Mariangela Tarì ha raccontato con una lettera la sua storia a Repubblica, con la donna che ha parlato delle malattie dei due figli e ha voluto difendere Nadia Toffa. L’inviata de Le Iene ha risposto alla lettera sempre attraverso il quotidiano: “Caro Direttore,la ringrazio di aver pubblicato la lettera di Mariangela, e più di tutto ringrazio lei, Mariangela. Quando ho letto la sua storia mi sono commossa profondamente. Non perché sono malata come lo sono i suoi bambini, ma perché ha scritto parole piene di comprensione umana, di dolore e di vita allo stesso tempo. Penso ai suoi bambini splendidi, coraggiosissimi che lottano con la malattia e non posso provare altro che una smisurata solidarietà. I bambini ci insegnano la forza, hanno uno spirito di sopravvivenza infinito e inesauribile. Un bambino vuole continuare a correre, a giocare, a vivere anche in mezzo all’inferno. In Iraq li ho visti con i miei occhi, sotto l’assedio dell’Isis, in mezzo alle macerie, inseguivano un pallone e ridevano come matti. Di certo non mancavano di rispetto a nessuno”. E sottolinea: “La vita è bellissima, è una figata. Non vedi l’ora di assaporarne ogni minuto, perché non sai mai davvero quanta ce ne sarà ancora. Io lo sto facendo, Mariangela lo sta facendo e anche i suoi figli. In questo non vedo nessun affronto, nessun insulto, nessuna mancanza di rispetto a nessun essere sulla terra”. (Aggiornamento di Massimo Balsamo)
LA LETTERA DELLA DONNA
Bruno ha il cancro al cervello, un “medulloblastoma”, mentre Sofia ha la Sindrome di Rett. A raccontare la loro storia a Repubblica è la madre Mariangela Tarì, che ha colto l’occasione per difendere Nadia Toffa perché è vero che il dolore può essere trasformato in possibilità. Il suo racconto è servito anche ad accendere i riflettori su una malattia rara come la Sindrome di Rett, una patologia neurologica dello sviluppo che colpisce prevalentemente soggetti di sesso femminile. La malattia congenita interessa il sistema nervoso centrale. «Nella forma classica le pazienti presentano uno sviluppo prenatale e perinatale normale – scrive Airett Onlus, l’associazione italiana Rett -. Dopo un periodo di circa 6-18 24 mesi però, le bambine presentano un arresto dello sviluppo seguito da una regressione». Le pazienti cominciano a perdere le abilità precedentemente acquisite come il linguaggio verbale e l’uso finalistico delle mani, inoltre compaiono tratti autistici. Le bambine cominciano a manifestare «movimenti stereotipati delle mani tipo lavaggio e spesso sono presenti segni come digrignamento dei denti e sospensione del respiro». La Sindrome di Rett è caratterizzata anche dal rallentamento della crescita della circonferenza cranica che risulta in microcefalia. Nello stadio successivo, nonostante permanga l’incapacità di parlare, l’aprassia e le stereotipie manuali, migliorano le interazioni sociali ma «si evidenzia l’incapacità di controllo dei movimenti». In alcuni casi si manifestano anche crisi convulsive. (agg. di Silvana Palazzo)
UNA MAMMA DI FIGLI MALATI “NON AVETE CAPITO NADIA TOFFA”
«Il cancro è un dono»: su queste parole di Nadia Toffa da tempo è in corso uno scontro, ovviamente social, tra chi appoggia il coraggio della conduttrice delle Iene nella sua malattia e chi invece si sente disturbato e considera “offensivo” per chi ancora sta male e viene sconfitto dalla orrenda malattia. Con una lunga lettera scritta a Repubblica, una mamma di due figli malati (uno di cancro al cervello, l’altra con la Sindrome di Rett) prova non solo a “difendere” la Toffa dagli attacchi ricevuti ma prova a raccontare la sua esperienza, forse (anzi sicuramente) il dato più interessante di tutti. «Se non siete capaci di starvene in silenzio, allora riflettete, pensate, e poi tacete per sempre. Anche se la stessa battaglia l’avete combattuta e persa, o se l’avete vinta con altre armi, non avete un contratto in esclusiva che indichi i punti cardinali del sopravvivere. Chi siete? Tutti lì a ricordare a una giovane donna, imperdonabilmente bella, brava e famosa, che lei ha il cancro. Tutti a ripetere, come in un film di Troisi, di ricordarsi che forse morirà. Qualcuno spingendosi oltre e passando ad augurarle questa fine», scrive Mariangela Tari nella lettera a Repubblica, con la stessa Nadia Toffa che su Twitter ricambia il sostegno, «che forza questa mamma!». «Perché il cancro è un dono. È un dono, avete letto. E questo vi ha fatto imbestialire», spiega la donna riportando il dramma estremo dei suoi figli entrambi malati. «Il dono è cogliere in mezzo alla bufera qualcosa che ne dia un senso. Il mio dono è stato comprendere fino in fondo che la vita è qui ed ora. Che potrebbe non esistere un domani».
IL SOSTEGNO DI LAURA CHIATTI E NADIA TOFFA
Proseguendo nella lettera, dopo il sostegno ricevuto dalla stessa Toffa, la madre continua a raccontare la propria esperienza in famiglia: «Ho desiderato morire. Ma ora devo vivere. Come Nadia Toffa. E per vivere, e per lottare, e per sperare, devo trovare il bello.Devo dare a tutto questo un vestito che non sa di morte ma di vita. Allora tutto il mio dolore devo, è un dovere, trasformarlo in possibilità. Ed eccolo il dono che tanto vi ha mortificati. Il dono non è il cancro, il dono non è una malattia propria o dei propri cari. Dio!!! Mi caverei gli occhi e mi butterei nel fuoco per salvare i miei bimbi». Mariangela racconta di aver scoperto di nuovo l’amore del marito, la tenerezza di amici e parenti, la vicinanza dei nonni; «E ho scoperto che il cielo è meraviglioso dopo una giornata di inferno. Potrei continuare la lista dei miei doni. Così come potrei elencarvi tutti i punti del mio corpo in cui sento il dolore per i miei bimbi. Ho passato gli anni più belli della mia vita, e di quella dei miei figli, in un ospedale. Ho perso tutto. Non ho niente». Sui social, letteralmente ammirata dalla forza e coraggio di questa mamma, scrive anche Laura Chiatti «La forza delle donne, il potere dell’amore …quando leggo queste storie vorrei piangere, ma sorrido …. madre = eroina». Sul finire della lettera, la mamma grida tutto il suo dolore e la sua voglia di rinascere, ogni giorno: «Lasciatemi, vi prego, l’illusione di aver avuto in cambio almeno alcuni Doni. Lasciate me e Nadia in questa illusione. Vi prego, non ricordateci che, forse, il peggio deve ancora venire. Perderemmo le forze. Perderemmo la battaglia».