Le chiamano le gemelline pesciolino. Sono Maria Leonor e Maria Beatriz, due sorelline identiche di due anni, che sono nate avvolte da una sorta di membrana di plastica. In gergo tecnico le due piccole, come ricorda Il Corriere della Sera, hanno l’ittiosi lamellare. A raccontare la loro storia è la madre delle stesse, Elena Ravano, italiana originaria di Genova, sposata a un diplomatico portoghese. Subito dopo il parto le due bambine sono state allontanate dalla madre, giustificando il gesto con un generico problema alla pelle: «Ma i medici di Lisbona – racconta Elena – avevano capito subito che poteva trattarsi di ittiosi lamellare. E così le hanno subito messe in incubatrice per evitare ferite e infezioni cutanee». Si è quindi scoperto che Maria Leoneo e Maria Beatriz erano affette da una rarissima malattia che ha fino ad ora colpito solo 30 bambini e 200 adulti in tutta Italia. In poche parole, chi ha l’ittiosi lamellare è come se fosse ricoperto da una membrana, che quando si stacca lascia delle squame.
LE GEMELLINE PESCIOLINO CHE NESSUNO VUOLE CURARE
«Alle bambine facciamo due bagni al giorno, in estate anche tre – racconta la mamma delle gemelline pesciolino – e continuiamo a spalmare creme idratanti su tutto il loro corpo. Ci ingegniamo a vestirle con vestitini di garza, per evitare irritazioni. I problemi sono soprattutto il caldo e la febbre perché se la pelle è troppo spessa non può disperdere calore. E poi c’è il rischio di infezioni. Ma non solo: ci sono problemi anche agli occhi per cui dobbiamo ricorrere in continuazione a colliri». Al momento non esiste alcuna terapia risolutiva per questa malattia, ma il marito di Elena non si è arreso, «ha iniziato a fare ricerche in Internet. Così ci siamo imbattuti in Gianluca Tadini, dermatologo di Milano, un esperto che ha classificato i vari tipi di ittiosi (a seconda del difetto genetico) e che aveva contatti con un medico tedesco, Heiko Traupe, dell’Università di Muenster». Le loro scoperte sono molto interessanti, ma per ora nessuna azienda vuole investire per curare una patologia così rara. Elena ha quindi deciso di creare una Onlus, la Uffi: United for Fighting Ichthyosis, per raccogliere dei fondi.