Il piccolo Charlie, nella sua apparente incapacità di intendere e volere, ha già compiuto un piccolo miracolo: è riuscito a convincere il mondo intero a schierarsi dalla sua parte. Tutti vogliono che Charlie viva o per lo meno che la scienza renda possibile mettere in gioco tutte le conoscenze e le competenze di cui si dispone nei migliori Centri del mondo: tutti convocati per aiutare Charlie ad affrontare la sua malattia e provare a vivere. La vita è un’avventura ad alto rischio e anche Charlie ha il diritto di correre questo rischio. La nostra vita è sempre in pericolo e per questo cerchiamo di prendere tutte le cautele possibili. Se ci ammaliamo ci curiamo, affidandoci ai migliori medici che esistono. Ed è esattamente quello che vogliamo per Charlie: che possa provare a curarsi per continuare a vivere.
Ma il Great Ormond Street Hospital sembra aver dichiarato guerra al mondo intero e, senza fornire ulteriori spiegazioni, si limita a ripetere come un mantra: Charlie non si può trasportare. O in alternativa ripete, senza fornire ulteriori spiegazioni, che Charlie deve morire, perché ha una malattia rara, definita come incurabile. La maggioranza delle malattie rare non dispongono di farmaci adeguati, che non a caso vengono definiti farmaci orfani. Ma l’impossibilità di guarire non esclude la possibilità di curare e di essere curati, fino a migliorare la propria qualità di vita.
In realtà la morte di Charlie, fermamente sostenuta dai medici inglesi, è strettamente legata alla sua intrasportabilità: due facce di una stessa medaglia, in cui una definisce il mezzo e l’altra il fine. Il fine coincide con la fine di Charlie e il mezzo è il rifiuto al trasporto. Come e perché il Great Ormond Street Hospital sia così ostinato nel suo no è diventato incomprensibile al mondo intero. I genitori potrebbero firmare la cartella clinica e portare a casa, o dove preferiscono, il bambino. Ma l’ospedale considera Charlie una sorta di oggetto di sua proprietà e non intende cederlo a nessuno, neppure agli aventi diritto, i suoi genitori. Non si sa in nome di quale presunto diritto-dovere, il Great Ormond Street Hospital è arroccato sulla posizione ostinata di chi non vuole dialogare con nessuno: neppure con il Papa o con Trump; e meno ancora con alcuni tra i migliori ospedali al mondo, come il Bambin Gesù.
In realtà gli atti processuali dell’Alta Corte di Giustizia inglese affermano esplicitamente che il trasporto del bambino negli Usa è problematico, ma possibile. E quindi, per analogia, è possibile trasportarlo anche a Roma, in Italia, se i genitori di Charlie scegliessero questa struttura per loro figlio. Ma i medici del Great Ormond Street Hospital hanno forzato l’interpretazione della sentenza e rifiutano ogni possibile trasferimento. Non sono in grado di curare il piccolo, ricoverato in quell’ospedale da quando è nato, ma non vogliono che nessun altro provi a curarlo. Eppure l’Alta Corte di Giustizia inglese, supportata dalla Corte europea dei Diritti umani, non ha posto un veto, ha solo sollevato delle perplessità, lasciando ai genitori la responsabilità di prendere la decisione finale. Non è vero che abbia tolto loro la patria potestà come alcuni mass media hanno riportato. Hanno sollevato alcune riserve per la giovane età dei genitori e si sono chiesti se fossero in grado di assumersi la responsabilità relativa ad una decisione comunque complessa. E i medici hanno messo in dubbio che i giovani genitori sapessero prendere decisioni in un caso come quello del piccolo Charlie; hanno stressato il tema del dolore di Charlie, senza fare riferimento alle cure contro il dolore, che pure si possono e si debbono fornire al bambino.
Bisogna ribadire e sottolineare che l’atteggiamento dei medici del Great Ormond Street Hospital è in assoluto contrasto con le moderne linee guida della bioetica, italiana e europea, laica e cristiana. Tutte le diverse teorie in bioetica, qualunque sia l’orientamento da cui scaturiscono, affermano concordemente che, senza consenso informato, i medici non possono compiere nessun atto che riguardi i pazienti, perché incorrerebbero in una accusa di abuso d’ufficio. Ma i medici inglesi non sembrano preoccuparsi affatto di questa accusa: una sorta di paternalismo vecchia maniera, in voga fino a pochi anni fa, quando il medico sosteneva di essere l’unico depositario della scienza necessaria per curare il malato. Eppure sono stati proprio i bioeticisti anglosassoni ad aver sostituito al principio di beneficienza quello del consenso informato, per spostare l’asse decisionale dal protagonismo del medico al protagonismo del malato e nel caso dei minori alla responsabilità dei suoi genitori. Ma questa volta medici e bioeticisti inglesi sembrano propendere per posizioni che hanno sempre criticato, ma che hanno riesumato in questa occasione. Ma Charlie oggi deve vivere e domani, se le cure somministrate non avranno fatto effetto, dovrà morire per la sua malattia, ma non perché qualcuno avrà staccato la spina…
