Non sanno cosa voglia dire masticare, gustare un cibo, neanche dissetarsi con un bel bicchiere d’acqua. In Italia 800 persone, di cui 150 bambini piccoli, soffrono di insufficienza intestinale cronica benigna, una malattia che li costringe a nutrirsi da un macchinario tramite indovena attraverso un catetere. Devono farlo per diverse ore al giorno, perché il metodo è molto lento per non provocare danni al paziente. Un lungo tormento che in molti casi può durare anche tutta la vita. Il loro intestino non è in grado di nutrire l’organismo. La malattia, nonostante colpisca solo 12 persone su un milione, non è riconosciuta come rara e questo crea molte difficoltà. Fortunatamente in tempi recenti grazie alla possibilità di disporre del macchinario necessario a casa, non bisogna recarsi continuamente continuamente in ospedale.
DISPARITA’ DI TRATTAMENTO NELLE REGIONI
Non solo: è stato ideato uno speciale zainetto che contiene tutto il necessario così il paziente può andare a lavorare o A scuola continuando tranquillamente la nutrizione, che nella maggior arte dei casi avviene comunque di notte. Purtroppo non tutte le regioni hanno lo stesso livello di assistenza: solo 11 regioni hanno recepito le linee guida sulla nutrizione artificiale e solo sette hanno un centro pediatrico di nutrizione artificiale a domicilio. “La complessità del trattamento richiede il coinvolgimento di un nutrito gruppo di specialisti, dal neonatologo al chirurgo endoscopista, dal radiologo al trapiantologo, dalla dietista di nutrizione artificiale ad infermieri specializzati nel trattamento delle stomie, coordinati dal gastroenterologo in una struttura in grado di dare assistenza continuativa in tutto l’arco delle 24 ore” spiega Antonella Diamanti, responsabile dell’Unità operativa di nutrizione artificiale dell’Ospedale Bambino Gesù al Corriere della sera.
