ha lasciato un’importante eredità per Paola Desideri, vicepresidente dell’Associazione Mitocon Onlus, secondo cui la principale lezione che ha dato è sull’umiltà: «Se i medici hanno l’umiltà per capire questo e hanno la voglia di confrontarsi e di discutere insieme, sicuramente si potrà fare molto per questi bambini. Credo che da parte di tutti si debba capire che questi bambini vanno curati, gestiti e salvati, perché è importante dare una speranza», ha dichiarato a Radio Vaticana. L’obiettivo di Mitocon Onlus non è solo finanziare la ricercare scientifica, ma anche supportare le famiglie: «Ci troviamo davanti magari a giovani ragazzi che stanno affrontando una patologia molto impegnativa senza avere alcun tipo di esperienza». Per questo c’è bisogno dell’aiuto di tutti. (agg. di Silvana Palazzo)
CHARLIE GARD, VICINANZA DA TUTTO IL MONDO
IL FONDO PER ALTRI “ANGELI”
Charlie Gard è morto, inutile negarlo. La sua battaglia personale andata persa, la sua vita infranta. Ma c’è un solo modo per far sì che non sia stato tutto vano, continuare a lottare insieme a mamma Connie e papà Chris, i coraggiosi genitori che fino all’ultimo istante disponibile hanno tentato di sottrarre il loro dolce bambino ad un destino infausto. Per questo motivo, come riporta L’Avvenire, i due ragazzi saranno impegnati in prima linea per far sì che il fondo sul sito www.charliesfight.org, che secondo i piani avrebbe dovuto garantire le spese delle cure necessarie a Charlie negli Usa, continui a racimolare offerte che possano aiutare la ricerca a sconfiggere definitivamente la terribile sindrome di deplezione mitocondriale che ha ucciso il piccolo e di cui oggi al mondo soffrono solamente 16 persone. Il fondo per ora ha raccolto offerte pari ad un milione e 350mila sterline ma è destinato a crescere. L’avvocato della famiglia di Charlie, infatti, ha detto:”Connie e Chris non vogliono che altre famiglie vadano incontro a sofferenze come la loro”. Il loro impegno è la garanzia migliore per chi non vuole arrendersi al fatto che tutto sia finito.
IL MESSAGGIO DEL VICE DI TRUMP, MIKE PENCE
Anche il cardinale Vincent Nichols, arcivescovo di Westminster e primate della Chiesa cattolica di Inghilterra e Galles ha manifestato pubblicamente la propria vicinanza a Connie e Chris, i genitori del piccolo Charlie Gard, attraverso un comunicato diffuso poco dopo la notizia della sua morte. Nichols si è detto “profondamente addolorato dalla notizia che il piccolo Charlie Gard è morto” e ha offerto le sue “più sincere e profonde condoglianze ai genitori che lo hanno accudito con un amore così forte e indomito. Assicuro loro le mie preghiere e quelle della comunità cattolica. Preghiamo che il nostro Padre celeste, che certamente ha accolto l’anima del loro amato figlio in cielo, dia consolazione e forza a loro e a tutta la loro famiglia e ai loro amici”. Non solo il mondo religioso ieri ha fatto sentire la propria vicinanza ai genitori di Charlie. Fra i tanti messaggi di solidarietà bisogna segnalare quello firmato da Mike Pence, vicepresidente degli Stati Uniti, e della moglie Karen:”Siamo profondamente rattristati dalla notizia della scomparsa del piccolo Charlie Gard – ha detto Pence –. Io e Karen offriamo le nostre preghiere e condoglianze a questi devoti genitori in questo periodo difficile”.
