A proposito della malasanità italiana tante volte denunciata, è interessante notare come il farmaco sotto accusa è nel nostro paese invece autorizzato e rimborsabile da oltre un anno. Nel Regno Unito si vende a una cifra molto alta perché il servizio sanitario britannico non riesce a trovare un accordo con l’azienda produttrice. Viene da dire, la famiglia del piccolo Luis farebbe meglio a venire a comprarlo in Italia, visto che si tratta di un farmaco salvavita e non c’è tempo da perdere. Un caso davvero inquietante perché non si capisce come l’Italia – e altri paesi europei – hanno reso rimborsabile il farmaco contro la fibrosi cistica e in Inghilterra non è ancora possibile. L’Agenzia europea del farmaco ha approvato l’Orkambi già nel 2015 (Agg. Paolo Vites)
L’ORKAMBI, IL FARMACO SALVA VITA
Alla fine è arrivata a Luis, bambino di 8 anni malato di fibrosi cistica, una risposta alla coraggiosa letterina che aveva scritto alla multinazionale che produce il farmaco, troppo caro, in grado di farlo stare meglio. Come riporta l’Huffington Post infatti pare che sia stata Theresa May stessa a scrivergli: “Capiamo che soffri, stiamo facendo tutto il possibile”. C’è da dire che non tutto dipende dalla stessa multinazionale, ma anche dal Governo inglese e dal sistema sanitario nazionale stesso. La vice presidente della Vertex ha detto di condividere la frustrazione di tantissime persone che soffrono di questa orribile malattia. Al momento non è stato ancora raggiunto un accordo con il servizio sanitario nazionale inglese. Ora servirà fare un passo in avanti per cercare di andare a risolvere quella che è un’evidente fonte di sofferenza. (agg. di Matteo Fantozzi)
NESSUN ACCORDO COL GOVERNO
Il caso del piccolo Luis riapre la problematica dei farmaci, dei quali molti necessari per vivere, venduti a prezzi altissimi in tutto il mondo. Nel caso specifico il farmaco che aiuta a respirare usato da Luis, l’Orkambi, è disponibile in Europa solo dal 2015, ma il sistema sanitario inglese non lo passa perché non si è trovato un accordo sul prezzo con l’azienda farmaceutica produttrice, l’americana Vertex. Allucinante che quando si tratti di vite umane ci si fermi al problema del prezzo da applicare a un medicinale. Intanto Luis da maggio a oggi, quando ha scritto la prima lettera al capo del governo inglese, ha perso la funzionalità dei polmoni del 13% (Agg. Paolo Vites)
IL FARMACO TROPPO COSTOSO
Luis Walker non è solo un bambino di otto anni malato di fibrosi cistica, ma è un bimbo che è stato in grado di ”sfidare” una multinazionale. La storia arriva dall’Inghilterra dove questo coraggioso ragazzino ha deciso di scrivere una lettera all’azienda farmaceutica Vertex Pharmaceuticals per far abbassare il prezzo del farmaco “Lumacaftor/Ivacaftor” necessario per curare la sua patologia. Nella lettera il bimbo ha voluto sottolineare come questa terapia dovrebbe far parte dell’Nhs e cioè il sistema sanitario inglese. Sicuramente è un gesto molto coraggioso e che dimostra come questo bambino non solo abbia voglia di guarire, ma pensi anche agli altri piccoli nella sua stessa condizione. Di certo l’opinione pubblica è stata scossa da queste parole che hanno fatto capire come a volte ci si lamenti per situazioni molto meno importanti, che di fronte a problemi come questi diventano totalmente inutili e ingiustificatamente fonte di preoccupazione.
LA LETTERA DEL BIMBO
Il bimbo malato di fibrosi cistica, Luis Walker, si è rivolto con una lettera scritta a mano direttamente a Rebecca Hunt cioè la vicepresidente dell’azienda farmaceutica Vertex Pharmaceuticals. Questi ha scritto: “Avete la medicina che può farmi stare davvero molto meglio e potrebbe evitarmi di trascorrere tanto tempo in ospedale, per favore commercializzatela nel mio paese. Se vostro figlio avesse la fibrosi cistica so che capireste e abbassereste il prezzo”. La Bbc ha sottolineato come il farmaco sia stato approvato dall’Ema (Agenzia europea per i medicinali) nel novembre di tre anni fa, ma non è stato ancora raggiunto un vero e proprio accordo sui costi con l’Nhs cioè il sistema sanitario inglese. Il bimbo ha anche sottolineato di condividere la frustrazione dei tanti che condividono con lui la stessa patologia.