Dopo aver fatto per 40 anni il medico in un grande ospedale di Milano, da tre anni partecipo in qualità di “volontaria” alle cure palliative dei malati neoplastici accolti nell’Hospice di un altro ospedale. Qui, forse per la fiducia accordataci in quanto alcuni di noi sono da una vita operatori sanitari, nel corso di questa estate e fino a 3 settimane fa abbiamo potuto – nel rispetto delle procedure di sicurezza – essere ammessi ad accompagnare i malati.
È stata un’esperienza così significativa da indurmi a passare da uno a due giorni alla settimana perché il bisogno e l’attesa era tale da rendere difficile sottrarsi. Penso che non sia difficile per nessuno rendersene conto: provate ad immaginarvi di trovarvi in una stanza, sia pure confortevole e con buone cure, ma da soli, in un letto, magari con poca capacità di alzarvi e il divieto di uscire in corridoio, sapendo che avete un tumore in terapia palliativa e che vi trovate in un Hospice, con poche probabilità di tornare a casa, forse anche sapendo che a breve lì si concluderà il vostro passaggio su questa terra. Aggiungete che a differenza del solito, causa Covid uno solo dei vostri parenti può venirvi a trovare un’ora al giorno (sempre che possa, non abbia problemi di lavoro o figli piccoli a casa da scuola).
Si comprende facilmente che se alla vostra porta si affacciasse una persona con una targhetta di volontario probabilmente lo accogliereste col sorriso e l’indomani lo aspettereste se vi è risultato simpatico. Questa è stata la nostra intensa esperienza in questi ultimi mesi. In epoca pre-Covid facilmente trovavamo in stanza un marito o una moglie, figli e nipoti a turno e così dopo qualche parola si passava alla stanza successiva.
La prima cosa che ho imparato a fare in questi anni, quando mi presento discretamente a un nuovo ospite, è cercare di conoscere quella specifica persona e gli spunti non mancano mai: di dov’è? Ha figli e nipoti? dove abita, che lavoro faceva, eccetera. Questo delicatamente, per scoprire la cosa che per lui conta di più, perché quando il tempo si fa breve costringe all’essenziale e spazza via le chiacchiere inutili. Conta che cosa si ama e si ha veramente amato! Perché è ciò che ha acceso la sua vita che può accenderla fino in fondo, e anzi accende anche la mia perché mi porta il tesoro prezioso di una vita d’uomo nel suo percorso unico nella storia e verso l’eternità.
Così S., siciliana, mi ha raccontato la sua storia. A Milano da decenni, ma quando mi ha parlato del suo paese in Sicilia si è illuminata “perché lì c’è il più bel Cristo risorto del mondo che la domenica di Pasqua viene portato in processione fino ad incontrare la Madonna Addolorata che allora toglie il velo nero”. Cercato l’evento sul mio cellulare lo abbiamo guardato insieme: era felice, di quella gioia piena dei momenti che non hanno bisogno di un futuro! A. era stata preceduta dalla fama di ospite difficile, perché aveva rifiutato ricoveri e terapia, finché ce l’aveva fatta a stare da sola. Ci avevano avvisati. Mi presento e tutto sembra confermare, Tv accesa, una musica non ascoltata; cerco uno spunto e le chiedo quale musica ama. Renitente mi parla dell’intermezzo della Cavalleria Rusticana; lo cerco e lo avvio sul mio cellulare: una commozione immediata le strappa le lacrime! Due giorni dopo la trovo triste: “Sono qui isolata dal mondo, cellulare bloccato perché va inserito un codice nel computer…”, eccetera, ma con il soccorso di una giovane infermiera, un giovane medico, il suo computer e i nostri dispositivi riusciamo a riattivare il tutto! Chiama subito la sua amica gridando felice che è stato fatto un miracolo. Intanto dal suo computer suona Mascagni. Da allora mi aspetta come quella che le ha fatto il regalo più bello della sua vita e mi presenta la sua amica, l’unica che può venire a trovarla ma viene da lontano, un’ora due volte alla settimana.
G. invece sogna il ragù che Giusi gli ha portato che ha fatto del suo pranzo un’altra cosa, come a casa. C. è sempre triste perché vorrebbe essere a casa, ma quando scopriamo che è un imprenditore del legno ci facciamo raccontare le cose che con certi legni facevano solo loro, tanto che è un’altra persona quando ci dice con fare misterioso che lo hanno chiamato a fare certe stanze in Vaticano!
Ognuno ha una storia di fatiche, dolori e gioie, gesti umani generosi, paure. Ma tutto chiede ora di essere narrato, ricordato, come prezioso segno del compimento di una vita. L., maestra dei piccoli per diverse generazioni, mi mostra commossa la dedica alla tesi di laurea che le ha portato un suo ex bambino in cui la ringrazia per i valori che gli ha insegnato. Tiene la tesi in braccio in una plastica per non sciuparla! R. sa che non tornerà a casa, ha un figlio che le vuole bene e che passa sempre anche a casa sua a curare le sue splendide piante perché sa che sono importanti per lei. Quando scopre che Alberto ha un giardino e saprebbe curarle gliele affida e andiamo a prenderle. È felice di vedere la foto dove sono state sistemate. L’ultimo giorno non riesce più a parlare, le tengo solo la mano (con guanto) e so che non la rivedrò. Ma ormai l’amore alle sue piante ci ha fatto compagni e le poche parole che diciamo sono una preghiera e un guardare insieme oltre in quella Bellezza di cui le sue belle piante erano un segno. Partecipiamo al suo funerale e vediamo quanti la amavano, riceviamo poi per posta dal figlio la sua foto con un grazie.
Sono solo alcuni nomi tra i tanti che ognuno di noi potrebbe raccontare e che si porta nel cuore: il pittore, l’ateo dichiarato che ama parlare dell’eterno e dell’infinito…
Perché non si tratta di distrarre, di far passare il tempo ma di impreziosirlo con gli affetti, i ricordi, segni dell’utilità di una vita e di un senso del presente.
Tutto questo è la caratteristica dell’Hospice, luogo dell’abbraccio del Pallium per chi ha messo i suoi passi sul sentiero tracciato da Cicely Saunders, la fondatrice della Medicina palliativa che, dopo vent’anni vissuti con i malati gravi, ha indicato a tutto il mondo che quando un uomo soffre la sua sofferenza ha quattro componenti: quella fisica, quella psichica, quella sociale e quella esistenziale, cioè la domanda di significato. E tutte devono essere almeno ascoltate per prendersi veramente cura di quell’uomo.
Per questo la Medicina palliativa per prima nelle specialità mediche ha saputo sapientemente riconoscere e formalizzare (tanto da farne condizione indispensabile all’accreditamento) l’importanza della presenza nell’équipe curante insieme alle figure professionali sanitarie (medico, infermiere, assistente sociale, Oss, psicologo, fisioterapista ecc.) anche di altre figure quali l’assistente spirituale e i volontari formati dalle associazioni del Terzo settore. Proprio riconoscendo (antesignana in medicina) l’importanza dell’accompagnamento perché è il contributo di tutti a rendere veramente completa la relazione di cura; anzi la ricchezza per l’équipe è il fatto che ognuno, mettendo in gioco se stesso in gesti professionali o di relazione, vede il bisogno del malato da diversi punti di vista e contribuisce quindi a uno sguardo più compiuto. E questo fa dell’Hospice una casa dove la vita può essere tale e accompagnata fino all’ultimo respiro.
I recenti decreti equiparando l’Hospice all’Rsa hanno chiuso loro le porte e portato la solitudine in una situazione che è ben diversa dalla Rsa, dove il sacrificio è giustamente richiesto pro tempore per la sicurezza di chi vi risiederà a lungo. Certamente vanno applicate le indicazioni ad interim date dall’Iss per prevenire in tali luoghi i contagi, ma già nei testi si fa menzione (confermata anche in una recente interpellanza al ministero della Salute) alle visite possibili come eccezioni autorizzate dalla direzione sanitaria della struttura in caso di specifiche necessità, quali ad esempio situazioni di terminalità. Ma non è questa per definizione la condizione di un Hospice oncologico? Dove la media di degenza è di 14 giorni?
Questo ci ha fatto riflettere e condividiamo queste note per non perdere un valore prezioso. Pur ben comprendendo che l’emergenza facilita scelte affrettate e senza adeguate differenziazioni, desideriamo mettere in guardia da una deriva che può rivelare il crescere di una non chiarezza di cosa sia l’équipe curante di un Hospice e il ruolo dei volontari preparati a stare con i malati (proprio come lì sarebbe sbagliato che le mansioni richieste agli infermieri non fossero ben altre rispetto a quelle di un reparto per acuti!). Il compito del terzo settore sussidiario nella persona dei volontari preparati all’accompagnamento pensiamo non possa essere ridotto ad organizzare merende e mercatini di Natale, ma abbia ben più significativa valenza. Sono considerati una risorsa che vede da un punto di vista diverso e può avere tempi maggiori per spaziare in ambiti umani così preziosi nel fine vita rispetto ai professionisti, o sono considerati un accessorio?
Poi se lo scopo è comune, come diceva Cicely, allora si è una comunità curante!