Figure centrali ed importantissime nella vita di Sammy Basso, i suoi genitori Laura Lucchin e Amerigo Basso gli hanno permesso di scoprire a fondo la natura della sua malattia – la progeria, nota anche con il nome di sindrome di Hutchinson-Gilfort – e di segnare alcuni importanti risultati che l’hanno reso il più longevo paziente mai osservato della rarissima e singolare malattia: fu proprio grazie a loro che il piccolo Sammy riuscì a partecipare ad uno dei primissimi trial clinici contro la progeria, riuscendo (probabilmente, solo la ricerca scientifica potrà confermarlo) a ‘guadagnare’ qualche anno di vita in più.
Della malattia e del 28enne morto nella giornata di oggi abbiamo parlato in altri articoli e qui vorremmo soffermarci proprio sulle figure dei genitori di Sammy Basso, ovvero – appunto – Laura e Amerigo: la primissima cosa da dire e sottolineare è che non abbiamo praticamente nessuna informazione sulla loro vita negli anni precedenti al 1995 in cui misero al mondo quello che parrebbe essere il loro primo e (almeno, per ora) unico figlio al quale hanno – quasi naturalmente ed ovviamente – dedicato gli ultimi 28 anni di vita.
L’impegno dei genitori di Sammy Basso sulla progeria: dai viaggi negli USA alla prima associazione italiana
Fu proprio grazie all’impegno dei suoi genitori – infatti – che Sammy Basso ha potuto scoprire per la prima volta la parole progeria dopo un’estenuante e lunghissima serie di esami e visite che per circa due anni si sono rivelate del tutto inconcludenti: Laura e Amerigo non si sono dati per vinti e hanno combattuto fino alla fine facendosi (letteralmente) ambasciatori della ricerca e dell’informazione sulla rarissima malattia che ad oggi conta storicamente solo 140 diagnosi accertate a fronte dei primissimi studi in merito che risalgono a più di un secolo fa.
Ottenuta la diagnosi, i genitori ed un ancora piccolissimo Sammy hanno intrapreso una lunga serie di viaggi negli States per conoscere le piccole realtà che attorno al 2000 iniziavano a formarsi attorno alla sindrome, dando un contributo fondamentale all’allora neonata Progeria Research Foundation che nel 2003 ha identificato per la prima volta la mutazione genetica alla base della malattia ed accogliendo – questa volta nel 2005 – la sfida di informare le persone e raccogliere fondi per stimolare la ricerca grazie alla loro Associazione Italiana Progeria Sammy Basso.