Un uomo affetto da sclerosi laterale amiotrofica (Sla) sta registrando le sue parole in modo da poter raccontare le favole della buona notte al figlio di 13 mesi anche quando la malattia gli impedirà di continuare a parlare.
SINTETIZZATORE VOCALE – E’ la storia raccontata dalla Bbc e che ha come protagonista Laurence Brewer, un cittadino inglese di Bolton cui nel 2008 è stata diagnosticata la Sla, una malattia degenerativa che danneggia il sistema nervoso. Brewer, 43 anni, ha già perso buona parte della sua mobilità. Preoccupato dall’eventualità di perdere la voce, ha fatto una ricerca su Internet e ha scoperto un sintetizzatore vocale chiamato ModelTalker che gli consente di immagazzinare fino a 1.600 frasi per consentirgli di continuare a parlare con il suo attuale timbro di voce.
«TUTTO PER MIO FIGLIO» – Il suo instancabile tentativo di completare le registrazioni e di diventare il primo malato di Sla nel Regno Unito in grado di catalogare la sua voce utilizzando il nuovo software è stato raccontato in prima serata dalla tv inglese Bbc. Molti pazienti di Sla utilizzano già un sintetizzatore vocale, scegliendo però da una selezione di voci pre-registrate per comunicare. Ma i nuovi software consentono agli utenti di comunicare utilizzando le registrazioni della loro stessa voce. «Se la mia voce dovesse scomparire del tutto, mio figlio Stan non sarà neanche in grado di ricordarla – ha ammesso Brewer -. Registrandola invece, potrà farsi un’idea di come parlavo. E’ una forma di memoria».
IL CASO DI HAWKING – E ha aggiunto Brewer riferendosi al figlio: «Per me è la motivazione chiave per registrare la mia voce. Potrò sempre essere in grado di raccontargli le favole della buona notte. La mia voce è parte di me. E forse potrà anche sentire come parlavo quando non sarò più qui». Una delle persone più famose affette da Sla è l’astrofisico inglese Stephen Hawking, che però paradossalmente utilizza un sintetizzatore vocale con un accento americano, perché all’epoca della fabbricazione non ne esistevano altri. Da allora la tecnologia ha fatto passi in avanti e ora esiste una varietà di voci e di dialetti tra cui scegliere. Ma Brewer e la sua moglie Danijela sperano di poter preservare l’autentico timbro di voce di Laurence per trasmetterlo al loro figlio.
ACCENTO DIALETTALE – Brewer, che lavora all’University of Salford, ora trascorre i suoi weekend e le sue serate a registrare la sua voce. «L’audio non è perfetto e immagino che il risultato finale sarà abbastanza simile al dialetto del Lancaster, e questo mi fa ridere un bel po’ – ha confessato -. Ma mi piace l’idea che Stan ascolterà la mia voce, che è parte di me e della mia identità culturale». La dottoressa Sarah Creer dell’University di Sheffield ha trascorso anni a condurre ricerche sull’utilizzo dei sintetizzatori vocali personalizzati. E ha dichiarato alla Bbc: «Attraverso un database, le frasi registrate sono smontate in unità più piccole e quindi puoi ricombinarle per creare nuove espressioni. Sarai in grado di dire qualsiasi cosa volevi dire mettendo insieme le diverse unità».
EX ATTORE E CANTANTE – James Baker, responsabile dell’assistenza della Motor Neurone Disease Association (il nome inglese della Sla), ha spiegato che il nuovo software è un grande passo in avanti. «Per alcune persone con la Sla, la perdita della voce può essere una delle cose più dure da accettare. La registrazione della voce è un’area di ricerca eccitante e, mentre la tecnologia progredisce, può consentire alle persone di conservare la loro voce che la Sla in modo spietato ha tolto loro». Come ha aggiunto la moglie di Brewer, Danijela, «Laurence recitava e cantava in una band, e quindi la sua voce per lui è importante. Non riesco a immaginarmi di non avere intorno la sua voce, e vorrei assolutamente che Stan un giorno possa in qualche modo sapere come parlava Laurence».
CHE COS’E’ LA SLA – La Sla è una malattia rara, che colpisce 1-3 casi ogni 100mila individui all’anno, e sembrerebbe che non sia influenzata da un fattore genetico, in quanto le forme familiari sono circa il 5% del totale. La vera causa della patologia però è ignota. Nel mondo del calcio la Sla ha colpito 51 giocatori (tra gli altri l’ex calciatore del Milan, Stefano Borgonovo), portandone alla morte 39. Verosimilmente si tratta di una malattia la cui origine è determinata da diversi elementi. Attualmente le teorie più autorevoli per spiegare la degenerazione neuronale sono due: un danno di tipo eccitotossico, dovuto ad un eccesso di Glutammato, e un danno di tipo ossidativo, dovuto a una sovrabbondanza di sostanze ossidanti.
(Pietro Vernizzi)