Vicky è una bambina di 5 anni quasi cieca. Ha una malattia rara infantile, la amaurosi congenita di Leber, per la quale rischia tra qualche tempo di non vedere più. Ma i suoi genitori hanno ingaggiato una lotta contro il tempo per salvare gli occhi della figlia. Ci sono speranze di riuscirci, ma dipendono dalla ricerca: serve una cura genetica. La mamma, Silvia Cerolini, sta dedicando la sua vita alla ricerca di fondi per finanziare la ricerca e permettere a Vicky di continuare a vedere. Ha contattato esperti di tutto il mondo e ad una conferenza di Londra ha conosciuto una ricercatrice britannica che si è interessata al suo caso. Così è nato il progetto di ricerca triennale guidato dal dottor Mariya Moosajee in collaborazione tra la University College London (UCL) e il Moorfields Eye Hospital a Londra. Per finanziarlo ha lanciato una raccolta fondi in crowdfunding, ma non basta, quindi Silvia Cerolini ha contattato altre mamme nel mondo che hanno figli malati creando così una rete. La mamma di Vicky ha scelto di non fondare un’associazione o una charity, ma di appoggiarsi alle realtà esistenti: Retina UK, Retina Italia, Candle in the Dark (Belgio) e RDH12 Fund for Sight (Usa).
“STO FACENDO DI TUTTO PER AIUTARLA”
Vicky è una bambina di 5 anni quasi cieca, ma tutto è cominciato tempo fa. «Ci siamo accorti che Vicky non vedeva bene quando ero incinta del mio secondo figlio». Comincia così il racconto di Silvia Cerolini, 36enne di Milano che da qualche anno vive a Londra con la famiglia, al Corriere della Sera. La mamma di Vicky ha raccontato di quando l’incubo è cominciato e la bambina è diventata quasi cieca. Si accorse che la figlia guardava le cose di traverso, quindi ha preso un appuntamento con il pediatra che li ha indirizzati dall’oftalmologo. Lo specialista ha visto che la pupilla ballava per un movimento involontario. «Pensava a un tumore al cervello, che per fortuna è stato escluso da un altro esame. Ci siamo scampati la cosa peggiore, ma con il retinogramma e il test genetico è arrivata la diagnosi di una malattia molto grave. Immaginatevi come mi sono sentita: aspettavo un altro bambino e anche lui avrebbe potuto nascere malato». Con il passare del tempo la vista di Vicky è peggiorata, perché la malattia fa ridurre progressivamente il campo visivo. Senza cura è certo che perderà la vista. «Possono essere 5-10 anni, ma la perderà. Abbiamo deciso di far vedere a Vicky quante più cose possibili, da quelle più semplice come le formiche a quelle più grandi come le stelle cadenti, che però finora no siamo ancora riusciti a vedere». Ma Silvia non si arrende né rassegna all’inevitabile. «Voglio guardare negli occhi mia figlia fra 20-30-40 anni e dirle che abbiamo fatto di tutto affinché lei possa vedere»