Sta uscendo il libro “SANITA’ E WEB, Come Internet ha cambiato il modo di essere medico e malato in Italia” (Springer), scritto da Walter Gatti, giornalista ed esperto di comunicazione medico-scientifica. Il volume è un’indagine su come l’avvento del web ha modificato anche in Italia la relazione medico-paziente, incidendo sui sistemi di comunicazione e di acquisizione delle conoscenze. Ricco di interviste (tra le altre: Roberto Formigoni, Enrico Rossi, Luca Toschi, Bruce Sterling, Barbara Mangiacavalli…) e con la postfazione di Alberto Contri, il libro svolge un’analisi critica su quanto possa essere sottovalutato l’impatto del web in ambito health, ma anche di quanto possa essere “divinizzato”, come se dal web potesse passare il segreto di una buona sanità. Per gentile concessore di casa editrice e di autore anticipiamo uno stralcio dal primo capitolo, Medicina on-line: cronistoria in pillole.
I contenuti web dedicati alla sfera della salute si fanno strada sulla rete Internet in un anno ben preciso, il 1993, quando praticamente in parallelo, vanno on-line sia l’archivio sterminato di Medline che ERIC (l’Education Resource Information Center) e Sharon Weiner nel suo Tale of two databases: The history of federally funded information systems for education and medicine definisce il passo come “un momento storico per tutti coloro che si occupano di analisi delle informazioni, oltre che per i professional di tutto lo scibile educativo”.
Non sfugge la portata dell’evento: la scelta della National Library of Medicine di dare il via alla versione accessibile online di Medline corrisponde alla scelta strategica di rendere liberamente accessibili contenuti medico-scientifici.
Se nel ’94 nasce il primo quotidiano on line della storia, è di origine universitaria ed è (prevedibilmente) The Tech del Massachussets Institute of Technology (ancora oggi orgogliosamente si autopresenta come the first newspaper published on the web), nello stesso anno viene attivata in Inghilterra pharmweb.net, la prima “comunità on-line di professionisti della salute” e America OnLine (che già era il più vasto servizio mondiale di accesso al web) inizia a proporreai suoi utenti il primo portale health aperto a tutti i cittadini, summa organizzata di tutti i contenuti di salute presenti su AOL già in modo disorganico dal 1992.
Lo stesso anno nasce selfhelpmagazine.com, uno dei primi portali per pazienti (nel caso specifico in ambito neuropsichiatrico), con informazioni, abstract da studi e ricerche, discussion board e persino un “centro di meditazioni”, un’area nella quale ogni navigatore può lasciare il proprio pensiero sul vissuto di una malattia.
È nel 1996 che questa fase di sbarco dei contenuti health-related su web ha il suo coronamento, in due momenti differenti: la nascita di Pubmed e l’avvio dell’Health on the Net foundation (Hon). Nel gennaio la National Library of Medicine mette on line un “prodotto sperimentale” (questa era la definizione ufficiale) chiamato Pubmed, destinato a offrire accesso a tutti i documenti di Medline e a un numero elevato di testate medico-scientifiche di tutto il mondo.
Come riporta il Bulletin della NLM, il 26 giugno 1997 la parola “sperimentale” viene tolta da Pubmed, che diviene la risorsa cardine di tutto il mondo medico. Non a caso a capo della NLM c’è Donald Lindberg, medico con radicali interessi verso le tecnologie applicate alla professione e autore di libri come The Computer and Medical Care, Computers in Life Science Research e The Growth of Medical Information Systems in the United States, considerati tra le pietre miliari dello sviluppo dell’ICT applicata ai sistemi sanitari.
E’ invece del 19 marzo 1996 il lancio del sito web della Fondazione HON, che il 6 luglio dello stesso anno lancia il primo Health On the Net Code of Conduct, l’antesignano di tutti i codici, realizzato per “assicurare la qualità delle informazioni mediche e della salute su Internet”. Medici, pazienti, famigliari, strutture sanitarie, associazioni professionali, istituzioni, aziende farmaceutiche, facoltà di medicina, centri di ricerca, tutti e in tutto il mondo arrivano on-line.
Il nome preferito di questa rivoluzione è e-Health, definizione con cui ci si riferisce a tutte le forme di assistenza sanitaria elettronica rilasciata via Internet, comprendendo sia informazioni, contenuti educational e prodotti farmaceutico-commerciali, che servizi offerti dagli operatori, dalle aziende e dagli stessi consumatori. Così definito, l’E-Health sta facendo diventare la salute molto più efficiente, mentre rende possibile a pazienti e operatori sanitari cose che prima erano impossibili.
Proprio tra il ’94 e il ‘95 esordiscono anche i primi progetti digitali italiani di settore, dedicati sia ai cittadini che all’utente medico. Si tratta della nascita di Dica33, primo sito italiano di informazioni sulla salute fondato nel 1994 dal pioniere italiano della comunicazione web in sanità, Vittorio Coluccia, seguita dallo sbarco on line di Pensiero Scientifico Editore, e dall’avvio del primo portale specializzato destinato a un’area terapeutica, Pneumonet.it.
Dietro a queste esperienze ci sono imprenditori, editori medico-scientifici, company dall’anima tecnologica. Sono progetti assolutamente innovativi che dimostrano quanto la comunicazione italiana in ambito medico non fosse per nulla “in ritardo”, anzi quasi anticipasse i tempi degli editori generalisti, se si pensa che Repubblica esordisce nel 1996 con il celebre esperimento Repubblica-elezioni, Il Corriere e La Stampa nel ’98.
Già nel 2001 la sociologa californiana Marlene Maheu sottolineava vari fattori da tenere in considerazione e preoccupazione, per i medici il tema della qualità delle informazioni, per i pazienti gli strumenti per comprendere la complessità delle conoscenze, per tutti la riservatezza dei dati, siano essi le cartelle cliniche, che il database degli iscritti a newsgroup e newsletter, ma soprattutto dichiarava “Come cambiano i pazienti, così dovranno farlo anche gli operatori. L’approccio al paziente con un atteggiamento autoritario, onnisciente e sbrigativo non sarà più a lungo sostenibile per i medici, mentre i pazienti avranno eguali accessi alle risorse on line. Gli operatori necessiteranno di diventare più specializzati e dovranno imparare a dialogare e soddisfare il nuovo potere acquisito dai pazienti in termini di conoscenza, invece che attendersi di essere gli esperti infallibili”.