Fin dall’inizio degli studi di medicina ho avuto una attrazione per la cura dei neonati. Perché? È quell’epoca della vita dove la promessa è più grande, perché il giorno in cui nasciamo abbiamo tutta la vita davanti; è il punto di apertura più grande, perché da lì tutto può accadere, c’è una promessa che ci aspetta. Ed è anche il punto della vita di dipendenza più grande. Abbiamo bisogno di tutto. Così ho studiato medicina e sono diventata neonatologa.
Con questi sentimenti nel cuore, ho sempre cercato di “salvare la vita” dei bimbi che mi trovavo a curare. Quando mi trovavo di fronte a pazienti che non riuscivo a guarire, mi dicevo: io ho tentato, ma non c’era nulla da fare. Però mi rimaneva l’amaro in bocca.
Così ad un certo punto mi son dovuta porre questa domanda: ma che fare quando un neonato nasce troppo presto per poterlo salvare? o ha una patologia che la medicina non può curare? Ho capito che non potevo e non volevo dire più “non c’è più nulla da fare”. Ho osservato due possibili posizioni. Una, quando i medici continuano a trattare aggressivamente il paziente anche se sanno benissimo che non ce la farà. Così il paziente muore comunque, ma lo si fa soffrire fino alla fine.
L’altra posizione è quando i medici decidono che una certa vita non ha più valore, non è degna di essere vissuta, oppure non ha più uno scopo, e decidono che la vita finisce lì, molto spesso accorciandola, magari negando una nutrizione di base o addirittura usando dei farmaci.
Queste due posizioni non mi convincevano, perché non considerano che la vita è data. Noi non abbiamo deciso la nostra data di nascita o anche il fatto stesso di essere vivi in questo momento, così non possiamo decidere quando la nostra vita finisce. Tantomeno quella di altri. C’è solo un’alternativa: invece che decidere, seguire la vita, il mistero della vita. Ho capito che volevo e potevo seguire la vita di questi bimbi rispettando il fatto che la loro vita è data, per cui il criterio della mia cura medica è, se la medicina non può salvarli, che almeno possano vivere e gustare la loro vita naturale.
È una posizione che mi convinceva perché rispetta la natura delle cose e delle persone. Inoltre è avventurosa, e anche drammatica, si tratta di seguire il paziente nel suo destino. Si sa da dove si parte ma non si sa dove si arriva; il paziente conduce, anche quando è un neonato. E non ci si può sbagliare mai. E cosi è partita l’avventura una quindicina di anni fa.
Ho iniziato a seguire semplicemente delle mamme che durante la gravidanza avevano avuto una diagnosi di malattia del loro bimbo non curabile dalla medicina. Le ho seguite durante la gravidanza offrendo l’opzione del comfort care per i loro bimbi, ho cercato di essere con loro al momento del parto e poi i loro bimbi sono diventati miei pazienti. Non avevo delle linee-guida precostituite. Quello che avevo chiarissimo era che volevo offrire delle soluzioni di cura che rispettassero il corso normale della vita, e che dessero conforto al bimbo e alla sua famiglia. Sapevo quello che volevo fare, la mia risorsa era il mio tempo e la mia esperienza professionale e poi le risorse in termini di personale e finanziarie sono arrivate.
Attualmente il mio programma è parte integrale della Columbia University Medical Center, ma è finanziariamente indipendente, il che vuol dire che chi lavora nel mio programma lo decido io. Questo è molto importante perché il nostro programma è speciale. Noi offriamo presenza per la famiglia in quello che definiamo il “Perinatal Journey”, cioè cure continuative per la famiglia dal momento della diagnosi fino al parto, alle cure postnatali del bimbo e poi seguiamo le famiglie magari per anni dopo che il bimbo è deceduto. Inoltre, noi nutriamo questi bimbi, perché vogliamo che questi bimbi godano la loro breve vita, ed il nutrimento è una delle poche gioie per un neonato. Inoltre in questo modo rispettiamo la lunghezza naturale della vita.
Dove vogliamo arrivare? Vorremmo che questo approccio sia praticato in tutto il mondo, per tutte le famiglie con bimbi con questi problemi gravissimi. Per questo ci siamo lanciati sull’educazione. In tutti questi anni abbiamo organizzato corsi di medicina perinatale palliativa per medici e infermiere a livello nazionale e internazionale. Anche il Covid non ci può fermare, infatti stiamo lavorando sul lancio di un corso permanente via video, accreditato per l’educazione di medici e infermiere.
Questi bimbi, con le loro brevi ma preziose vite, mi hanno insegnato due grandi cose. Uno, che posso perseguire la promessa di poter curare i miei pazienti rispettando il mistero della loro vita. Due, che tutto è dato, incluso le persone che sono venute a lavorare con me seguendo il fascino di questo lavoro e i finanziamenti per pagare i loro stipendi.