Giovedì 2 aprile si svolgerà la XIII Giornata Mondiale della consapevolezza dell’autismo, (WAAD, World Autism Awareness Day) istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU per richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone nello statoautistico. Secondo i dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, in Italia 1 bambino su 77 (età 7-9 anni) presenta un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi, che sono colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine.
L’obiettivo della giornata è sempre stato quello di far luce su questa disabilità, promuovendo la ricerca e il miglioramento dei servizi e contrastando la discriminazione e l’isolamento di cui ancora sono vittime le persone autistiche e i loro familiari. Quest’anno il 2 aprile coincide con la fase ancora acuta della epidemia da Covid-19, per cui non sarà una giornata di festa, ma speriamo che ci siano ugualmente momenti di consapevolezza necessari per accendere riflettori su una patologia ancora poco conosciuta e per permettere a tutti di interagire in modo più consapevole con le persone che rientrano nella diagnosi di spettro autistico e per sostenere le loro famiglie nei frangenti più difficili.
In un momento di grande difficoltà, come quello che stiamo vivendo, sono proprio le famiglie a denunciare quanto e come il Covid-19 rappresenti un rischio di forte impatto sociale, non solo per chi è più esposto al contagio, ma anche per chi, come le persone con disabilità, necessita di attenzioni specifiche, ben coordinate tra di loro. I genitori segnalano due esperienze particolarmente pesanti, legate ad una vita quotidiana, che giorno per giorno si carica di ansia aggiuntiva davanti alla segregazione in casa dei rispettivi figli. L’isolamento si fa particolarmente penoso, proprio nel momento in cui il bambino o l’adolescente percepisce di non poter assolutamente uscire. Il sentirsi intrappolato rende insopportabile la permanenza tra le mura domestiche, che all’improvviso assumono sembianze analoghe a quelle di una prigione. Un’altra difficoltà scaturisce dalla impossibilità di coinvolgere i ragazzi nella attività di teledidattica, come i loro compagni, sia pure sotto forma di gioco. La mancanza di un contatto diretto con la maestra o con i professori, soprattutto con quello di sostegno, la facile affaticabilità, la tendenza a distrarsi non appena subentra un piccolo ostacolo, rendono problematico seguire una qualsivoglia attività sul Tablet o al PC con i compagni di classe. Grava interamente sui genitori il carico di cura a 360 gradi: tutti i bisogni dei figli si concentrano sull’eroismo dei care giver familiari, che sono al tempo stesso genitori, insegnanti, medici, psicologi, compagni di gioco, ecc.
Ma pur affrontandolo ogni giorno questa faticosa e benedetta relazione con i figli, facendo leva sulle loro migliori intenzioni, finiscono la giornata distrutti, insoddisfatti, con il desiderio di poter portare il figlio almeno un po’ fuori, per farlo scaricare del cumulo di energie che si vanno concentrando su di lui, senza poterle finalizzare in una attività sufficientemente significativa sotto il profilo psico-motorio. Ma poiché il figlio non è un cucciolo, anche questa passeggiata che avrebbe un enorme valore terapeutico appare a molti di loro interdetta…
Quest’anno non si potranno ammirare i monumenti che tradizionalmente si illuminano di blu né si potranno organizzare convegni, eventi, iniziative pubbliche di informazione e sensibilizzazione. Il bianco, rosso e verde, colori della Bandiera, stanno già illuminando molti monumenti per sollecitare una maggiore adesione ai Progetti di cura e di ricerca seguiti dalla Protezione civile. Sono stati disdetti tanti convegni, seminari, occasioni di studio e confronto a livello scientifico. Sono state sospese tutte le altre attività a carattere ludico che le associazioni abitualmente promuovono, spesso in spazi aperti, in campagna con asini e cavalli, secondo i classici criteri della Ippo e della Onoterapia. Tutte attività preparate con immensa cura prima che il Covid-19 facesse la sua apparizione. Tutto bloccato, rimandato, forse sine die…
Ma nella fase delicata che stiamo vivendo è ancora più necessario accendere i riflettori sulla giornata del 2 aprile per ricordare l’importanza del sostegno e del supporto alle famiglie di persone con autismo. L’epidemia, la pandemia, da Coronavirus non cancella le difficoltà che le famiglie continuano ad affrontare accanto ai loro figli, spesso in perfetta solitudine. L’esperienza di questi giorni inoltre sta ricordando a tutti quanto sia importante la ricerca scientifica, fondamentale per scoprire l’origine, le cause e i migliori interventi abilitativi per i Disturbi dello Spettro Autistico. Se si conoscessero le cause e la genesi dell’Autismo, si potrebbero trovare interventi innovativi più efficaci per affrontarlo, e nella migliore delle ipotesi, per cambiarne la storia naturale. Serve una ricerca però che coinvolga anche l’ambito scolastico, per individuare nuove modalità didattiche che facilitino lo sviluppo di capacità specifiche in questi ragazzi fino ad accompagnarli verso un concreto professionale. Anche l’arte può essere un veicolo di integrazione sociale, culturale e di sostentamento, fonte positiva di autostima per i ragazzi autistici. L’arte terapia rappresenta per le persone autistiche un’occasione efficace per esprimersi anche in altri modi.
Le persone con autismo però non vedono ancora garantito in tutta Italia il diritto alla presa in carico di tipo sociosanitario come prevista dalle leggi e dai Livelli essenziali di Assistenza (LEA) e questo 2 aprile deve rappresentare un momento di consapevolezza e di riflessione, per garantire una loro presa in carico concreta e positiva a casa, a scuola, nel lavoro e nel SSN.
Ma quest’anno, in questo momento particolare, vorremmo fare un regalo a costo zero a tutte le persone dello spettro autistico e per questo ci rivolgiamo al Ministro Speranza, al Presidente della Protezione civile Borrelli, al Commissario speciale Arcuri e certi di trovare ascolto anche al Presidente Mattarella:
Aiutiamo questi ragazzi, tutti avranno una loro autocertificazione!, a trovare uno spazio aperto, parco pubblico, un giardino, anche privato, in cui poter trascorrere del tempo libero a tutta serenità e nel pieno rispetto delle norme di di sicurezza. e almeno un accompagnatore. Un’opportunità che paradossalmente hanno tutti i cani, ma non i bambini e soprattutto i più fragili tra i bambini!