Max Ulivieri è uno degli attivisti per l’assistenza sessuale più noti d’Italia. Max è affetto dalla CMT1A, una particolare forma di distrofia muscolare che colpisce i nervi periferici e quindi i muscoli. Il 23 aprile scorso, in piena pandemia, Ulivieri ed Enza sono diventati genitori di una bimba di nome Sophie, “Lo sognavamo da sempre un figlio – le parole del Project Manager sulla disabilità e fondatore del Comitato Lovegiver per l’assistenza sessuale in Italia, ai microfoni di Vanity Fair – ma non è arrivato subito, è stato un percorso travagliato, anche per le tante paure che accompagnavano questo desiderio, soprattutto mie: e se non fossi stato in grado di essere o fare il papà? Enza da sempre è la più coraggiosa, sapeva che sarebbe andato tutto bene. Siccome la mia è una malattia ereditaria, abbiamo fatto tutti gli esami per sapere con anticipo se Sophie avrebbe avuto la mia stessa malattia: mediante una biopsia effettuata sulla blastocisti abbiamo appurato che no, non aveva nulla”. Ad aiutare la coppia ad esaudire il desiderio, anche una sorta di segno del destino: “Guarda caso, proprio in questi mesi si è trasferita sul nostro pianerottolo una coppia, in cui lei è ostetrica. Alice e mia moglie sono diventate amiche e così lei ha aiutato Enza ad affrontare meglio gli ultimi mesi di gravidanza. Io credo nel destino”.
MAX ULIVIERI: “SOPHIE MI HA FATTO DUE REGALI”
Diventando genitore,ora Uliveri si sente un uomo completo: “Sophie mi ha fatto due regali: il primo è che ora mi sento davvero completo, ho sempre cercato di aiutare gli altri a vivere una vita il più possibile vicina ai propri desideri, provando a mettere io in pratica per primo questo concetto. Il secondo è che per la prima volta nella mia vita sono io ad aiutare materialmente qualcuno a fare le cose: le do da mangiare, la calmo quando piange, la faccio addormentare, le pulisco i rigurgiti… Per tutta la vita, sono stato io quello aiutato: ribaltare la prospettiva è stata una bella sensazione”. Max soffre di questa grave patologia neurodegenerativa dalla nascita, ha smesso di camminare all’età di 2 anni “Ma mentre mi ha portato via la mobilità e l’autonomia fisica, non mi ha tolto la possibilità di respirare e di parlare normalmente”. A dargli una grossa mano e forse a salvarlo definitivamente, è stato l’incontro con Enza: “Abbiamo cominciato a scriverci, a sentirci, poi ci siamo innamorati. E abbiamo “osato” anche sposarci: quest’anno festeggeremo i 12 anni di matrimonio”.
“NOI FACCIAMO L’AMORE COME GLI ALTRI”
Da anni Max si batte affinchè i disabili come lui, possano vivere una vita normale, anche dal punto di vista sessuale: “Noi facciamo l’amore come gli altri. La disabilità non mi ha mai precluso la possibilità di vivere l’affettività e la sessualità. Avevo gli stessi bisogni dei miei coetanei, solo il problema era trovare qualcuno con cui viverli.È da anni che mi batto per portare alla luce il fatto che non siamo solo la disabilità che abbiamo, ma abbiamo le stesse necessità affettive, relazionali e sessuali di tutti quanti. E spesso questo è un messaggio da passare soprattutto ai genitori: nella scala delle priorità del figlio disabile, non credono che possa rientrare anche il sesso. E invece no”. Non vivendo una vita sessuale, non si vive la vita in pieno “Se non proviamo questo, qualcosa manca, perché sentirsi veramente amati da un’altra persona è da sempre un desiderio naturale e innato”.