La storia di Marika Scolla a Oggi è un altro giorno. La 46enne ha raccontato al pubblico di Rai 1 la malattia che affligge i suoi due figli, Sofia e Gaetano, affetti da ACTL6B. 20 casi in tutto il mondo, come raccontato dalla donna ai microfoni di Serena Bortone: “L’hanno scoperta da poco, è pochissima. Noi l’abbiamo scoperta quando i miei figli avevano 10 e 6 anni. Sono pochissimi casi, pochi per avere una speranza”.
Marika Scolla ha raccontato di aver deciso di trascurare l’università per prendersi cura della figlia: “Ho deciso di mettere da parte i miei sogni e di realizzarli dopo. Sofia è nata prematura, a 8 mesi. Io avevo già un po’ di dubbi, perché la bambina si muoveva pochissimo nel grembo materno. Faceva dei piccoli movimenti molto lenti. Sentivo che c’era qualcosa che non quadrava, da mamma capivo che c’era qualcosa che non andava bene”.
LA STORIA DI MARIKA SCOLLA
La piccola è stata dimessa dopo un mese, ma al secondo mese Marika Scolla si è accorta che la bambina non stava bene: la bambina urlava, non seguiva le gesta dei genitori, aveva dei vomiti strani. Una sequenza di controlli e accertamenti, senza una diagnosi: “Ci hanno messo davanti un quadro nero, buio. Come un uragano, come una bomba che scoppia tra le mani”. “Io oggi sono felice perché mi basta il sorriso di mia figlia. I primi anni di vita sono stati tutti in ospedale, oggi mi basta non andare in ospedale e restare a casa”, ha aggiunto Marika Scolla: “Ho provato molto rabbia all’inizio, ero inconsolabile. Poi ho capito che questa rabbia non mi portava nulla, dovevo solo trasmettere amore a mia figlia. Ho fatto salire quella forza dell’amore. Non sono più arrabbiata con la vita o con il mondo, sono felice e basta”. Lei e il marito hanno deciso di mettere al mondo un altro figlio, anche lui però affetto dalla ACTL6B: “Non esiste una ricerca per la malattia, con il Covid poi siamo in stasi su tutto e non so nulla. La fede mi ha aiutato e mi aiuta tanto. Ho capito che la vita è un dono che ci dà Dio e dobbiamo trovare sempre il lato positivo: dobbiamo cercare di brillare nonostante il buio”.
