Colpisce una persona ogni 400 milioni, è una delle malattie più rare che si conoscano. Scientifcamente si chiama aciduria fumaria o anche deficit di fumarasi, dovuta alla mutazione della fumarasi, un enzima presente nel nostro corpo che porta l’energia alle cellule. Provoca ritardi mentali, difficoltà muscolari, convulsioni di tipo epilettico. Chi ne è colpito per alzarsi o sedersi ha bisogno dell’aiuto di un’altra persona. Ufficialmente se ne conoscono una trentina di casi e quasi tutti sono localizzati in un solo posto, una cittadina americana al confine fra gli stati dell’Arizona e dello Utah sulle colline di Hilldale. Il perché è presto detto: qui sopravvive ancora oggi una comunità mormone, strettamente chiusa nel suo piccolo mondo, che continua a tramandarsi di genitore in figlio la malattia. E i casi di bambini che nascono colpiti continuano, anzi aumentano. Mormoni osservanti di stretto regime, praticano ancora la poligamia, che la loro setta ha vietato nel 1904.
Ma in questa cittadina il tempo sembra essersi fermato di secoli e la gente di fuori non è accettata. Quello che avveniva qua è stato scoperto solo nel 1990, quando una donna ha portato il proprio figlio da un dottore esterno: il ragazzo aveva un viso dalle caratteristiche insolite, la fronte prominente, le orecchie basse, gli occhi distanti fra loro e la mascella molto piccola. Ed era fisicamente e mentalmente disabile. Il medico ha così scoperto, visitando la cittadina, che i casi erano almeno una trentina. Tutto discende da due mormoni cacciati dalla loro comunità dopo il divieto di poligamia che si stabilirono qui nei primi del 900 per continuare il loro credo. Ed è stata proprio la poligamia a diffondere la malattia: quasi tutti nella cittadina sono imparentati fra di loro. Nonostante tutto è andata loro abbastanza bene visto che nella comunità vivono circa 7700 persone, e solo una trentina ne sono ammalati, ma è stato calcolato che migliaia di loro hanno il gene portatore della malattia. Se non si troverà il modo di chiudere la pratica della poligamia, ne nasceranno sempre più colpiti dal male, perché il solo modo di interrompere la catena è che non si sposino fra loro due persone che hanno il gene nel loro corpo. Ma i capi della comunità hanno rifiutato: sono convinti che a causarla sia qualcosa nell’acqua o nell’aria…
