L’Osservatore Romano è intervenuto sul caso di Charlie Gard con un commento duro: per Gianpaolo Dotto si sta assistendo alla «mercificazione» di «una sciagura familiare». Il dito è puntato contro «giornalisti affamati di notizie ed esperti di vario tipo». I loro commenti «possono essere come tante pietre lanciate contro un bambino senza difesa e i suoi genitori allo sbaraglio». Intanto Mariella Enoc, presidente dell’ospedale Bambino Gesù, si è rivolta ai genitori di Charlie Gard: «Sono contenta per la mamma e il papà di Charlie, che hanno una piccola speranza, e per l’opportunità che a questo bambino viene data. Noi non sappiamo quali risultati ci saranno ma sappiamo che dobbiamo credere nella scienza e dobbiamo continuare a darle la possibilità di andare avanti». Poi nel videomessaggio mandato dalla Repubblica Centrafricana, dove si sta occupando di bambini bisognosi, ha ringraziato i ricercatori: «Non sappiamo quanto è la loro fatica e la loro soddisfazione non è mai economica ma è quella di salvare vite». (agg. di Silvana Palazzo)
Dietro la scelta del Great Ormond Street Hospital di Londra di rivolgersi all’Alta Corte di Giustizia per riesaminare il caso di Charlie Gard c’è la lettera dell’ospedale Bambino Gesù. Un loro protocollo avrebbe funzionato nell’arrestare la degenerazione causata dalla sindrome, ma solo in alcuni test preliminari. Il risultato non è stato pubblicato ancora sulle riviste scientifiche, ma l’ospedale di Roma è pronto a usare il protocollo su Charlie Gard. Lo ha assicurato Bruno Dallapiccola, genetista e direttore scientifico dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù, che però nell’intervista a Repubblica ha precisato le due condizioni fondamentali per far sì che ciò avvenga. «La prima è che il bambino sia trasportabile e possa venire nel nostro istituto» e ciò non sembra impossibile per Dallapiccola. La seconda condizione è legata alle reali condizioni del bambino: «Un trattamento può essere fatto se noi sappiamo che ha un effetto di tipo terapeutico: se il bambino giungesse nelle condizioni di malato pre-terminale avremmo quello che noi definiamo accanimento terapeutico». (agg. di Silvana Palazzo)
Il caso di Charlie Gard sta facendo il giro del mondo e anche negli Stati Uniti se ne parla molto, visto che Donald Trump ha offerto il suo aiuto e ha anche parlato con Theresa May del piccolo. Il Wall Street Journal ha voluto commentare quanto sta accadendo a Londra, criticando il fatto che un giudice possa decidere della “qualità della vita” di un bambino, negando ai suoi genitori la possibilità di accedere a un trattamento sperimentale. Il quotidiano americano, famoso per essere anche un riferimento nel mondo finanziario, ritiene che se prevarrà la posizione dei giudici non è così difficile immaginare che un altro tribunale possa ritenere che un bambino affetto dalla Sindrome di Down o da qualche altra malattia genetica non abbia la giusta qualità di vita. “Siamo dalla parte dei genitori”, è la conclusione dell’articolo del Wsj.
Si riaccendono le speranze dei genitori di Charlie Gard e non solo per l’udienza dell’Alta Corte di lunedì. Un ospedale americano, il New York Presbyterian Hospital/Columbia University Medical Center si è offerto di inviare un farmaco sperimentare per aiutare il piccolo di 11 mesi affetto da depilazione del dna mitocondriale. Quella dell’ospedale americano è l’ennesima offerta di aiuto per Charlie Gard. Il farmaco che l’ospedale vorrebbe inviare in Inghilterra è in attesa di approvazione dalla Food and Drug Administration (FDA), ma potrebbe ottenere un’autorizzazione di emergenza. I medici si sono detti «disponibili ad accogliere e valutare Charlie», trasferendolo «in sicurezza nella nostra struttura», per curarlo con il farmaco sperimentale. L’ospedale però è disposto ad organizzare l’invio del medicinale, con relative istruzioni per la somministrazione, se non si riuscissero a superare gli ostacoli legali e se non fosse possibile trasportare Charlie negli Stati Uniti. Secondo i medici di New York con questo trattamento ci potrebbe essere «una piccola probabilità» di miglioramento delle funzioni cerebrali. (agg. di Silvana Palazzo)
Secondo quanto riporta il sito della Bcc, lunedì alle 14:00 si terrà l’udienza presso l’Alta Corte riguardante il caso di Charlie Gard. Un’udienza che non è detto porti a una decisione immediata, anche se i genitori del piccolo sperano senz’altro che possa essere autorizzata la cura sperimentale che, seppur con un 10% di possibilità, potrebbe funzionare. E se a Genova è stato proposto di colorare di azzurro la fontana di piazza De Ferrari, a Savona la Sindaca Ilaria Caprioglio ha deciso di illuminare di blu il municipio, in segno di solidarietà con i genitori di Charlie. Il palazzo del Comune resterà illuminato di blu per tutto il fine settimana e la prima cittadina della città ligure ha così deciso di aderire all’appello che era stato lanciato da alcune associazioni. A favore dell’iniziativa, come spiega l’Ansa, si era espresso anche il vicepresidente dell’Anci Francesco Baldelli, Sindaco di Pergola (PU).
Charlie Gard è ancora vivo e i suoi genitori sperano che la richiesta dei medici del Great Ormond Street Hospital possa essere accolta e che l’Alta Corte autorizzi l’utilizzo di una cura sperimentale sul bambino. In Italia continuano le mobilitazioni di solidarietà con Charlie e Matteo Rosso, medico e presidente della Commissione Sanità di Fratelli d’Italia, insieme a Gianni Plinio, vicecoordinatore regionale di Fdi, e Ubaldo Borchi, commissario di FdI a Genova, hanno proposto di colorare di azzurro la fontana di piazza De Ferrari nel capoluogo ligure, e di appendere uno striscione dello stesso colore sulla facciata del palazzo della Regione. “Pensiamo che l’appello sarà condiviso dal sindaco Bucci e dal vicesindaco Balleari, persone sensibili e di alto valore umano”, hanno detto i tre secondo quanto riporta Genova24.it
Nel giro di 24 ore Charlie Gard è passato dall’essere molto vicino alla morte ad avere di nuovo una piccola speranza di vita: è avvenuto tutto con la decisione del Great Ormond Street Hospital, che da mesi ospita il ricovero del piccolo bimbo inglese, di rivolgersi di nuovo all’Alta Corte per una nuova udienza sul caso. Il motivo è presto che detto, lo hanno annunciato i genitori di Charlie ieri sera: «giusto provare la cura sperimentale che può funzionare». Ecco, ma cosa ha fatto cambiare così repentinamente idea in così poco tempo (apparentemente)? Per prima cosa bisognare notare un fatto: dalla sentenza di due settimane fa, in teoria ogni giorno era “quello buono” per poter staccare la spina di Charlie, eppure non è stato fatto. Un ulteriore tempo concesso ai genitori per stare con il loro bimbo così sfortunato, ma forse anche un periodo di tempo per capire bene quale scelta davvero più giusta potesse essere compiuta. La vera svolta sembra però averla data l’ospedale del Bambino Gesù di Roma: dopo l’appello di Papa Francesco e della Cei si è attivato mettendo in piedi un collegamento trasversale tra Londra, Roma e New York per provare a mettere in breve tempo nero su bianco una cura sperimentale per la terribile malattia da deplezione mitocondriale. Era quella stessa cura che i genitori di Charlie chiedevano da mesi di poterne usufruire negli Usa ma che le varie corti inglesi ed europee avevano sconsigliato, vietando il trasferimento. E invece il lavoro del reparto malattie rare dell’ospedale pediatrico di proprietà della Santa Sede ha avuto seguito: gli esperti dell’equipe internazionale che ha redatto il documento propongono una terapia a base di deossinucleosidi, delle molecole simili ai “mattoni” del Dna.
Nel documento inviato dall’Ospedale Bambino Gesù al GOSH – e pubblicato dallo zio di Charlie ieri sera – i medici dimostrano che queste molecole sono in grado di superare la barriera emato-encefalica, quella che separa i vasi sanguigni dal cervello, e quindi avere effetto sull’encefalopatia che ha colpito Charlie. «Esistono evidenze scientifiche a sostegno del fatto che i deossinucleotidi esogeni applicati a cellule umane con mutazione RRM2B in coltura, accrescono la replicazione e favoriscono il miglioramento della sindrome da deplezione del DNA», si legge nella lettera-protocollo. Gli stessi medici non danno false speranze, come del resto hanno ripetuto ieri i genitori (“non siamo cattivi genitori, tutto quello che vogliamo sono 2 o 3 mesi per sapere se qualcosa funziona, se c’è la possibilità per lui di crescere come un bambino normale, ma non lo sappiamo”), la teoria è sperimentale e finora non testata su essere umani. «Tuttavia, non c’è tempo sufficiente per svolgere questi studi e giustificare il trattamento per Charlie Gard, che è affetto da una grave encefalopatia dovuta a mutazioni RRM2B. Alla luce di questi importanti nuovi risultati riguardanti la biodisponibilità dei deossinucleotidi somministrati per via esogena nel sistema nervoso centrale, chiediamo rispettosamente che questa terapia possa essere somministrata a Charlie Gard», si conclude la missiva dell’ospedale Bambino Gesù. A questo punto la decisione dell’GOSH di richiede una nuova udienza alla Corte inglese, aprendo un altro capitolo ad una storia sempre più complessa e sempre più delicata. Un fatto è certo, Charlie Gard è ancora vivo e almeno nel breve periodo non gli verrà staccata la spina.
Ieri mattina la situazione era più o meno questo: Charlie Gard potrebbe star vivendo le sue ultime ore di vita. Lo aveva fatto sapere il giorno prima mamma Connie tramite l’associazione di famiglie dei malati Mitocon Onlus: il Vaticano intanto stava cercando in extremis di lasciare un passaporto della Santa Sede per provare ad aggirare i limiti legali imposti dalla sentenza della corte inglese e riaffermati anche dall’ospedale GOSH dove il piccolo bimbo è ricoverato da mesi ormai. Ecco, poi in un giorno è cambiato tutto, o quasi: il protocollo dell’ospedale Bambino Gesù di Roma è arrivato al GOSH e in serata, dopo averlo comunicato ai genitori, si è riaperta la possibilità di una nuova decisione della corte, con la richiesta esplicita dell’ospedale inglese. Nel corso della giornata ieri erano già spuntate nuove importanti informazioni che riguardano proprio questi “motivi legali” imposti dal tribunale inglese per non poter trasferire Charlie né in Usa né in Italia né in qualsiasi altra parte del mondo fuori dalla Gran Bretagna.
Secondo il giurista e presidente di Scienza e Vita, Alberto Gambino, se intervengono fatti nuovi come la possibilità di nuove terapie – esattamente come il protocollo sperimentale che l’ospedale Bambin Gesù – allora possono cadere i “motivi legali” addotti dal GOSH per non trasferire il bimbo. «Ora emerge un fatto nuovo, che invece c’è una possibilità di accudire, curare – forse anche attraverso una terapia, ma questo è da vedere – in una struttura diversa, in Italia, al Bambino Gesù, e su questo la Corte inglese non è entrata nel merito, e cioè non ha fatto la valutazione se invece quest’altra offerta possa rappresentare – nel migliore interesse del minore – un’alternativa al distacco del respiratore», spiega Gambino a Radio Vaticana.
