Una banca dati per raccogliere i test effettuati per rilevare la trisomia 21, la cosiddetta sindrome di Down. La svolta è avvenuta in Francia, dove il Consiglio di Stato ha approvato venerdì scorso la creazione di un archivio. La massima autorità amministrativa francese si è così pronunciata dopo la discesa in campo della fondazione Jérôme-Lejeune contro questo sistema. In cosa consiste esattamente? Prevede che i biologi medici trasmettano i risultati dei test effettuati prima della nascita all’Agenzia di Biomedicina (ABM) per la rilevazione della trisomia 21. Questi dati, anonimi, contengono indicazioni su marcatori sierici durante il primo trimestre di gravidanza, la data di nascita della donna incinta e quella dell’ecografia. Una volta raccolte queste informazioni, l’ABM li trasmette ogni anno a diverse organizzazioni, tra cui l’Agenzia nazionale per la sicurezza dei medicinali, l’Associazione dei biologi, la Direzione generale della Sanità e le reti perinatali. A questo sistema si è opposta la fondazione Jérôme-Lejeune, che però non ha avuto ragione dal Consiglio di Stato.
PERCHÉ IL SISTEMA VIENE CONTESTATO?
Perché questo sistema viene contestato? Per la fondazione Jérôme-Lejeune non è altro che un “archivio di gravidanze down”, cioè una banca dati di donne incinte di bambini portatori di trisomia 21. Inoltre, mette in discussione l’anonimato delle informazioni raccolte: “Quando controlliamo i dati, come data di nascita e indirizzo di laboratorio, è molto facile risalire all’identità della donna incinta”, fanno sapere, come riportato dal quotidiano francese La Croix. Questa interpretazione è stata contestata dal Consiglio di Stato francese, che invece giustifica la raccolta e la trasmissione di tali dati, in nome del controllo e della valutazione dei risultati degli esami per permettere ai professionisti di migliorare i test e di renderli più affidabili ed efficaci. “Non violano di per sé il principio costituzionale del rispetto della dignità umana”, afferma la sentenza. Soddisfazione ha espresso invece il Consiglio nazionale dei ginecologi e ostetrici francesi (CNGOF), secondo cui la cancellazione di questo sistema avrebbe comportato una “regressione della medicina prenatale”.
LE MODIFICHE AL DISPOSITIVO
La sentenza del Consiglio di Stato francese sul ricorso della fondazione Jérôme-Lejeune contro il sistema di raccolta e trasmissione dei test per la rilevazione della sindrome di Down non ha messo la parola fine al dibattito. Sono scesi in campo i professionisti direttamente coinvolti in questa vicenda: “Non esiste un fascicolo nazionale di trisomia 21. [..] Questo dispositivo permette alle autorità pubbliche e alle organizzazioni professionali di istituire varie procedure per migliorare lo screening al fine di renderlo più affidabile e meno pericoloso per le gravidanze”, ha scritto il Consiglio nazionale dei ginecologi e ostetrici francesi (CNGOF) in un comunicato stampa dell’anno scorso, opponendosi alla fondazione Jérôme-Lejeune. Il Consiglio di Stato però ha leggermente limitato la portata della diffusione di queste informazioni: ha deciso, infatti, che la trasmissione di queste informazioni alla Federazione francese delle reti perinatali non è giustificata. D’altra parte, sono stati approvati alcuni organismi che potranno invece avere accesso a tali informazioni, ma non tutti come avveniva in precedenza. Così il Consiglio di Stato intende garantire la riservatezza delle informazioni più sensibili.
