La sclerosi sistemica o sclerodermia è una rara malattia autoimmune caratterizzata da anomalie vascolari cutanee, articolari e degli organi interni e fibrosi. In Italia ne soffrono almeno 10mila persone, soprattutto donne: di queste, come spiega Il Fatto Quotidiano, tra il 10 e il 20% sviluppano crisi renali. Roberto Giacomelli, direttore dell’Immunoreumatologia del Campus Biomedico di Roma, spiega: “Fino a due o tre anni fa trattavamo questi casi con ACE-inibitori come Enalapril”. I farmaci costano poco, addirittura anche 30 centesimi ma non sono più in commercio in Italia e in Europa. Infatti le case farmaceutiche, come spiega ancora, non sono più interessate a produrli.
Come sottolinea ancora meglio Il Fatto Quotidiano, le compresse di Enalapril o Captopril ci sono, mancano solamente le fiale iniettabili, che sono quelle che appunto servono per la cura di tale patologia. “Nessuno, in Europa, si è posto il problema che è un salvavita, né è stato attivato il fondo per le malattie rare. Eppure ci sono terapie geniche per le malattie rare che costano decine di migliaia di euro al mese” spiega ancora Giacomelli. Per queste gli investimenti – fortunatamente – non mancano: eppure un farmaco che costa pochi centesimi, non c’è possibilità di produrlo.
Sclerosi sistemica, gli esperti chiedono aiuto a ministero e Aifa
L’osservatorio malattie rare (Omar) ha lanciato l’allarme e la Lega italiana sclerosi sistemica ha raccolto 21mila firme su Change.org per arrivare al ministero della Salute e ad Aifa, per cercare di cambiare la situazione e portare alla nuova produzione di farmaci che potrebbero salvare la vita a chi è affetto da tale patologia. Al Ministero, spiega Il Fatto Quotidiano, hanno risposto che stanno studiando soluzioni per importante i farmaci e costituire una scorta.
Intanto, però, curare i malati è sempre più difficile. Al Campus Biomedico di Roma c’è ricoverata in terapia intensiva una donna da ormai un mese: affetta da sclerosi sistemica, ha avuto una crisi renale, una delle complicanze della patologia. A Napoli, invece, una 44enne è in cura da un anno in Reumatologia ma fatica a ottenere le immunoglobuline di cui ha bisogno per curare l’occlusione intestinale, altra complicanza tipica della patologia.