Nel lungo “sfogo” che i genitori di Sofia De Barros hanno rilasciato stamani al Corriere della Sera e a Repubblica non manca la forte critica anche alla medicina tradizionale che oggi, dopo tanti anni, ancora non riesce a trovare non tanto la soluzione di malattie gravissime come quelle della piccola bimba morta pochi giorni fa, ma un sostegno degno di nome alle tante famiglie colpite da questo dramma. «Avevo detto tre anni fa quando ci hanno tolto le cure, che di Sofia si sarebbe riparlato il giorno della morte. Eccoci qua. Sapevo che, malgrado le dichiarazioni di allora anche della ministra Lorenzin, nessuno si sarebbe più occupato di questi bambini. E infatti oggi le famiglie sono abbandonate, allo sbando. Sulla carta è stabilito come vanno aiutate ma poi nessuno lo fa», continua la mamma di Sofia su Repubblica. I bisogni richiesti da questi genitori sono basilari ma assolutamente necessari: «Abbiamo bisogno di assistenza domiciliare, di un percorso rapido e dedicato per andare in ospedale a fare accertamenti, di pediatri di base che sappiano come affrontare i problemi. E tutto deve essere coordinato. Allora spero che la notizia della morte di mia figlia serva a risolvere i tanti problemi dei bambini che ci sono ancora». (agg. di Niccolò Magnani)
“IL METODO DI VANNONI ERA UNA TRUFFA”
Il padre della piccola Sofia, la bambina morta pochi giorni fa dopo essere diventata il simbolo di Stamina, la fondazione facente capo a Davide Vannoni che prometteva miglioramenti e cure per molte malattie neurodegenerative, tuona contro il responsabile del metodo sperimentale. Lo fa in un’intervista a Il Corriere della Sera, nella quale Guido De Barros, questo il nome del papà di Sofia, prende definitivamente le distanze da Vannoni:”La nostra non è stata e non sarà mai una battaglia per il metodo Stamina. Davide Vannoni è un millantatore, non ha inventato nulla”, dice. Insieme alla moglie, Guido ha cercato una cura alla malattia della figlia: la leucodistrofia metacromatica. Alla fine di questo lungo viaggio negli ospedali, però, il risultato è amaro:”Abbiamo cercato una speranza nelle staminali, non c’è niente per questi bambini. Sapevamo che le staminali non avrebbero rigenerato i neuroni di Sofia come millantava Vannoni, perché non esiste nessun laboratorio al mondo in grado di sostituire cellule neuronali malate con cellule sane. Nostra figlia non sarebbe guarita, ma da quelle infusioni avrebbe continuato a trarre benefici“.
LA TRUFFA DI VANNONI
A fare eco alle affermazioni di Guido De Barros a Il Corriere della Sera è la moglie, Caterina Ceccuti. I due non rinnegano il percorso fatto per la loro Sofia:”Siamo stati ghettizzati dalla medicina ufficiale, nessun medico è venuto a controllare i progressi di nostra figlia e soprattutto si è fatto confusione con il metodo Stamina e le infusioni di staminali. Erano e sono due cose diverse. Il primo, quello di Vannoni, millantava la rigenerazione dei neuroni, e dunque era una truffa. Ma l’uso di staminali ha in questi casi effetti benefici. Non guarisce ma allevia le sofferenze“. I due hanno fondato “Voa Voa! Amici di Sofia”, una onlus che è riuscita a raccogliere 16mila euro per finanziare un progetto dell’ospedale Meyer di Firenze che si propone di giungere attraverso la ricerca ad una diagnosi precoce, mediante lo screening neonatale, della leucodistrofia metacromatica, la malattia che ha ucciso Sofia. Ed è proprio la sua mamma, con una certa amarezza, ad ammettere:”Stiamo cercando di accendere i riflettori e l’attenzione pubblica sulla situazione di abbandono e disperazione delle famiglie che sono costrette a fronteggiare malattie pediatriche neurodegenerative sui propri figli. Non siamo riusciti a ottenere questa attenzione che riusciamo a ottenere oggi perché la nostra bambina se ne è andata“.