Stefano Buttafuoco, inviato Rai, è intervenuto nel corso della trasmissione “Oggi è un altro giorno”, condotta da Serena Bortone, per parlare della malattia rara che ha colpito suo figlio Brando, il quale non può camminare e ha un ritardo cognitivo e fisico. “Ha una rara malattia, la sindrome di West – ha raccontato il giornalista –. Si tratta del 23esimo caso accertato. Lui è un bambino bellissimo, ha il sorriso più bello di quello degli altri. Chiaramente non possiamo che lavorare sui sintomi, perché non possiamo intervenire sulla genetica. Il problema delle malattie rare è che la ricerca ha difficoltà a investire”.
Il bambino presenta anche dei “problemi comportamentali, ad esempio si strappa i capelli. Noi stiamo lavorando su questo aspetto, grazie anche alla mamma, che sta facendo uscire fuori tutta quella forza. Lei è il vero gigante della famiglia”. Quando i genitori hanno scoperto la patologia che affliggeva il loro figlio, hanno capito che si dovevano impegnare a fare un percorso di tante terapie, in acqua e anche con i cavalli.
STEFANO BUTTAFUOCO: “NOSTRO FIGLIO ALESSANDRO CONOSCE TUTTA LA VERITÀ ED È UN BAMBINO MOLTO INTELLIGENTE”
Stefano Buttafuoco e sua moglie hanno anche un altro figlio, il primogenito Alessandro, che conosce tutta la verità: “Abbiamo puntato sulla sua intelligenza e gli abbiamo detto ogni cosa. Lui sa che il fratello non sta bene. Ale è un bambino eccezionale, è un vero leader, anche a scuola, lo dicono anche tutti i suoi compagni”.
Ma le istituzioni stanno sostenendo la famiglia del giornalista in questo momento complicato? Lo Stato “ci sta aiutando molto poco, anche se finalmente, per la prima volta, è stato approvato un testo sulle malattie rare. Dobbiamo fare ancora però tutto quanto da soli al momento”.