Sono gravissimi i rischi per i cardiopatici congeniti adulti se non si seguono dei controlli periodici e delle terapie adatte. Questo sembra chiaro ancor più da quanto evidenziato oggi dall’Aicca Onlus. Intanto l’Ospedale Regina Margherita di Torino specifica come sia importante rivolgersi a strutture specialistiche per sottoporsi a dei controlli costanti. Gabriella Agnoletti, responsabile del centro cardiopatie congenite dell’adulto, ha ribadito: “In questo modo è possibile migliorare la qualità della vita di tutti questi bambini che diventati adulti hanno così possibilità di allungarla di venti anni. Soprattutto se si sviluppano delle complicazioni gravi come l’ipertensione polmonare. Questa patologia può colpire tutti i pazienti che se non trattati correttamente e tempestivamente hanno un’aspettativa di vita di 40 anni. Se invece sono sottoposti a terapie specifiche e puntuali possono arrivare a 60-70 anni“. (agg. di Matteo Fantozzi)
50% dei cardiopatici congeniti spariscono dai radar
L’Associazione cardiopatici congeniti adulti, Aicca Onlus, lancia l’allarme su quelli che vengono considerati “cuori invisibili”. Nel passaggio dall’infanzia all’adolescenza sono ben il 50% i cardiopatici congeniti che spariscono dai radar delle strutture pediatriche e si ritrovano senza più una guida possibile. Questi non effettuano più controlli per rientrare in ospedale nel 70% per emergenze mediche al pronto soccorso dove trovano difficoltà ad essere curati. Ancor peggio per il 30% restante che manifesta gravi insufficienze cardiache poi addirittura in età adulta. L’associazione è nata all‘Irccs Policlinico san Donato nel 2009 e si sta muovendo per cercare di costruire una rete sociale nazionale e accendere la luce su questo evento traumatico e tragicamente sottovalutato. Intanto proprio al San Donato è nata la prima “Transition Clinic” dedicata ai malati dell’età di mezzo. Sembra però fondamentale sensibilizzare le persone sull’argomento per far capire quanto questo venga sempre più sottovalutato, ma quanto invece meriti attenzione da parte di specialisti e delle famiglie dei cardiopatici congeniti.
Allarme cuori invisibili, cardiopatie nel congenito adulto: in Italia sono 100mila
In Italia gli adulti con cardiopatie congenite sono 100mila, un numero che viene considerato in costante crescita con circa 2mila ragazzi che ogni anno compiono sedici anni. Gli esperti stanno iniziando a mettere luce sui centri Guch, cioè Grown-Up Congenital Heart, strutture per un trattamento verticale. Viene specificato poi come il monitoraggio costante e le terapie mirate possono non solo migliorare la qualità della vita ma anche ad allungarla di ben 20 anni. Il problema rimane legato alla distribuzione dei centri che sono pochissimi e non equamente distribuiti lungo lo stivale. Giovanna Campioni, responsabilie dell’Aicca, ha sottolineato: “Per questi ragazzi e le loro famiglie può essere un problema davvero importante sia logisticamente che economicamente recarsi al nord per effettuare le visite mediche. Per questo la nostra associazione è presente con pazienti e cardiologi specialisti in tutte queste aree”.
