Caro direttore,
nelle scorse settimane la drammatica vicenda di Alfie Evans ha fatto il giro del mondo, grazie al potere dei mass media e dei social networks, e ha costretto ciascuno a prendere una posizione in merito. Questo però non può esulare dal comprendere innanzitutto la realtà dei fatti per come essi sono. La prima sentenza dell’High Court, che ormai risale a più di due mesi fa, può essere considerata l’unica fonte attendibile per conoscere la storia di Alfie. Da quel momento, infatti, si sono susseguiti numerosi ricorsi ma non è stato più rilasciato nessun aggiornamento ufficiale sullo stato di salute di Alfie e, chiaramente, l’ospedale non può far trapelare nessuna informazione sensibile riguardante i suoi pazienti.
Prima di illustrare brevemente il caso è necessario premettere che l’ospedale in cui Alfie era stato ricoverato, ormai quasi due anni fa, ha portato la vicenda davanti a un giudice poiché era stato impossibile arrivare a un accordo con la famiglia in merito ai trattamenti necessari per salvaguardare i best interests del bambino.
Alfie è nato il 9 maggio 2016 al Liverpool Women Hospital in piena salute. Nel giugno 2016 la sua salute ha iniziato a compromettersi e allo stesso tempo i genitori avevano già espresso le loro preoccupazioni in merito al suo sviluppo psico-fisico al medico di base, che aveva prescritto alcuni accertamenti. L’11 novembre 2016 la prima risonanza magnetica mostrava “un’evidente mielinizzazione ritardata per la sua età cronologica e un’inspiegabile e diffusa restrizione lungo la corteccia motoria sensoriale, i fasci corticali-spinali e le fibre che conducono ai lobi temporali mediali. Le apparenze non erano tipiche di nessun disturbo specifico. Le possibili diagnosi suggerite da escludere includevano disturbi mitocondriali e iperglicemia non chetonica” (“evidence of borderline delayed myelination for his chronological age and unexplained diffusion restriction along sensory motor cortex, the cortical-spinal tracts and fibres leading into the medial temporal lobes. The appearances were not typical for any specific disorder. Suggested possible diagnoses to be excluded included mitochondrial disorders and non-ketotic hyperglycinaemia”; §5, High Court).
Così “il 14 dicembre 2016 Alfie è stato ammesso al pronto soccorso del Alder Hey Hospital per tosse, temperatura corporea elevata e un episodio riportato di spasmi ritmici di tutti e quattro gli arti e della sua mandibola” (“on 14 December 2016 Alfie was admitted to Alder Hey Accident and Emergency Department with a history of coughing, high temperature and a reported episode of rhythmic jerking of all four limbs and his jaw”; §6, High Court). Pochi giorni dopo il dottor R., primario di neurologia pediatrica, decideva di trasferire Alfie in terapia intensiva per predisporre un supporto respiratorio non invasivo. Tuttavia, dato il progressivo peggioramento del suo quadro clinico, si era deciso di optare per la ventilazione con la maschera (cfr. §8, High Court).
Data la gravità del quadro clinico e la legittima preoccupazione da parte dei genitori, l’ospedale incaricava la professoressa Judith Cross di riesaminare indipendentemente le cartelle cliniche di Alfie per ottenere un secondo parere. La prof.ssa Cross concludeva così il suo report: “Alfie ha una condizione neurodegenerativa progressiva, in ultima analisi fatale, molto probabilmente un disturbo mitocondriale. Durante il contraddittorio con il padre la prof.ssa ha riferito a quest’ultimo, in termini gentili, che, anche se fosse stato possibile fermare le crisi di Alfie, ipotesi non verosimile data la sua limitata risposta fino ad oggi al trattamento anti-convulsivo, il suo cervello sarebbe stato irrecuperabile” (“Alfie has a progressive, ultimately fatal neurodegenerative condition, most likely a mitochondrial disorder. During her cross-examination by F [Alfie’s father] she told him in gentle terms that even if it were possible to stop Alfie’s seizures, which did not look likely given his poor response to anti-convulsant treatment to date, his brain is entirely beyond recovery”; §16, High Court).
A questo punto i genitori molto ragionevolmente incaricavano altri specialisti (tra questi anche l’équipe medica del Bambino Gesù di Roma) allo scopo di ottenere nuovi pareri medici. I quali purtroppo all’unanimità stabilivano che Alfie è affetto da un disordine neurodegenerativo, che non ha ancora un nome, disastroso e irreparabile (cfr. §19, High Court). Oltretutto l’ultima risonanza magnetica del 2 febbraio 2018 “confermava la progressiva distruzione della materia bianca del cervello che il dott. R. diceva essere ora quasi paragonabile all’acqua e al liquido cerebrospinale. In aggiunta, sono state evidenziate nuove aree di anormalità del segnale nella materia grigia profonda dei gangli basali” (“confirmed the progressive destruction of the white matter of the brain which Dr R interpreted as now appearing almost identical to water and cerebrospinal fluid (Csf). In addition, new areas of signal abnormality were demonstrated in the deep grey matter of the basal ganglia”; §28, High Court).
Comprensibilmente, i genitori non abbandonavano la speranza che Alfie potesse recuperare nonostante la sua condizione fosse così disperata. In particolare il padre insisteva “perché fosse permesso di recarsi all’Ospedale Bambino Gesù (Roma) e sottoporlo a tracheotomia e alimentazione Peg. Se questo non avesse portato a nessuna soluzione Alfie avrebbe dovuto essere trasferito all’Ospedale di Monaco. Se anche questa opzione si fosse rivelata vana avrebbero dovuto acconsentire a farlo morire a casa quando lui avesse deciso di” (“for Alfie to be permitted to travel to the BG hospital (Rome) and provided with a tracheostomy and PEG feeding. He argues, if that proffers no solution, there should be a further transfer to the Munich hospital. If that too fails F says that Alfie should be allowed home to die when he decides to“; §40, High Court).
Tuttavia l’assenza di ogni tipo di cura per questa malattia portava i medici alla conclusione che l’unica possibilità fosse il passaggio a cure palliative. Per questa ragione il giudice dell’High Court stabiliva che non fosse necessario per Alfie essere trasferito in un ospedale estero quando poteva ricevere questo tipo di trattamento nel suo paese: “Potrebbe valere la pena rischiare tutto questo se ci fosse qualche prospettiva di trattamento, che non c’è. Per questa ragione l’alternativa avanzata dal padre è inconciliabile con i best interests di Alfie. Il padre di Alfie non riesce ancora ad accettare che l’unica possibilità offerta a suo figlio sia una cura palliativa e non una terapia” (“All of this might be worth risking if there were any prospect of treatment, there is none. For this reason the alternative advanced by the father is irreconcilable with Alfie’s best interests. F [Alfie’s father] continues to struggle to accept that it is palliation not treatment that is all that can now be offered to his son”; §64, High Court).
Da quel momento non ci sono più stati aggiornamenti ufficiali sullo stato di salute del piccolo Alfie, se non le informazioni che i suoi genitori hanno fatto circolare sui social networks e i giornali. Il 17 aprile i genitori si sono nuovamente appellati alla Supreme Court per chiedere che fosse mantenuto il supporto vitale (di cui non è dato sapere in cosa consista) a proprio figlio. Tuttavia, secondo il giudice, non c’era ragione di rivedere la decisione dell’High Court (non essendo cambiato il quadro clinico del bambino) e impediva i genitori di appellarsi a questa decisione. Così il 23 aprile i macchinari che avrebbero dovuto tenere in vita il bambino sono stati spenti e con grande sorpresa Alfie ha respirato da solo per diverse ore. Questo fatto ha cambiato completamente le carte in tavola, ma, secondo i genitori, i medici avrebbero impiegato molte ore prima di offrirgli nuovamente il supporto dell’ossigeno e dell’idratazione. Ora sorgono legittimamente le seguenti domande: una cura palliativa implica necessariamente la sospensione di ossigeno e idratazione/nutrimento nonostante sia presente attività cerebrale? I medici, e così il giudice, come intendevano nella pratica il passaggio a trattamenti di tipo palliativo?
La testardaggine di Alfie, che lotta contro ogni speranza, non cambia la diagnosi o la complessità di casi come questo che occupano un posto su quel filo di seta che separa l’eutanasia dall’accanimento terapeutico. La determinazione di Alfie ricorda a ciascuno di noi quanto la vita sia un dono misterioso e come tale debba essere sempre trattata. Gli interventi legali, spesso necessari, devono essere sempre animati dall’intento di preservarla anche quando questo si declina nell’accompagnamento della persona al suo destino, qualunque sia il credo religioso. Per quale motivo allora sarebbe impraticabile per Alfie e la sua famiglia ricevere queste cure a casa o in un altro ospedale, giacché, apparentemente, il rapporto con i medici è stato compromesso irreparabilmente? E in generale, cosa fare quando il rapporto di fiducia tra pazienti e dottori (una sconfitta a prescindere, e che si dovrebbe evitare a tutti i costi) si rompe?