A Napoli è stato organizzato un evento davvero molto importante per quanto riguarda il campo della salute e cioè “Ridisegnamo l’emofilia“. Si tratta di un incontro tra pazienti, le loro famiglie, associazioni e medici per cercare di assicurare agli afflitti di questa patologia un futuro più sereno. Il tutto si è svolto all’Hotel Excelsior di Napoli ed è stato organizzato nell’ambito di quella che è stata la campagna promossa da Roche grazie al patrocinio di FedEmo e Paracelso. L’obiettivo è stato quello di creare un dialogo continuo per cercare di far emergere i bisogni delle persone affette da emofilia. Inoltre sono stati curati con grandissima attenzione anche i bisogni dei parenti dei pazienti, di chi giorno dopo giorno deve allungare la mano per cercare di sostenere nelle difficoltà i loro cari. Sicuramente eventi come questi sono alla base di un processo di sensibilizzazione nei confronti di patologie rare e poco conosciute.
COS’È L’EMOFILIA?
L’emofilia è una patologia molto rara che colpisce in tutto il mondo circa 320mila persone. Il registro nazionale coagulopatie parla di circa 5mila persone colpite da questa patologia nel nostro paese, sicuramente questi dati rappresentano un impatto importante a livello sanitario. La patologia porta a un processo di alterazione della coagulazione che porta a emorragie improvvise, incontrollate e spontanee anche in caso di piccoli traumi. Sicuramente è un disturbo molto pericoloso che può ovviamente in alcuni casi portare anche alla morte. Si tratta di una malattia di origine genetica e quindi molto difficile ancora da prevenire e curare, anche perché congenita. Sicuramente chi nasce affetto da emofilia deve affrontare una vita particolare nella quale è costretto a continui controlli oltre che anche a precauzioni quotidiane.