L’emofilia è una malattia genetica molto seria, che preclude gran parte delle normali attività di una persona. Chi è affetto da emofilia ha spesso delle emorragie che lo portano a rischiare seriamente la vita. Per queesto motivo, infatti, i medici stanno studiando metodi sempre nuovi e tecnologie sempre più avanzate per contrastare questo importante fenomeno. Come ha raccontato il sito internet Adnkronos.com, è stato presentato il progetto medico ‘EmoAzione: 2017-2020’ che ha posto in evidenza alcuni passi fondamentali che consentano al paziente di vivere al meglio la propria malattia, cercando di facilitarne la vita. I quattro punti prevedono: una diagnosi e un’assistenza altamente specializzata nei confronti sia del paziente affetto dalla malattia sia della famiglia del malato, la promozione di accurate attività di ricerca per miglioare il quadro clinico, garantire la sicurezza per il paziente con percorsi di assistenza sanitaria e di assicuare un dialogo serrato tra l’assistenza clinica e quella sociale. Quattro punti da tenere in seria considerazione, quindi, che possono davvero far fare un passo in avanti contro l’emofilia.
IL PUNTO DELLA SITUAZIONE
L’emofilia può sembare a prima vista una malattia piuttosto rara ma in realtà sappiamo bene che le cose non stanno proprio così. Solo in Italia i malati ammontano circa a 5.000, un numero soprendente e da tenere in costante considerazione. Le spese per curare chi è affetto da questa malattia sono enormi, ma la medicina moderna sta facendo di tutto per arrivare ad abbassarli e ad estirpare il problema alla radice. Giovanni Di Minno, presidente Aice (Associazione italiana centri emofilia) e docente presso l’Università Federico II di Napoli, ci ha tenuto a precisare su Adnkronos.com quali siano gli obiettivi da raggiungere contro questa importante malattia: “Il nostro obiettivo primario è quello di arrivare al cosiddetto sanguinamento zero. – ha detto il dottore – Oggi la ricerca si muove principalmente su de strade. Una classica in cui si fornisce al malato le sostanze di cui è carente e una più innovativa. In quella più innovativa stiamo studiando la formazione di inibitori che attivano alcune vie alternative alla coagulazione del sangue.” Un bel passo in avanti, dunque, che servirà di ecto a studiare una malattia che per molti è una vera e propria condanna.
