Cinque settimane, è questa l’aspettativa di Alessandro Maria, bimbo italiano di 19 mesi cui è stata diagnosticata la linfoistiocitosi emofagocitica, comunemente conosciuta in medicina come HLH. Se in questo arco di tempo non si troverà un donatore di midollo osseo compatibile, il piccolo morirà. Come riportato da Il Messaggero, esclusa la possibilità di una donazione da un fratello o una sorella (essendo Alessandro Maria figlio unico), i genitori hanno cercato sia nel registro mondiale dei donatori di midollo osseo, che in quello dei cordoni ombelicali: ma purtroppo per il momento non è stato trovato alcun donatore compatibile. Da qui la caccia al donatore, scattata in tutta Italia, tra persone che potrebbero essere compatibili con le caratteristiche richieste ma che non sono incluse nei registri. A guidare questa lotta contro il tempo, in tutte le maggiori città italiane, è l’Admo (Associazione Donatori di Midollo Osseo): serve “solo” il Dna giusto per salvare la vita di Alessandro Maria. (agg. di Dario D’Angelo)
ALESSANDRO MARIA, LA MALATTIA RARISSIMA
Ha un anno e mezzo, ma secondo i medici gli restano solo 5 settimane e mezza di vita. Si chiama Alessandro Maria ed è figlio di genitori italiani che vivono a Londra. Il bambino ha una autentica spada di Damocle sopra alla testa, peggio ancora è iniziato per lui un conto alla rovescia che secondo le previsioni mediche terminerà il 30 novembre, poi la morte. Una situazione straziante. Alessandro Maria ha avuto la sfortuna di essere colpito da una malattia genetica rarissima che normalmente colpisce una percentuale bassissima di bimbi, lo 0,002%. Lui, purtroppo, è uno di questi.
ALESSANDRO CERCA DONATORE DI MIDOLLO: “GLI RESTANO 5 SETTIMANE”
E’ la linfoistiocitosi emogagocitica, nome complicato ma che in sostanza significa aver bisogno di un trapianto di midollo osseo naturalmente con un donatore compatibile, ma Alessandro Maria è figlio unico. Scartata l’ipotesi dei fratelli dunque, i genitori si sono messi febbrilmente a cercare un donatore compatibile con il sostegno dell’Associazione donatori di midollo osseo. Il soggetto ricercato deve avere tra i 18 e i 35 anni, e deve pesare più di 50 chili. Chi legge queste righe e si trova in questo gruppo si faccia avanti. Al piccolo i medici inglesi stanno dando un farmaco sperimentale mai usato prima di cui non si conosce la durata dell’effetto. E’ anche vero che chi è colpito da questa malattia può anche sopravvivere, circa un terzo, ma con problemi spesso permanenti al sistema neurologico-cerebrale.